Lob an das Team:

Liebes Team der Kinderstation,
meine Frau und ich möchten uns vom ganzen Herzen bei euch bedanken. Wir haben uns die gesamte Zeit über sehr gut aufgehoben gefühlt und ihr seid mit so viel Engagement und Herz eurer Arbeit nachgegangen, was wir bisher noch nicht in einer Klinik erlebt haben.
Wir wünschen euch alles Gute, freuen uns auf ein Wiedersehen (allerdings ohne den Status Patient) und hoffen, dass ihr den kleinen Joah in Erinnerung behaltet.

Geschichte:

 

Unser Sohn Joah wurde am 22.03.16, zwei Wochen früher als erwartet, mit einem Kaiserschnitt geboren. Nach der aufregenden Geburt schien erstmal alles gut. Er trank die ersten zwei Tage kaum etwas, uns wurde aber von den Hebammen gesagt, dass das normal sei. Am dritten Tag kam uns Joah komisch vor, wir hatten das Gefühl mit ihm stimmt etwas nicht. Wir baten die Schwestern nach unserem Sohn zu schauen. Nach langen hin und her, hat die Ärztin dann unter anderem auch Blutzucker gemessen, und war schockiert, er war nur noch bei 11mg/dl.

Schnell wurde er an einen Glucosetropf gehängt und in die nächste Kinderklink verlegt. Hier wurde allerlei Untersuchungen veranstaltet, allerdings ohne Ergebnis. 10 Tage lang lag er dort, es wurde dort mehrmals am Tag Blutzucker gemessen, mal war er gut, mal war er viel zu niedrig. Die Ärzte hatten allerdings keine Erklärung. In der Unterzuckerung wurde ihm dann Blut abgenommen, die Ergebnisse dauerten 10 Wochen Wir durften dann mit einem Blutzuckermessgerät Joah mit nach Hause nehmen. Auch hier setzt es sich beim Blutzuckermessen fort, mal gut, mal zu niedrig. Als dann endlich die Ergebnisse da waren wurden wir angerufen und es wurde uns erstmal Entwarnung gegeben, an den Blutergebnissen wäre nichts auffälliges dabei. Wenn wir dem doch noch weiter nachgehen möchten, sollen wir in der Uniklinik den Stoffwechselexperten aufsuchen. Dies taten wir auch, da wir immer noch kein gutes Gefühl hatten. Der Arzt in der Uniklinik schaute sich bei unserem Termin die Ergebnisse an und stellte sofort fest, dass Joah ein Insulinproblem hat. In der Unterzuckerung sei die Insulinausschüttung viel zu hoch. Daraufhin vereinbarte wir, dass Joah 3 Tage im Krankenhaus an ein CGM Gerät angeschlossen wird, damit man den Blutzuckerverlauf besser einschätzen kann.

Während der Zeit in der Uniklinik wurden wir von Dr. Paetow, dem Endokrinologen, betreuet. Das CGM Gerät zeigte immer wieder niedrige Blutzucker an, teilweise kam Joah gar nicht so recht über die 60mg/dl. Dr. Paetow stellt schnell fest, dass Joah an Hyperinsulinismus leidet. Ihm wurde hier nochmal in der Unterzuckerung Blut abgenommen, und wieder wurde ein enorm hoher Insulinwert festgestellt. Wir fingen an, Joah mit Diazoxid zu behandeln, allerdings selbst in der höchsten Dosis ohne Erfolg. Daraufhin wurde dann Octreotid eingesetzt, dass zuerst alle 6 Stunden gespritzt wurde. Es schlug gut an, allerdings mussten wir die Spritzen auf 4 Stunden hoch setzten. Nun war der Unterzucker erstmal im Griff, und wir zum einen erleichtert, dass wir endlich wussten was unser kleiner Joah hat, allerdings auch traurig, dass er an dieser seltenen Krankheit erkrankt ist. Nachdem wir dann nach dem stationären Aufenthalt in Dr. Paetows Sprechstunde kamen, wurde Lanreotid (Somatoline) eingesetzt, eine Depotspritze, die alle 4-5 Wochen gegeben wird. Mit einer dickeren Nadel wird das Gel in den Oberschenkel gespritzt. Auch das half Joah und er hatte weitestgehend keine Hypoglykämien mehr. Jetzt wussten wir, dass Joah an Hyperinsulinismus leidet, aber noch nicht an welcher Form, diffus oder fokal. Wir machten mit Joah und uns einen Genetiktest und es stellte sich anhand der Genetik eine fokale Form dar. Dr. Paetow erzählte uns von der Möglichkeit einer OP, riet uns aber zu einem ganz bestimmten Arzt, Dr. Barthlen in Greifswald an der Ostsee. Vorher müsse auch noch eine Bildgebung gemacht werden, dies wird Prof. W. Mohnike durchführen. Wir bekamen die Kontaktdaten von Prof. K. Mohnike in Magdeburg. Wir stellten den Kontakt zu Prof. Mohnike her, wir bekamen die Telefonnummer von Frau Empting, die mit Dr. Mohnike zusammen arbeitet. Nach einem ausführlichen Telefonat bekamen wir alle Informationen über den Ablauf, zuerst das PET-MRT in Berlin und anschließend, wenn eine fokale Form bestätigt wird, die OP in Greifswald bei Prof. Barthlen. Bei der PET-MRT Untersuchung sind Prof. K. Mohnike, Prof. W. Mohnike und Prof. Barthlen ebenfalls anwesend.

