Hallo!

Am 24.09.2015 sind unsere Zwillinge Thilo und Maiko am späten Abend zur Welt gekommen. Es war eine Spontangeburt. Bei Thilo war alles normal verlaufen, sodass er direkt mit uns auf das Familienzimmer kommen konnte. Maiko musste zur Beobachtung auf die Neugeborenen-Intensivstation.

In der Nacht und am nächsten Morgen hat Thilo normal von der Brust getrunken. Den ganzen Tag dann über aber nicht mehr. Er hat viel geschlafen, was bei einem Neugeborenen ja nicht unnormal ist. Gegen Abend schluchzte er sehr merkwürdig, war total blass und hatte leichte Zuckungen. Einer Schwester war das auch nicht ganz geheuer und nahm ihn mit zur Untersuchung, sodass er dann zu Maiko auf die Neugeborenen-Intensivstation kam. Hier wurde routinemäßig sein Blutzucker kontrolliert. Der Wert war bei 11 mg/dl oder 0,6 mmol/l. Er bekam direkt einen Katheder gelegt und Glukose intravenös zugeführt, sodass  sein Blutzucker stabilisiert wurde.  Man ging zu diesem Zeitpunkt von einer gestörten Stoffwechselanpassung aus, was bei Neugeborenen nicht selten ist und sich nach ein paar Tagen von alleine regelt. Dies trat allerdings nicht ein. Jedes Mal, wenn die Glukose  gesenkt wurde, fiel auch sein Blutzucker wieder ab, wenn auch teilweise etwas zeitverzögert.

 

Verdacht Hyperinsulinismus

Bei dem behandelnden Ärzte-Team hegte sich sehr schnell der Verdacht auf Hyperinsulinismus, obwohl in dem Geburtskrankenhaus bisher noch kein Fall bekannt war. Der behandelnde Chefarzt kannte aber ähnliche Fälle aus seiner beruflichen Vergangenheit. Das Team war sehr engagiert und recherchierte, um sich selbst mit dieser seltenen Krankheit vertraut zu machen. Das komplette Team der Intensivstation wurde über die Krankheit informiert und so gab es einen Vortrag über Hyperinsulinismus, zu dem alle Schwestern und Ärzte eingeladen waren. Auch wir wurden eingeladen und haben daran teilgenommen.

Die Diagnose für Thilo wurde genau wie auf dieser Internetseite beschrieben durchgeführt. In der Anfangszeit musste ihm ca. alle 3 Tage ein neuer Katheder gelegt werden, da seine Venen durch die hohe Glukosezufuhr zerstört wurden (spätere Regeneration, nicht bleibend).  Dies führte dazu, dass es nach und nach  immer schwieriger wurde geeignete Venen zu finden.

In dieser Zeit musste Thilo alle 3 Stunden essen.

Weitere Behandlung

Nach ungefähr 4 Wochen wurde dann auch mit der Behandlung mit Diazoxid in Verbindung mit Maltodextrin begonnen. Dadurch sollte eine Infusion nicht mehr nötig sein. Seine Nahrung wurde abhängig vom Körpergewicht berechnet (Körpergewicht dividiert durch 6, dies verteilt auf 8 Mahlzeiten in 24 Stunden). Das Diazoxid wurde schrittweise innerhalb von 3 Tagen auf die Dosis 15 mg/kg/d gebracht. Die Katheder konnten daraufhin auch entfernt werden. Allerdings nahm er (wie bei vielen anderen auch) die Nahrung meistens nicht freiwillig zu sich, sodass ihm eine Magensonde gelegt wurde. Wenn er keinen Hunger hatte oder geschlafen hat, mussten wir ihn darüber ernähren. Und zu jeder Mahlzeit (alle 3 Stunden!) mussten wir seinen Blutzucker messen. Jedes Mal ein Picks! Und jedes Mal die Sorge, dass der Wert zu niedrig ist.  Wenn er wach war, bekam er die Flasche mit Muttermilch. Wenn er gar nicht oder nur ein bisschen der Mahlzeit getrunken hatte, wurde der Rest  sondiert.

Thilo hatte oft nach den 3 Stunden noch gar keinen Hunger und so hat er viel wieder ausgespuckt. Die Spucktücher mussten wir dann wiegen, um zu kontrollieren wie viel er wieder ausgespuckt hat und ihm diese Menge dann wieder nachsondieren. Seine Blutzuckerwerte  blieben hierdurch bis auf wenige Ausreißer stabil. Kurze Ausreißer verursachen laut Professor Mohnike aber keine bleibenden neurologischen Schäden.

