Nora

 

Bevor ich mit unserer Geschichte beginne, muss ich Ihnen sagen, dass, obwohl das alles nun schon ein paar Monate her ist, es einem manchmal so vorkommt, als sei es wirklich gerade erst geschehen. Dennoch tut man sich sehr schwer, das alles in Worte zu fassen. Trotzdem möchte ich anderen Eltern Mut machen und auf die Krankheit, die so selten ist, aufmerksam machen…

 

Unsere Nora wurde am 25.06.2018 geboren, die Geburt war komplikationslos, unser kleines Mädchen war normal groß, normal schwer, ein offensichtlich gesundes und zufriedenes Neugeborenes. Am nächsten Tag bekamen wir natürlich viel Besuch, ein anstrengender Tag für so ein kleines Würmchen. Trotz allem schlief Nora in dieser Nacht nicht, sondern schrie sehr viel und lies sich nicht beruhigen. Nach mehreren erfolglosen Stillversuchen, bekam Nora ein Fläschchen. Sie trank 20 ml und schlief dann doch ein. Am nächsten Tag versuchten mein Mann und ich, sie immer wieder zu wecken, was aber nicht wirklich gelang. Somit konnte ich sie auch nicht stillen. Etwas beunruhigt gingen wir zu den Schwestern, die meinten, wir sollen uns erstmal nichts dabei denken, nachdem sie in der Nacht viel geschrien hatte, hätte sie einiges an Schlaf nachzuholen. Bis zum Abend hatte Nora nur sehr wenig getrunken und war immer noch nicht richtig wach zu bekommen. Ich schilderte alles kurz der Nachtschwester, welche gerade ihren Dienst angetreten hatte. Sie schaute sich Nora kurz an und entschied dann den Blutzucker bei ihr zu messen, dieser lag dann bei 23 mg/dl, also bereits ein starker Unterzucker! Nora bekam wieder ein Fläschchen, sie trank halb schlafend etwas mehr als 20 ml, eine halbe Stunde später war der Zuckerwert immerhin auf 42 mg/dl angestiegen. Zwei Stunden später sollte der Zucker wieder gemessen werden um sicher zu stellen, dass er weiter auf einen normalen Wert angestiegen ist. Es war allerdings alles anders, Noras Zuckerwert lag nun nur noch bei 19 mg/dl. Sie hatte mittlerweile auch Krampfanfälle, aufgrund der starken Unterzuckerung.

Sie wurde noch in der Nacht, mit dem Baby-Notarzt nach Ravensburg in die Kinderklinik gebracht. Ich hatte in der Zwischenzeit meinem Mann angerufen, der uns am nächsten Morgen eigentlich nach Hause holen wollte. Er kam in die Klinik und wir fuhren sofort hinterher. Nora kam in Ravensburg auf die Intensivstation und wurde mit diversen Infusionen erst einmal stabilisiert. Danach begannen die Untersuchungen, Blutabnahmen, Ultraschalle, ... Keiner wusste, was diesen stark erhöhten Glukosebedarf auslöste. Nach und nach wurden viele Sachen ausgeschlossen. Dank der Medikamente ging es ihr nach zwei Tagen schon einiges besser, aber was fehlte ihr nun? Nach etwa einer Woche tauchte das erste Mal der Begriff „Hyperinsulinismus“ auf. Mit diesem Verdacht, wandte sich das Ärzteteam aus Ravensburg an die Uniklinik in Düsseldorf. Man entschied darauf hin, Nora mit Diaxozid zu behandeln, ein Medikament, welches häufig bei Hyperinsulinismus angewandt wird. Leider ohne Erfolg. Nach einer Woche, Nora war zu dem Zeitpunkt etwa vier Wochen alt, stellte man die Therapie auf Octreotid um. Sofort wurden ihre Werte besser! Von nun an bekam Nora das Medikament per Infusion unter die Haut. Nach und nach konnten die Glukoseinfusion und das Maltodextrin, welches man ihr ins Fläschchen mischte, reduziert und letzten Endes weggelassen werden. Im weiteren Verlauf bekam Nora ein CGM-Messgerät, zu dem Zeitpunkt war sie etwa acht Wochen alt und wir immer noch in der Kinderklinik in Ravensburg. Das sollte uns in absehbarer Zeit mit ermöglichen nach Hause zu können. Man hatte den Zucker ab sofort ständig im Blick, konnte also schnell reagieren, falls der Zucker trotz Octreotid und regelmäßigen Mahlzeiten sank, was manchmal leider der Fall war.

