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Ethische Aspekte der Patientenselbsthilfe



Teilprojekt im Rahmen von PePPP („Proteinfehlfaltung, ER-Stress und Proteindegradation – Entwicklung einer systematischen Pipeline für individualisierte Therapien bei erblichen Leber- und Pankreaserkrankungen“)

 

 

Projektleiter/in:

JProf. Dr. Dr. Sabine Salloch

Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
Universitätsmedizin Greifswald
Ellernholzstr. 1-2
17487 Greifswald
Tel.: 03834/86-5780, Fax: 03834/86-5782
E-Mail: sabine.salloch@med.uni-greifswald.de
OA Dr. med. Peter Simon

Klinik und Poliklinik für Innere Medizin A
Universitätsmedizin Greifswald
Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald
Tel.: 03834 86-7230
E-Mail: peter.simon@med.uni-greifswald.de

 

 

Förderung:

 

Europäische Union, Europäischer Sozialfonds, Exzellenzinitiative des Landes Mecklenburg-Vorpommern

Laufzeit: 01.03.2017-29.02.2020

 

In den letzten Jahren wurden, teils aufgrund besserer Diagnostik, immer mehr PatientInnen mit hereditärer Pankreatitis (erblich bedingter, chronischer Bauchspeicheldrüsenentzündung) diagnostiziert. Trotz dieser steigender Patientenzahl und einem verstärkten Interesse von PatientInnen, Angehörigen und ÄrztInnen an hereditären Erkrankungen des Pankreas sind soziale und normative Fragestellungen diesbezüglich nicht ausreichend erforscht.

Im PePPP-Teilprojekt „Ethische Aspekte der Patientenselbsthilfe“ werden in Zusammenarbeit mit der „Deutschen Pankreashilfe e.V.“ die Sichtweisen der Betroffenen (PatientInnen und deren Angehörige) untersucht. Über qualitative, leitfadengestützte Interviews werden die subjektiven Perspektiven der einzelnen Akteure exploriert, um das individuelle Krankheitserleben zu erheben, aber auch weitergehende Fragestellungen zum Beispiel Erfahrungen bezüglich der Interessenvertretung in einer Selbsthilfegruppe oder Fragen nach der Familienplanung. Normative Fragestellungen innerhalb des Projektes betreffen die Beteiligung von Patientenvertretungen in medizinischen Forschungsvorhaben, den Umgang mit Informationen bezüglich der Erblichkeit der Erkrankung, sowie politische und soziale Funktionen einer Patientenselbsthilfeorganisation.

Eine empirisch-ethische Analyse ist vor dem Hintergrund medizintheoretischer Ansätze zum Gesundheits- und Krankheitsbegriff sowie medizinethischer Konzepte zur Patientenautonomie/-selbstbestimmung relevant. Ziel des Projektes ist daher nicht nur die Handlungspraxis abzubilden und normativ zu bewerten, sondern darüber hinaus die theoretischen Ansätze mit Hilfe der empirischen Erkenntnisse weiterzuentwickeln.

 

 

ProjektmitarbeiterInnen:

Weiterführende Informationen:


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