Beratungsportal

Beratung/Zweitmeinung

Eine Beratung bzw. Zweitmeinung können sich jede behandelnde Klinik, jeder niedergelassene Arzt unabhängig von der Fachrichtung und jede betroffene Patientin oder deren Angehörige einholen.

Die Beratungen stellen generell keine Behandlungsübernahme dar. Verantwortlich ist letztendlich der behandelnde Arzt bzw. die behandelnde Einrichtung, die selbstverständlich auch die Kosten für empfohlene Maßnahmen trägt.

Die Beratung/Zweitmeinung erfolgt zu Fragen der Diagnostik, der operativen und medikamentösen Primärtherapie, der operative Therapie fortgeschrittener Befunde bzw. von Rezidiven und Metastasen sowie zur neoadjuvanten, adjuvanten, postoperativen oder palliativen Chemo-, Hormon- und Strahlentherapie.

 

Entitäten

Beratungen bzw. Zweitmeinungen werden zu folgenden Tumorentitäten abgegeben:

 

  • Uterine und pelvin extrauterin-genitale reine Sarkome
    • Leiomyosarkome
    • Low-grade endometriales Stromasarkom
    • High-grade endometriales Stromasarkom
    • Undifferenziertes uterines Sarkom
    • Rhabdomyosarkome (adult, kindliche Rhabdomyosarkome bei Kindern und Jugendlichen sollen bei Kinderonkologen vorgestellt und prinzipiell in Studien eingebracht werden)
    • Liposarkome
    • Angiosarkom
  • Uterine und pelvin extrauterin-genitale maligne Mischtumoren
    • Adenosarkom
    • Karzinosarkom
  • Varianten der Leiomyome und atypischer glattmuskulärer Tumor (Synonym: STUMP - Smooth Muscle Tumor of Uncertain Malignant Potential, glattmuskuläre Tumoren mit unsicherem malignen Potential)
    • Angioleiomyom
    • Zellreiches Leiomyom
    • Kotyledonoides Leiomyom
    • Parasitäres Leiomyom
    • Leiomyom mit bizarren Kernen (symplastisches Leiomyom)
    • Mitotisch aktives Leiomyom
    • Atypischer glattmuskulärer Tumor (STUMP)
    • Disseminierte peritoneale Leiomyomatose
    • Metastasierendes Leiomyom
    • Intravenöse Leiomyomatose
  • Andere seltene mesenchymale Tumoren mit besonderen Verhaltensformen oder mit einem unsicheren malignen Potential bzw. Vorläufer genitaler Sarkome
    • Endometrialer Stromaknoten
    • ESTSCLE (endometrialer Stromatumor mit keimstrangähnlichen Elementen,
    • UROCST (uterine tumor resembling ovarian sex-cord tumor) und ähnliche Tumoren
    • PECom (perivaskulärer Epitheloid-Zell-Tumor)
    • Adenofibrom
    • atypisches polypöses Adenomyom
  • Genitale Sarkome im Zusammenhang mit Fertilität und Schwangerschaft

 

Die Diagnostik und die Therapie der genitalen Sarkome und ihrer Vorläufer unterliegen einem ständigen Wandel. Bedingt durch neue Literatur und Studiendaten ist es möglich, dass die jeweils aktuelle Empfehlung inhaltlich von vorangegangenen oder zukünftigen Beratungen abweichen kann.

 

Die Beratungen bzw. Zweimeinungen erfolgen auf der Basis der tagesaktuellen deutschen und internationalen Literatur, aktueller Resultate relevanter nationaler und internationaler Kongresse, der aktuellen internationalen Leitlinien (Guidelines) bzw. relevanter Nomogramme sowie der gewonnen eigenen Erkenntnisse bzw. Ergebnisse der Promotions- und Forschungsgruppe.

 

Voraussetzungen für eine Beratung/Zweitmeinung

Für eine fachgerechte Beratung bzw. Zweitmeinung muss entsprechendes Dokumentationsmaterial vorliegen (s. u.).

 

Eine persönliche Vorstellung von Pat. ist in der Regel nicht erforderlich.