Zusätzlich kamen noch starke Bauchschmerzen, teilweise auch bedingt durch Koliken dazu und nach und nach setzte starker Haarwuchs an der Stirn, Armen und Beinen, sowie am Rücken ein. Anfangs war das für uns komisch und wir mussten uns daran gewöhnen, aber der Haarwuchs ist eine rein optische Sache und für Thilo mit Abstand das geringste Problem!  Für alle die sich fragen, wie lange das anhält, können wir nur sagen, dass sie nach Einschätzung von Professor Barthlen weg sind, wenn sie Thilo selber stören würden. Heute ist Thilo 14 Monate alt und die Haare an der Stirn waren nach 10 Monaten vollständig weg!

 

Gen-Untersuchung und der Kontakt nach Magdeburg

 In seiner 6. Lebenswoche wurden ihm, seinem eineiigen Zwillingsbruder und uns dann Blutproben entnommen und nach Magdeburg zu Professor Mohnike zur Gen-Untersuchung geschickt. Mit Professor Mohnike und Frau Empting hatte das Geburtskrankenhaus zu diesem Zeitpunkt bereits seit ca. 1 ½ Wochen Kontakt.

 

Nach Hause

Thilo blieb 6 ½ Wochen auf der Intensivstation und dann konnten wir ihn mit nach Hause nehmen. Wir hatten ihn endlich zu Hause! Die Zeit zu Hause war aber nicht einfach. Er musste weiterhin alle 3 Stunden etwas Essen und ganz konsequent seine Medikamente nehmen. Und einmal in der Woche mussten wir ins Krankenhaus, um die Magensonde neu zu legen. Außerdem hatten wir ein Überwachungsgerät für die Nacht zu Hause. Dies konnte kein Dauerzustand bleiben! Unser zu Hause sah aus wie eine Krankenstation.

 

Das Ergebnis steht fest

Und dann kam in der gleichen Woche die endgültige Gewissheit, dass es sich um Hyperinsulinismus handelt. Es gab eine sehr starke Vermutung, dass es sich aufgrund des Befunds um eine fokale Form handelt, was aber durch die PET-CT Untersuchung bestätigt werden muss. (Sein Zwillingsbruder Maiko ist nicht betroffen, da es sich bei Thilo um eine Mutation handelt, die nach der Befruchtung der Eizelle entstanden ist).

Daraufhin nahmen wir dann persönlich Kontakt zu Frau Empting auf, die bereits komplett über unseren Fall informiert war, um die Termine zum PET-CT und zur möglichen Operation in Greifswald abzustimmen. Wir konnten alle Fragen stellen, die wir hatten und haben von Frau Empting immer eine sehr nette und ausführliche E-Mail zurück bekommen oder wir haben sehr informative Telefonate geführt.

 

Unsere „Reise“ geht los (Magdeburg /Berlin)

Am 30. November reisten wir (Thilo, Maiko, Mama, Papa und zu Unterstützung die Oma) dann nach Magdeburg, um Professor Mohnike und Frau Empting persönlich zu treffen. Hier wurden dann am Vormittag des darauffolgenden Tages noch einige Untersuchungen (Ultraschall) gemacht und wir reisten am Nachmittag dann weiter nach Berlin zur PET-CT-Untersuchung.

Diese fand dann am 01. Dezember statt und bestätigte zum Glück die Vermutung einer fokalen Form des Hyperinsulinismus. Während der Untersuchung trafen wir dann auch zum ersten Mal Professor Barthlen. Er zeigte uns während der Untersuchung (Dauer ca. 1.5 Stunden) schon erste Bilder und sagte uns, dass er von einer sehr komplizierten OP ausgeht, da der betroffene Bereich am Kopf der Bauchspeicheldrüse liegt und dies die ungünstigste Stelle für eine derartige Operation wäre. Er ging von einer Operationsdauer von bis zu 12 Stunden aus. Oh man! Gleichzeitig machte er uns aber Mut, in dem er sagte, dass er bereits ein Mal eine ähnlich schwere OP erfolgreich beendet hätte und das auch bei Thilo hinbekommen würde.

 

Greifswald

Einen Tag später fuhren wir dann von Berlin weiter an die Ostsee nach Greifswald, wo uns Professor Barthlen dann auch persönlich wieder in Empfang nahm. Der OP-Termin war im Vorfeld schon auf den 8. Dezember (1 Woche nach dem PET-CT) geplant und bestätigte sich durch die fokale, operable Form des Hyperinsulinismus.

