Florian

Es ist 09:52 und die Sekunden vergehen im Stundentakt. Vor nicht einmal einer dreiviertel Stunde haben wir unseren Sohn Florian in die vertrauensvollen Hände von Prof. Dr. Winfried Barthlen übergeben. Natürlich wissen wir, dass die Vorbereitung auf die OP einige Zeit in Anspruch nimmt und somit wahrscheinlich noch nicht einmal begonnen worden sein kann. Und doch hat der Verstand jetzt nichts zu sagen, man wird von Gefühlen getragen und gebeutelt. Ungeduld, Angst, Besorgnis, Hoffnung, wieder der Blick auf die Uhr, keine Minute ist vergangen. Wann würde das Telefon endlich läuten, wann würde er kommen, der hoffentlich erlösende Anruf von Prof. Barthlen, dass alles gut gegangen ist, dass der Herd gefunden und im Ganzen entfernt ist, dass unser Sohn gesund ist. Würde er kommen? Was wenn nicht? Die Gedanken kreisen, spielen Szenarien durch. Der Verstand versucht sich am Jetzt und hier festzuhalten, vernünftig zu bleiben, einen kühlen Kopf zu behalten, die Zeit des Wartens zu überstehen. Es könnte mehrere Stunden dauern, meinte Prof. Barthlen. Zu erwarten wäre das zwar eher nicht, da er den Fokus im mittleren Teil des Schwanzes vermute und diese Stelle leichter erreichbar und unkomplizierter zu operieren sei als es beispielsweise im Kopfbereich der Fall wäre. Aber man wisse nie. Es könnte sein, dass er nicht gleich alle Zellen erwischt, dies kann erst der Pathologe mit Sicherheit bestätigen. Der Weg des entnommenen Gewebes zum Pathologen durch die Stadt dauert auch eine gute Stunde. Wo doch schon Minuten kaum vergehen, wie sollen es da Stunden? Der Gedanke, dass je mehr Zeit vergeht ohne den Anruf die Wahrscheinlichkeit, dass alles problemlos abgelaufen ist schrumpft….

Halt, Aus, Stopp!

Hinter uns liegen so viele Minuten, Stunden und Tage des dauerhaften Alarmzustandes, dass es schier lächerlich erscheint diese letzten verbleibenden nicht mehr ertragen zu können.

Begonnen hat der Horror vor genau 2 Monaten und 10 Tagen. Es war kurz nach Neujahr und wir waren gerade auf Winterurlaub in einem verschneiten österreichischen Wintersportort um uns als Familie ein wenig von den Strapazen der ersten 6 Monate des Elternseins zu erholen. Unser Sohn Florian war gerade ein halbes Jahr alt geworden, Weihnachten haben wir ausgelassen, da Florian seine erste Verkühlung mit ordentlichem Husten, Schnupfen und Fieber hatte. Wir dachten schon wir müssten auch den Urlaub absagen, aber dann ist er doch noch rechtzeitig genesen und wir konnten mit ein paar Tagen Verspätung unseren Urlaub antreten.  

Zuhause lief es eigentlich sehr gut, Florian entwickelte sich prächtig, war ein aufgeweckter und fröhlicher Junge. Nach ein paar, wie wir dachten Anfangsschwierigkeiten in den ersten 3 Monaten, hatten wir nun 3 sorglose Monate mit einigen sehr schönen Familienausflügen und allem was dazu gehört hinter uns.

Gleich nach der Geburt hatte Florian Probleme mit zu niedrigem Blutzucker. Er kam per sekundärem Kaiserschnitt auf die Welt und diesem „Schockerlebnis“ schrieben die Ärzte auch seine Startschwierigkeiten mit dem Zucker zu. Er war eine Woche im Spital und wurde langsam vom Glukosetropf entwöhnt. Entlassen wurde er am 7. Tag mit einem Blutzuckerwert von 67 mg/dl, das entspricht ca. 3,6 mmol/l, knapp oberhalb der Grenze der Unterzuckerung wie wir heute wissen. Damals hat man uns mit einem guten Gefühl nach Hause geschickt, und uns versichert, dass sich jetzt alles eingependelt habe und wir den Blutzucker auch nicht mehr zu kontrollieren bräuchten. Das haben wir auch nicht.