Unabhängig von der Beratung und Zweimeinung sind alle Patientinnen aufgefordert an Studien teilzunehmen

 

Notwendige Unterlagen für eine Beratung und für Nachkontrollen

Generell müssen für eine Beratung der vollständige Name und das Geburtsdatum der Betroffenen vorliegen. Wir bitten um Verständnis, dass wir für eine anonyme Person keine Beratung durchführen. Der Name und das Geburtsdatum gehen in unsere Beratungsdatei ein, so dass bei einer erneuten Anfrage immer alle Unterlagen einschließlich der erteilten Beratung sofort zur Verfügung stehen.

Vorliegen müssen:

 

  • aktuelle Operationsberichte (einschließlich Abrasio und Hysteroskopie) als Kopie des Originals
  • aktuelle histologische Befunde als Kopie des Originals
  • alle vorangegangenen (!) Operationsberichte und alle (!) auch Jahre zurückliegende histologischen Befunde, die sich auf das nachgefragte Krankheitsbild beziehen
  • schriftliche Befunde der Bildgebung (wenn vorhanden)
  • durchgeführte Chemo- bzw. Strahlentherapien (Schema, Zeitraum)
  • epikritische Darstellung zum Verlauf bei Rezidiven und Metastasen
  • wenn vorhanden, zur Prognoseeinschätzung weißes Differentialblutbild, CRP- und LDH-Wert (Karzinosarkom CA-125-Wert)
  • optional: sonographische Bilder als Scan oder im Original (Rücksendung innerhalb einer Woche)

 

Eine bloße Nennung der der durchgeführten Operationen bzw. der histologischen Diagnosen ist ohne Kopie des Originalbefundes nicht ausreichend, da wir feststellen mussten, dass diese nicht immer mit dem Inhalt der Originalbefunde übereinstimmen. Nur aus der Vollständigkeit aller Unterlagen ergeben sich die Grundlagen für eine adäquate Beratung. Bei fehlenden Unterlagen erfolgt nur in dringlichsten Ausnahmefällen eine vorläufige Beratung unter einem schriftlich fixierten Vorbehalt. Zu Ihrer und zu unserer Sicherheit führen wir daher ohne komplette schriftliche Unterlagen keine telefonische Beratung durch.

Senden Sie uns bitte die erforderlichen Unterlagen zusammen mit diesem Anschreiben per FAX (03834-866512) oder per E-Mail an koehlerg@uni-greifswald.de zu.

Wir faxen bzw. mailen Ihnen unsere Beratung/Zweitmeinung auf einem Formular des DKSM in der Regel innerhalb von einer Woche an die absendende Fax- bzw. Mailadresse zurück.

 

Das DKSM versteht sich als beratende und forschende Einrichtung. Wir möchten deshalb darauf aufmerksam machen, dass alle Daten zum Erkenntnisgewinn und zum Nutzen für weitere Patientinnen unter Wahrung des Datenschutzes in anonymisierter Form wissenschaftlich aufgearbeitet werden. Wir setzen deshalb voraus, dass die Patientin über diese Beratung informiert wurde und der wissenschaftlichen Auswertung und Bearbeitung in anonymisierter Form unter Wahrung des Datenschutzes zugestimmt hat. Anfragende Betroffene stimmen mit der Übersendung Ihrer Unterlagen zusammen mit diesem Formular einer Auswertung zu. Zur ständigen Erweiterung unseres Wissens werden wir uns daher auch gelegentlich über den weiteren Krankheitsverlauf erkundigen, wobei wir auch für eine kurze spontane Rückmeldung immer dankbar sind.

Für die umfassende Beurteilung des Krankheitsbildes und die fortlaufende Validierung eines schon erarbeiteten präoperativen Leiomyosarkom-Scores füllen Sie bitte die nachfolgende Tabelle aus, soweit entsprechende Daten vorliegen bzw. bekannt sind (zutreffendes bitte ankreuzen bzw. Wert eintragen). Alle Daten beziehen sich auf die Erstoperation bzw. Erstbehandlung.

Sie tragen damit wesentlich zur rechtzeitigen Erkennung uteriner Sarkome und zur Vermeidung inadäquater Operationen oder anderer nicht geeigneter therapeutischer Maßnahmen bei.