Und so kam es dann auch. Frau Empting organisierte schnell und zuverlässig den Krankenhausaufenthalt in Berlin. Wir kamen zur PET-MET Untersuchung, lernten die Ärzte kennen und Joah wurde untersucht. Nach einer Stunde kamen Prof. Mohnike und Prof. Barthlen mit dem positiven Ergebnis, dass es sich bei Joah um einen Fokus im „Genick" der Bauchspeicheldrüse handelt und man eine OP vorschlägt. Wir waren sehr froh über das Ergebnis und so konnten wir an nächsten Tag weiter nach Greifswald fahren.

In der Klinik wurden wir auf der Station sehr gut aufgenommen. Die Schwestern und die Ärzte waren sehr nett und hilfsbereit. Ein paar Tage später war es dann soweit. Nach ein paar Voruntersuchungen stand die OP an. Im Vorgespräch wurden wir ausführlich von Prof. Barthlen über den Ablauf, die Nebenwirkungen und Risiken informiert. Die Ärzte hatten unser vollstes Vertrauen und so wurde Joah am 01.11.16 von Dr. Barthlen operiert. Unseren Joah durften wir noch bis kurz vor den OP begleiten und ließen ihn dann in guten Händen. Nach ca. 5 Stunden kam der erlösende Anruf von Prof. Barthlen. Die OP ist fertig, er habe den Fokus schnell finden können, da er genau dort war, wo er durch das PET-MRT lokalisiert wurde. Der Fokus wurde von ihm nun entfernt.

Wir konnten dann, als Joah auf der Intensivstation lag, gleich zu ihm. Die ersten Tage nach der OP hatte Joah mit Übelkeit zu kämpfen, erholte ich dann aber sehr rasch. Prof. Barthlen sah mehrmals am Tag nach unserem Joah. Nach ein paar Tage durfte er von der Intensivstation runter und wieder in unser Familienzimmer auf der Station in der Chirurgie. Joah ging es immer besser, beim Blutzuckermessen hatten wir stabile Werte. Es wurde ihm auch nochmal für 48 Stunden ein CGM-Gerät angebracht, um den Zucker zu überprüfen. Hier stellte sich auch ein normaler Blutzuckerverlauf dar. So konnte Prof. Barthlen uns mitteilen, dass die OP erfolgreich war und Joah nun von seiner Krankheit geheilt ist.

Schon nach 11 Tagen nach der OP durften wir mit Joah die Klinik verlassen und nach Hause fahren.

Nun müssen wir uns keine Sorgen mehr machen, dass Joah unterzuckert ist, keine BZ Messungen und keine Spritzen mehr, essen wenn er Hunger hat und Joah findet endlich Ruhe, ohne ständig von einem Arzt behandelt werden zu müssen. Joah geht es seitdem sehr gut, genauso wie uns als Eltern. Wir sind froh, diesen großen Schritt gegangen zu sein!

Wir möchten uns ganz herzlich bei Dr. Paetow und Dr. Lindner von der Uniklinik Frankfurt, für schnelle und richtige Diagnose und die sehr gute Betreuung in der schweren Zeit bedanken.

Ebenfalls bei Frau Empting und Prof. K. Mohnike für die gute Beratung und Organisation, wir haben uns zu jeder Zeit gut aufgehoben gefühlt und wurden ausführlich informiert. Wir danken Prof. W. Mohnike für das super PET-MRT, so konnte der Fokus bestätigt und lokalisiert werden, für die OP unumgänglich!

Und natürlich einen ganz herzlichen Dank an Prof. Barthlen und seinem Team für die gut gelaufene OP und die anschließende intensive Betreuung. Ebenfalls den Schwestern der Intensivstation und der Chirurgie für die sehr gute und liebevolle Betreuung während des Krankenhausaufenthaltes in Greifswald.

DANKE!!!

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