In den ersten 3 Monaten hat Florian viel geschrien und immer sehr ernst dreingeschaut, so dass wir schon gescherzt haben, wir hätten ihn doch besser Ernst genannt. Er lies sich aber im Arm und beim Trinken an der Brust beruhigen und mit Hilfe einer elektrischen Federwiege und viel Geduld haben wir diese Zeit überstanden. Dann kam wie gesagt die gute Zeit. Florian lachte fiel, war sehr zugänglich hatte sichtlich Spaß an allem und wir konnten allerhand unternehmen. Wir wären nie darauf gekommen, dass mit unserem Sohn etwas nicht stimmt. Das einzige was nicht altersentsprechend ablief war, dass, während andere Kinder seines Alters immer länger am Stück durchschliefen, er immer häufiger aufwachte und wirklich jedes Mal viel trank. In diversen Stillgruppen hieß es, bei Babys ist so ziemlich alles normal, jedes ist anders, er hätte wohl ein hohes Kuschelbedürfnis und ähnliches. Also war dieser Umstand für uns zwar schlafraubend aber nicht Besorgnis erregend. Auch mit der Beikost hatten wir Mitte des 4. Monats erfolgreich begonnen. Florian aß zwar nicht immens viel aber doch, und außerdem trank er ja zusätzlich von der Brust sooft er wollte. Wie wichtig das Stillen nach seinen Wünschen und Vorstellungen für ihn war konnten wir damals nicht wissen, Gott sei Dank fühlte es sich einfach richtig an.

Unser Winterurlaub hatte also gerade begonnen, wir hatten es uns im Apartment gerade so richtig gemütlich gemacht, unser erstes gemeinsames Bad als Familie genossen und uns auf noch einige solcher besinnlichen Tage gefreut, als unsere Welt plötzlich erschüttert wurde.

Während des Trinkens an der Brust hatten Florians Hände beide gleichzeitig zu Zucken angefangen, ein klein wenig anders als es teilweise beim Einschlafen vorkommen kann. Außerdem hat er sein Köpfchen plötzlich hängen lassen, eigentlich auch wie beim Einschlafen. Aber der Blick, den er mir eine Sekunde zuvor geschenkt hatte, selig, liebevoll aber ein wenig entrückt hat mich irgendwie in Alarmbereitschaft versetzt. Ich wusste instinktiv sofort, dass etwas nicht stimmt. Ich habe ihn ein wenig angehoben und dann habe ich es bemerkt: Tonusverlust. Ich stand auf, hob ihn in die Höhe, versuchte ihn zu wecken, er ließ weiter alles hängen. Panik stieg auf, ich wusste sofort wir brauchen die Rettung. Mein Mann rief an, kaum war das Telefonat beendet erwachte Florian wieder aus dem Zustand, er grinste, war keck, wieder der alte. Ich dachte schon ich hätte mir alles nur eingebildet. Die Notärztin, die genau wie die Rettung innerhalb 10 Minuten vor Ort war, kam aber gleich auf die Idee den Blutzuckerwert zu messen. Er lag bei 55mg/dl. Was Florian hatte, war ein Krampfanfall aufgrund einer Unterzuckerung. Wir wurden ins dortige Spital gebracht, Florian wurde sofort aufgenommen, der Blutzucker noch einmal gemessen. 35 mg/dl. Von jetzt an wurde Florian Glukose intravenös verabreicht, alle 3 Stunden wurde der Blutzuckerwert gemessen. Es wurde mehrmals Blut abgenommen, mehrere Tests veranlasst. Alles zielte allerdings nur darauf ab, Florian soweit zu stabilisieren um uns in unsere Heimatstadt fahren lassen zu können. Eine Diagnose könne, wenn überhaupt erst dort von den Spezialisten für Stoffwechsel gestellt werden, hieß es.

