Tyler James wurde am 04.04.2016 in Neunkirchen geboren. Er war 55 cm groß und 4500 Gramm schwer. Das war auch schon der erste Schock, denn die gesamte Schwangerschaft hatte der Frauenarzt ein Mädchen voraus gesagt. Zwei Stunden nach der Geburt wurden die U1 gemacht und der zweite Schock war da. Tyler James hatte einen Blutzucker von 16 mg bzw. 0,9 mmol. Sofort wurde unser Sohn auf die Intensivstation verlegt und sollte dort die nächsten Wochen bleiben. Täglich schwankten die Blutzuckerwerte und die Ärzte konnten uns noch keine Erklärung dafür geben. Da das Diazoxid auch nicht half, wurde Tyler James in die Universitätsklinik Homburg verlegt mit dem Verdacht HI.

 

Dieser Verdacht sollte sich nun bestätigen und so musste alle 4 Stunden Octreotid gespritzt werden. Bei der genetischen Untersuchung wurde festgestellt, dass ich (Vater) meinem Sohn das ABCC8-Gen vererbt habe. Nach 8 Wochen wurden wir nach Hause entlassen mit der Vorgabe: Alle 4 Stunden spritzen, Flasche geben mit Zusatz von Malto und ständiges Blutzuckermessen. Unser Leben war nur noch nach der Uhr gerichtet. Ein "normales" Familienleben war so nicht möglich. Deshalb nahm meine Frau Kontakt zu Professor Barthlen auf und er wollte uns weiter helfen.

 

Beim PET-MRT in Berlin wurde eine fokale Form diagnostiziert. Deshalb machten wir uns direkt auf den Weg nach Greifswald, wo Tyler James der Fokus entfernt werden sollte.

Am 13.10.2016 war dieser entscheidende Tag, der unser Leben und das unseres Sohnes verändern sollte. Bei der Operation wurde festgestellt, dass Tyler James leider keine fokale, sondern die A-typische Form des HI hat. Deshalb wurden ca. 20 % der Bauchspeicheldrüse entfernt.

Leider waren seine Werte nach der OP nicht wirklich gut und es stand kurz im Raum wieder mit Octreotid anzufangen . Aber das wollten wir nicht und somit wurden wir schließlich mit der Vorgabe entlassen die Werte im Auge zu behalten und weiterhin in Abständen von ca. 4 Stunden zu füttern + Malto.

 

Zuhause angekommen wurden die Werte immer besser so das unser kleiner Mann endlich in der Nacht durchschlafen durfte .

Er bekommt zwar noch Malto aber seine Werte sind top. Sie sinken und steigen ohne Nahrung von alleine in den für Tyler guten Bereich.

Tyler genießt die Zeit und wir auch. Keine lässtigen Spritzen mehr. Ausflüge, Baden, Spielen, 8-9 Std durchschlafen ect... Alles was auch ein "Gesundes" Kind machen darf.

Leider haben wir in der ganzen Hektik vergessen ein Erinnerungsfoto mit Prof. Barthlen zu schießen aber wir sind im April wieder bei euch dann holen wir das ganz schnell nach.

Wir danken Professor Barthlen und seinem Team aus tiefstem Herzen, denn ohne die Operation in der Universitätsklinik Greifswald wäre ein "normales" Familienleben nicht möglich gewesen.

Liebe Grüße aus dem Saarland
Tyler James mit  Ayleen Nina , Dean Jason sowie Mama und  Papa

 

 

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