Zwischenzeitlich hatte man von Nora, meinem Mann und mir Blut abgenommen. Dieses wurde zur genetischen Untersuchung nach Magdeburg geschickt. Das Ergebnis war, dass Nora mit hoher Wahrscheinlichkeit die fokale Form des Hyperinsulinismus vererbt bekommen hatte. Mit diesem Verdacht, nach einigem Kampf mit der Krankenkasse, wurden wir nach Berlin geschickt. Sollte es sich tatsächlich um die fokale Form handeln, gäbe es die Möglichkeit einer Operation und damit eventuell der vollständigen Genesung. In Berlin wurde dann am 06.09.2018, bei Nora, ein PET-MRT durchgeführt. Tatsächlich konnte man, selbst als Laie, auf den Bildern einen leuchtenden Punkt sehen. Nora konnte operiert werden! Zurück in der Sana-Klinik, telefonierten wir mit Prof. Barthlen, der leider bei dem MRT nicht dabei sein konnte. Die Operation sollte erst drei Wochen später stattfinden. Nachdem wir allerdings unsere Geschichte kurz geschildert hatte und Prof. Barthlen erfuhr, dass Nora immer noch das Octreotid per Infusionspumpe bekam und die eigentlich eingestellte Dosis in den letzten eineinhalb Wochen immer wieder angepasst werden musste, entschied er kurzerhand, dass wir am nächsten Tag nach Greifswald kommen sollten und er versuchen würde einen früheren Termin möglich zu machen.

Tatsächlich wurde Nora bereits eine Woche später, am 14.09.2018 operiert. Nach bereits drei Stunden klingelte das Handy und Prof. Barthlen teilte uns mit, dass die Operation gut verlaufen sei und aufgrund der guten Lage des Fokus, am Ende der Bauchspeicheldrüse, es schneller gegangen sei als gedacht. Allerdings gäbe es noch Unstimmigkeiten beim pathologischen Befund des entnommenen Gewebes. Freude und Panik machte sich gleichermaßen breit. Allerdings überwog erstmal die Freude, denn unser kleines Mädchen lächelte uns, bereits zwei Stunden später, schon wieder an. Überhaupt erholte sie sich wahnsinnig schnell, bereits am nächsten Tag hatte sie schon wieder Hunger und trank mehr, als die meisten Kinder nach dieser Operation. Nur vier Tage nach der Operation wurde die letzte Infusion entfernt, Nora war das erste Mal nach fast zwölf Wochen ohne eine Infusion! Ihre Zuckerwerte waren direkt nach der Operation sofort alle stabil gewesen! Einen weiteren Tag später kam der endgültige Bericht des Pathologen, er hatte am Schnittrand Zellen gefunden, welche im ersten Moment nicht als eindeutig gesund zu erkennen waren. Wie sich aber herausstellte, sehen Noras normal funktionierenden Zellen, welche Insulin produzieren, ein wenig anders aus, als bei den meisten. Wir hatten es schwarz auf weiß, unser Kind war gesund! Nur zwei Tage später, also genau eine Woche nach der Operation, durften wir nach Hause. Vier Tage, bevor Nora drei Monate alt wurde, konnten wir endlich in ein normales Leben, mit einem völlig gesunden Baby, starten.

 

Wir möchten uns natürlich bei allen bedanken, die dazu beigetragen haben, dass wir heute ein gesundes Kind haben!

Danke an Schwester Karin aus dem SRH Klinikum in Sigmaringen, wenn Sie nicht so schnell reagiert hätten, wären Nora vielleicht wirkliche Schäden geblieben, so konnten weitere Krampfanfälle und Schlimmeres verhindert werden.

Danke an das gesamte Team an Ärzten, Schwestern und Pflegern der OSK St. Elisabeth in Ravensburg, dank Ihnen wurde eine wirklich schnelle Diagnose gestellt, die Möglichkeit einer schnellen Operation fokussiert und ich, trotz des langen Aufenthalts vor einem wirklichen Lagerkoller bewahrt!

Danke an Dr. Michel und die Schwestern der Sana-Klinik in Berlin-Lichtenberg für die Begleitung beim und um das PET-MRT.

Danke an die Spezialisten im Hintergrund, wenn es Sie nicht gäbe, wäre der Alptraum wohl noch lange nicht vorbei.

Und zu guter Letzt, danke an Prof. Barthlen und das gesamte Team, welches bei Noras Operation beteiligt war, sowie den Schwestern auf der Intensivstation der Uniklinik in Greifswald.

Sie alle haben für uns ein Wunder geschehen lassen! DANKE!!!

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