Wir verbrachten dort einige Tage in extremer Besorgnis, ohne zu wissen was unserem Sohn fehlt, ob es vergehen kann, schlimmer wird, wir ihn überhaupt vom Tropf wegbekommen, um den Wintersportort zu verlassen. Extreme Ängste, tiefe Dunkelheit, Schneechaos, Aussichtslosigkeit, das Gefühl in ein Loch gefallen zu sein. Das sind die Gefühlsfetzen, die heute aus dieser Zeit in Erinnerung geblieben sind. Dann wurde nach einigen Tagen der Versuch gestartet die Glukose intravenös durch die orale Gabe von Maltodextrin zu ersetzen. Mit einigen Rückschlägen klappte dies nach und nach. Wir wurden mit einem Blutzuckermessgerät ausgestattet, allen Utensilien, die es zur Verabreichung von Maltodextrin brauchte und der Empfehlung alle 3 Stunden, bei Bedarf auch öfter, Blutzucker zu messen und Maltodextrin zu verabreichen, nach Hause entlassen. Wir erlebten die stressigste Zugfahrt unseres Lebens. Mit dem Auto wäre es schneetechnisch nicht möglich gewesen und außerdem hätten wir es zu dem damaligen Zeitpunkt auch noch nicht geschafft Florian so versorgen zu können. Im Zug konnten wir uns zu zweit um ihn kümmern und ihn schadlos in unsere Heimatstadt bringen. Als wir zu Hause ankamen waren wir kurz froh, die Reise überstanden zu haben und endlich in Sicherheit zu sein. Aber dann kam die Angst: Bis jetzt waren wir im Spital, wo es immer Ärzte gab, die im Notfall helfen konnten, jetzt waren wir zu Hause. Allein, mit all unseren neuen Utensilien, den Erlebnissen der letzten Tage im Nacken und dem Bewusstsein keinen Fehler machen zu dürfen.

Anfängliche Schwierigkeiten die notwendigen, aufgebrauchten Utensilien zeitgerecht nach zu besorgen bevor sie ausgingen trieben uns fast an den Rand des Wahnsinns, bzw. in den Nervenzusammenbruch. Aber wenn man einmal mitten in der Nacht heimlich Blutzuckerteststreifen von einer netten Krankenschwester zugesteckt bekommen hat, weil keine einzige Apotheke diese lagernd hat, passiert einem das kein zweites Mal.

So verbrachten wir eine Woche zu Hause mit sehr häufigen Blutzuckermessungen und immer in Sorge. Der vereinbarte Termin im Heimatkrankenhaus bei den Spezialisten lag noch einmal 10 Tage entfernt und Florian hatte nun seit über 2 Wochen gar nichts mehr gegessen. Die andauernden Zuckergaben haben sein Gefühl für Hunger komplett aus der Bahn geworfen. Gott sei Dank trank er nach wie vor gern von der Brust. Trotzdem waren wir in Sorge. Wir dachten, dass Muttermilch und Maltodextrin doch keine ausreichende Ernährung für unseren Sohn sein konnten. Wir riefen in der Stoffwechselambulanz, wo wie den Termin hatten an und konnten, da ein Bett unvorhergesehen früher frei geworden war, nach einer Woche zu Hause nun wieder in ärztliche Betreuung.

Wir hatten ein gutes Gefühl und dachten nun bald mehr über die Krankheit unseres Sohnes zu erfahren. Insgesamt haben wir fast 3 Wochen auf der Stoffwechselabteilung verbracht, viele Blutabnahmen, zwei Fastentests, EEG, Sehtest, Herzultraschall und noch so einige Untersuchungen hinter uns gebracht. Für Florian waren vor allem die Fastentests, wo ein Unterzucker herbeigehungert wird, um dann eine Blutabnahme in diesem Zustand machen zu können, am Schlimmsten. Als Mutter leidet man immer entsetzlich mit, hat zusätzlich die Sorge im Kopf was es nicht alles für Diagnosen geben könnte.

Am Ende gingen wir wieder mit Maltodextrin nach Hause, allerdings um einen Blutzuckersensor, der an Florians Oberschenkel saß, reicher und der hat uns die kommenden Wochen das Leben schon sehr erleichtert. Diagnose gab es keine, die Blutbefunde konnten keine so recht untermauern, es wurde eigentlich nur ausgeschlossen. Kein Wachstumshormonmangel, keine Glykogenosen, kein Hyperinsulinismus. Das Blut von Florian war nach England in ein gentechnisches Labor geschickt worden, wir schickten unseres gleich mit. Im Fall eines Hyperinsulinismus könnte damit gleich festgestellt werden, ob dieser väterlicherseits vererbt worden war oder nicht, ob es eine fokale Form sein könnte oder nicht. Dieses Wissen und vieles Mehr hatten wir uns in den vergangenen Wochen selbst angeeignet. Wir selbst bestanden darauf auch unser Blut mitzuschicken, um gegebenenfalls nicht noch mehr Zeit zu verlieren.