Da Thilo kurz nach der PET-CT noch einmal einen Blutzuckerwert von 11 mg/dl oder 0,6 mmol/l hatte und die gleichen Symptome wie 24 Stunden nach der Geburt, wurden im Beisein von Professor Mohnike seine Medikamente nochmal umgestellt. Das Diazoxid wurde komplett abgesetzt, da durch die Gen-Untersuchung bestätigte wurde, dass Diazoxid bei Thilo keine Wirkung zeigt. Er wurde daraufhin mit Octreotid gespritzt. Anfangs mit 3 x 75 µg in 24 Stunden, dies führte allerdings zu einem Blutzucker  weit über dem Normalbereich (Diabetes). Wir waren erst gegen die Behandlung mit Octreotid auf Grund der Nebenwirkungen. Professor Mohnike und Professor Barthlen sagten uns aber, dass wir uns keine Gedanken zu den Nebenwirkungen machen müssen, da die Behandlung  nur bis zur OP nötig ist und bei so einem kurzen Zeitraum (1 Woche) keine Gefahr besteht. Professor Barthlen wollte auch kein Risiko mehr bis zur OP eingehen. Wir einigten uns dann auf eine Blutzucker-Kontrolle alle 4 Stunden und eine Verabreichung des Octreotid bei einem Blutzucker von kleiner, gleich 4 mmol/l. Dadurch bekam Thilo ca. 2x 50 µg in 24 Stunden (1/3 der vorab geplanten Menge).

In Greifswald blieb Thilo mit Papa in der Uniklinik. Maiko, Mama und die Oma hatten eine Ferienwohnung in der Nähe. Die Ferienwohnung erwies sich in den nächsten 3 Wochen als  geeigneter Rückzugsort, um etwas Ruhe von der Klinik zu bekommen. Auch wenn in Greifswald ein super nettes engagiertes Team arbeitet, bleibt eine Klinik eine Klinik. Maiko wurde in dieser Zeit voll gestillt und für Thilo wurde die Muttermilch abgepumpt.

 

Die OP

In der Woche verliefen alle OP vorbereitenden Untersuchungen positiv, sodass dann am 8. Dezember der „große“ Tag kam. Thilo wurde gegen halb acht von uns und einer Schwester in den Aufwachraum gebracht, wo wir ihn dann verabschiedeten. Professor Barthlen hatte uns während der OP-Besprechung schon gesagt, wir sollten versuchen uns abzulenken und auf jeden Fall die Klinik verlassen. Wir frühstückten dann in der Ferienwohnung und lenkten uns ein bisschen ab. Gegen Mittag machten wir uns dann auf den Weg Richtung Innenstadt. Auf dem Weg dorthin (ca. 12:30h) rief uns dann nach 5 Stunden OP (geplant war wie schon erwähnt bis zu 12 Stunden) Professor Barthlen an und sagte uns, dass die OP „schon“ beendet ist und nach jetzigem Stand gut verlaufen ist und sich Thilo bereits wieder im Aufwachraum befände und wir ihn in ca. 1 Stunde auf der Intensivstation sehen könnten. Weitere Details würden wir dann dort besprechen. Wir waren überglücklich!!!!! Dieses Telefonat und den Augenblick werden wir nie vergessen!

Man sagte uns im Vorfeld, dass Thilo wahrscheinlich nach der OP einen Beatmungsschlauch haben wird und aus dem Bauch ein Wundschlauch führen würde. Daher gingen wir mit gemischten Gefühlen auf die Intensivstation. Hier lag Thilo dann aber zu unserer Freude ohne Beatmungsschlauch, da er bereits wieder alleine atmete. Den Wundschlauch hatte  Professor Barthlen ebenfalls nicht legen müssen, da wenig bis gar kein Wundwasser auftrat. Dies alles machte die Situation für uns schon erheblich leichter. Professor Barthlen kam dann auch dazu und erklärte uns, dass er trotz der ungünstigen Lage der betroffenen Zellen,  gut operieren konnte und daher die OP „so schnell“ beendet wurde. Ob die OP erfolgreich war, wird sich nach ca. 1 Woche entscheiden.