 

 

Name, Vorname:
Geb.-Datum:

 

   ja   

 nein 

unbekannt

Postmenopause

 

 

 

Tamoxifenexposition

 

 

 

Vorherige medikamentöse Therapie oder interventionelle Therapie eines Myoms

 

 

 

Vorausgegangene Operation eines STUMP, zellreichen oder mitotisch aktiven Leiomyoms

 

 

 

auffälliges (schnelles) Wachstum

 

 

 

Zusatzblutung Prämenopause

 

 

 

Blutung in der Postmenopause

 

 

 

tumorbedingte Symptome ohne Blutungsstörungen

 

 

 

Ultraschallbefund auffällig

 

 

 

LDH             prä OP       post OP

 nicht vorhanden

CA-125       prä OP        post OP

 nicht vorhanden

 

 

Das Formular zur Beratung [Word-Datei] [PDF-Datei] und das Rückmeldeformular zur Nachsorge bzw. zum Follow-up [Word-Datei] [PDF-Datei] können unter den genannten Links als Word oder PDF-Datei abgerufen werden.

Referenzpathologie

Prof. Dr. M. Evert (Direktor des Instituts für Pathologie, Universitätsklinikum Regensburg).

 

 

Ständige Quellen für die Beratung/Zweitmeinung

  • Ardoino I, Miceli R, Berselli M, Mariani L, Biganzoli E, Fiore M, Collini P, Stacchiotti S, Casali PG, Gronchi A. Histology-specific nomogram for primary retroperitoneal soft tissue sarcoma. Cancer 2010; 116: 2429-2436
  • Dalal KM, Kattan MW, Antonescu CR, Brennan MF, Singer S. Subtype specific prognostic nomogram for patients with primary liposarcoma of the retroperitoneum, extremity, or trunk. Ann Surg 2006; 244: 381-391
  • Denschlag D, Thiel FC, Ackermann S, Harter P, Juhasz-Boess I, Mallmann P, Strauss HG, Ulrich U, Horn LC, Schmidt D, Vordermark D, Vogl T, Reichardt P, Gaß P, Gebhardt M, Beckmann MW. Sarcoma of the Uterus. Guideline of the DGGG (S2k-Level, AWMF Registry No. 015/074, August 2015). Geburtshilfe Frauenheilkd 2015; 75: 1028-1042
  • ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up
  • Guidelines for the Management of Soft Tissue Sarcomas - British Sarcoma Group (BSG). Soft tissue and visceral sarcomas
  • Gynecologic CancerIntergroup (GCIG) Consensus
  • Leitlinie der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie Weichteilsarkome
    Cooperative Weichteilsarkom Study Group CWS der GPOH in cooperation with the European paediatric Soft Tissue Sarcoma Study Group EpSSG201.
  • Nagase S, Katabuchi H, Hiura M, Sakuragi N, Aoki Y, Kigawa J, Saito T, Hachisuga T, Ito K, Uno T, Katsumata N, Komiyama S, Susumu N, Emoto M, Kobayashi H, Metoki H, Konishi I, Ochiai K, Mikami M, Sugiyama T, Mukai M, Sagae S, Hoshiai H, Aoki D, Ohmichi M, Yoshikawa H, Iwasaka T, Udagawa Y, Yaegashi N; Japan Society of Gynecologic Oncology. Evidence-based guidelines for treatment of uterine body neoplasm in Japan: Japan Society of Gynecologic Oncology (JSGO) 2009 edition. Int J Clin Oncol 2010; 15: 531-542
  • National Cancer Istitute -Uterine Sarcoma Treatment (PDQ). https://www.meb.uni-bonn.de/cancer.gov/CDR0000062938.html
  • National Comprehensive Cancer Network: NCCN Practice Guidelines in Oncology – Uterine neoplasms. www.nccn.org
  • National Comprehensive Cancer Network: NCCN Practice Guidelines in Oncology – Soft Tissue Tumors. www.nccn.org
  • Yang L, Takimoto T, Fujimoto J. Prognostic model for predicting overall survival in children and adolescents with rhabdomyosarcoma. BMC Cancer 2014; 14: 654. doi: 10.1186/1471-2407-14-654
  • Zivanovic O, Jacks LM, Iasonos A, Leitao MM Jr, Soslow RA, Veras E, Chi DS, Abu-Rustum NR, Barakat RR, Brennan MF, Hensley ML. A nomogram to predict postresection 5-year overall survival for patients with uterine leiomyosarcoma. Cancer 2012; 118: 660-669