Von Prof. Barthlen hatten wir bereits eine Woche nach Florians Krampfanfall gelesen. Seit damals war mein Mann überzeugt davon, dass es sich bei Florian um die fokale Form des Hyperinsulinismus handelt. Er war in sämtlichen Elternforen unterwegs und las sich so in die Materie ein. Er hat sehr bald erstmals Kontakt mit Prof. Barthlen aufgenommen. Sie besprachen sich mehrmals am Telefon, und auch der Professor gab meinem Mann recht. Klinisch äußerte sich Florians Leiden wie die fokale Form des HCI. Aber es mussten die Gentests abgewartet werden. Das war nun einmal der erste Schritt. Alle behandelnden Ärzte schlossen diese Diagnose fast aus, gaben uns das Gefühl wahrscheinlich nie eine Diagnose und somit eine Aussicht auf Besserung zu erhalten.

Es folgten nun einige Wochen zu Hause mit Blutzuckersensor und Maltodextrin. Der Sensor gab uns ein Gefühl der Sicherheit. Wir haben zwar zusätzlich blutig gemessen, aber so bekam man sehr schnelle Abfälle mit, was ohne Sensor unmöglich gewesen wäre. Manchmal ist der Blutzucker nach vorheriger Maltodextringabe nach 20 Minuten auf 55 mg/dl gefallen. So etwas hätten wir ohne Sensor schwer mitbekommen. Vor allem nachts nicht.

So verging die Zeit, und ich persönlich fing an mich mit dem Gedanken abzufinden, dass das zumindest im Moment offenbar unser Schicksal war. Wir machten noch diverse Termine bei Alternativmedizinern, um auch wirklich alles versucht zu haben. Parallel nahm mein Mann dann Kontakt mit dem Universitätsklinikum Magdeburg auf, das spezialisiert auf seltene Krankheiten ist. Die engagierten sich außerordentlich und zwei Tage nach Kontaktaufnahme klingelte plötzlich das Telefon und wir wurden informiert, dass es ein Ergebnis der Gentests gab. Wir brauchten nur noch eine Einverständniserklärung schicken und schon würden wir erfahren, was die Zukunft für unseren Sohn bereithalten würde.

Auch wenn es in all den Wochen Momente gegeben hatte, an denen man wirklich an seine Grenzen gekommen ist und dachte keine Kraft mehr zu haben, wie beispielsweise wenn man mehrmals pro Nacht vom Alarm des Sensors geweckt wird und weiß, man muss seinem Sohn die Maltodextrinspritze verabreichen, auch wenn er weint, schreit, verzweifelt versucht zu beißen, sich windet, den Kopf nach hinten reckt, um genau das zu vermeiden, weil er es schon so satt hat, müde ist und sich unverstanden fühlt, oder wenn man während der notwendigen Autofahrt ins Krankenhaus mehrmals stehenbleiben muss um wieder Maltodextrin verabreichen zu können; so war das nun doch der Moment, wo uns beiden das Herz in die Hose rutschte. Jetzt würden wir erfahren, ob es die Chance auf Heilung für Florian geben würde. Aber was, wenn eine völlig andere Diagnose gestellt worden war, etwas was wir überhaupt nicht bedacht hatten, etwas von dem wir noch nie gehört hatten? Angst, weiche Knie, Hoffen, Bangen. Dann der Anruf. Mein Mann nahm ihn entgegen. Ich war im Nebenzimmer und konnte hören…kongenitaler Hyperinsulinismus, vom Vater vererbt, fokale Form.