Jetzt musste sich erst mal alles wieder einspielen und wir sind quasi wieder von vorne angefangen.  Am ersten Tag wurde der Blutzucker wieder alle 2 Stunden gemessen. Durch den ZVK (Zentralvenenkatheder) bekommt Thilo Schmerzmittel, Glukose, Flüssigkeit und Nährstoffe.  Bei der Aufnahme auf der Intensivstation hieß es, dass wir Thilo bis zu fünf Tagen nicht aus dem Bett nehmen dürfen, da es für so ein kleinen Menschen ein großer Schnitt ist….., aber auch da wurden wir positiv überrascht  und so durften wir ihn am Tag nach der OP auf den Arm nehmen und vorsichtig mit ihm kuscheln. Ein schönes Gefühl!!!!

Später (nach OP) zeigte sich, dass es sehr wichtig war ihm immer wieder die Flasche anzubieten, und wenn er nur 10 ml getrunken hatte, da hierdurch sein Saugreflex und die dafür benötigten Muskeln aufrecht erhalten wurden.

Die erste Nahrungsaufnahme war Tee, aber den wollte Thilo gar nicht und so hat er wieder Muttermilch bekommen. Am 1. Tag nach der OP sind wir alle 4 Stunden mit 20ml angefangen. Es war erst wieder ein harter Kampf für Thilo und nicht jede Mahlzeit hat gleich gut geklappt. Aber Thilo ist ein Kämpfer und so hat er das geschafft!

 

Zurück auf die Station und die nächsten Tage

Nach 4 Tagen Intensivstation wurde Thilo wieder zurück auf die normale Station verlegt…!!! J

Jetzt ging es bergauf und jeden Tag war ein Fortschritt zu sehen.

Seine Glukose wurde von 10ml/h auf 8ml/h verringert. Und am nächsten Tag, den 13.12. sogar von 8ml/h auf 5ml/h.

Am 14.12. (6 Tage nach der OP) kamen alle Schläuche ab! „Der Mensch ist nicht da, um durch Schläuche ernährt zu werden……! Du musst jetzt trinken!“ sagte der Professor zu Thilo. Und das machte Thilo dann auch! J Und wir durften wieder nach draußen und sind viel an der frischen Luft spazieren gegangen.

Am 15.12. kam auch der ZVK raus und der Professor hat Thilo für gesund erklärt!! J

Er  trinkt mittlerweile schon 120 ml pro Mahlzeit.

An dem Tag bekam  er ein Langzeitmessgerät.

Am 20.12. kam das Pflaster von der Narbe ab und sie sah schon ganz gut aus.

 

„Unser Tag“

Am 21. 12. 2015 (fast 3 Monate nach der Geburt) war unser Tag gekommen!!!!!!!!!

Wir durften nach Hause!! !!!J

Auch diesen Tag werden wir nicht vergessen!! Thilo ist für immer gesund! Das Weihnachtsfest kann kommen!

 

Und an dieser Stelle möchten wir uns bei den wichtigsten Menschen bedanken….

Ein herzliches DANKESCHÖN geht an:

  • Das Geburtskrankenhaus Höxter (St. Ansgar Krankenhaus) zu Dr. Armadi, Frau Kostowa und an das gesamte Team!!
    Für die GANZE Unterstützung in den Wochen, das Fachwissen (denn nur dadurch konnte es so schnell festgestellt werden!),  die motivierenden und aufbauenden Gespräche, die Geduld! Wir haben uns sehr gut aufgenommen gefühlt!
  • Professor Monique und Frau Empting!
    Für die tolle und reibungslose Zusammenarbeit und den tollen Austausch! Wie konnten jederzeit unsere Fragen stellen und haben immer schnell eine nette und vor allem ausführliche Antwort bekommen!
  • Professor Barthlen!!!
    Ohne Sie wäre Thilo nicht gesund! Danke dass es solche Spezialisten wie Sie gibt!
  • Das gesamte Team in Greifswald: Auch in dieser Zeit haben wir wieder viele nette Menschen kennengelernt (hilfsbereit, nett, engagiert, interessiert…!)
  • Unseren Familien!!
    Ohne eure Unterstützung hätten wir diese Zeit nicht geschafft! Ihr ward (wirklich!) rund um die Uhr für uns da!
  • Unseren Freunden!
    Auch wenn wir manchmal gar keine Zeit hatten uns zu melden, wussten wir, dass ihr an uns denkt und für uns da seid! Und das ist ein unbeschreiblich schönes Gefühl!

Unsere harte Zeit ist zum Glück überstanden und vorbei! Thilo ist für immer gesund! Und er ist ein glücklicher, zufriedener kleiner Zwillingsjunge! :)

Sodass wir unser doppeltes Glück mit Thilo und Maiko jetzt genießen können!

 

DANKE!!!!!!!!!!!!!

 

 

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