Jetzt strahlten wir beide, klatschten uns ab, ich tanzte mit Florian durch die Wohnung, während mein Mann alle Details am Telefon besprach. Wir würden, falls wir wollten, bereits in 10 Tagen einen Termin fürs PET MRT bekommen und eine Woche darauf für die OP, wenn sich die fokale Form bestätigen würde, hieß es. Natürlich wollten wir. Und ob wir wollten! Wir konnten unser Glück kaum fassen. Wenn alles gut gehen würde, hätten wir bald ein gesundes Kind. Diese Diagnose war wie ein Lotto 6er. Genauso unwahrscheinlich und noch viel Glück bringender. Wir jubilierten und feierten die Nachricht bei einem Spaziergang in der Sonne.

Dann alle möglichen bürokratischen Erledigungen, um alles zu planen und vorzubereiten. Diese Woche verging zwar einerseits schnell, andererseits kam es uns so vor, als könnten wir es unmöglich noch länger aushalten. Dann endlich war es soweit. Der Tag des Flugs nach Berlin, am nächsten Tag würde das PET MRT gemacht werden. Der Flug war unproblematisch, auch sonst verlief alles nach Plan. Trotzdem wurde die Anspannung schier unerträglich. Was wenn nun doch kein Fokus gefunden werden würde? Dann würde keine Operation stattfinden und Florian hätte eine Kindheit unter Medikamenten mit unangenehmen Nebenwirkungen vor sich. Aber auch diese letzte Nacht vor dem PET MRT überstanden wir noch. Dann der große Tag, Vorbereitung auf die Untersuchung, Glukose intravenös, Krankentransport ins nuklearmedizinische Zentrum.

Die Untersuchung dauerte länger als geplant, es sei schwierig, hörten wir nur. Wir gerieten in Panik. Sie finden den Fokus nicht, dachten wir. Es wurden noch einmal 40 Minuten angehängt. Unendlich lange kamen uns die vor. Dann das aufklärende Gespräch. Es war zwar schwierig, und es ist nicht sicher, aber sie vermuten den Fokus im Schatten der Niere, teilte uns Prof. Barthlen mit. Dort verstecke er sich hie und da. Es würde also eine Operation stattfinden. Unsere Hoffnung war wieder da, Erleichterung, Gebete, Telefonate mit der Familie, es ging weiter.

Wir reisten am nächsten Tag nach Greifswald, wurden dort als Familie in einem Zimmer auf der Neonatologie untergebracht und von vorn bis hinten reizend und herzlichst betreut. Wir fühlten uns das erste Mal so richtig in guten und kompetenten Händen.

Hier verbrachten wir die letzten Tage losgelöst von Raum und Zeit, wartend auf den Zeitpunkt X.

Und nun ist er da, wir sind mitten drin. Jetzt entscheidet sich alles. Die Gedanken kreisen über Vergangenem und Zukünftigem, im Jetzt wollen sie nicht verweilen. Und nun sind die Minuten offenbar doch irgendwie vergangen. Denn es läutet das Telefon und holt uns zurück in die Realität. Es läutet 2 Mal bis wir realisieren, dass das der Anruf ist, auf den wir warten, dass wir es JETZT erfahren würden. Der wertvollste Anruf unseres bisherigen Lebens. Ein Moment der Vorher und Nachher trennt. Ein Leben vor diesem Moment, eines danach. Mein Mann fasst sich ein Herz und hebt ab. Ich halte die Hände vor den Mund, höre auf zu Atmen. Dann sehe ich in seine Augen und weiß, dass alles gut wird. Wir haben es überstanden, Florian hat es überstanden, seine Karten wurden neu gemischt. Seine Zukunft ist nun wieder ein unbeschriebenes Blatt Papier. JETZT GEHT´S LOS! Prof.Barthlen hat unseren Florian und unser Familienleben gerettet und war für uns von Anfang bis zum Ende der absolute Gamechanger in dieser schwierigen Zeit.

Wir möchten uns bei folgenden Personen recht herzlich bedanken.

Dr.Susanne Empting

Prof. Mohnike und Team

Dr.Peter Michel und das gesamte reizende Team der Sana Klinik Berlin

Und bei den unglaublich liebenswürdigen Schwestern und Ärzten im Klinikum Greifswald. Noch nie zuvor wurden wir von medizinischem Personal so kompetent und menschlich behandelt.

Ganz besonderen Dank an Dr.Barthlen- ein wahrer Held in der heutigen Zeit.

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