Hallo ich heisse Jolina, komme aus Oberhausen und ich bin 14 Monate alt. Nach dem PET-CT wurde meiner Mutter gesagt, daß ich eine diffuse Form hätte und man nicht operieren könne. Ich müsse für eine sehr lange Zeit, wahrscheinlich lebenslang, Medikamente einnehmen, ständig Blutzucker messen und Angst vor Unterzuckerungen haben. Wir müssten uns damit abfinden, denn es gäbe keine Alternative. Und auch daß mir die Haare überall wuchsen wie einem kleinen Äffchen - eine bekannte Nebenwirkung der Medikamente - müssten wir als unvermeidlich akzeptieren. Da kannten die Ärzte aber meine Mama schlecht! Denn meine Mama war mit dieser Aussicht überhaupt nicht zufrieden! Sie hat Kontakt zu anderen Eltern aufgenommen und die haben ihr Prof. Barthlen in Greifswald empfohlen. Da sind wir 4 Frauen der Familie - meine Mama, meine Tante, meine Oma und ich - zusammen nach Greifswald gefahren.  Prof. Barthlen hat gleich gesagt, daß er uns nichts versprechen kann, aber daß er alles versuchen wird, mir zu helfen. Und dann habe ich ein Riesenglück gehabt: bei der Bauchspiegelung im März 2011 zeigte sich, daß nicht alle Stellen der Bauchspeicheldrüse gleich betroffen sind, daß also ein sogenanntes Leopardenmuster vorliegt, und daß die Hauptaktivität im Schwanz der Bauchspeicheldrüse liegt. Der wurde dann in der gleichen Operation durch das Schlüsselloch - meinen Nabel -  entfernt. Und das schier Unglaubliche trat tatsächlich ein: seither sind meine Blutzuckerwerte völlig stabil! Ohne Medikamente und mit einem ganz normalen Essen! Wir sind dann 10 Tage nach der Operation in Greifswald nach Hause gefahren und haben hier erst so richtig verstanden, daß sich unser Leben von Grund auf geändert hat. Keine Medis, keine Angst vor Unterzuckerungen mehr!  Meine Mama misst zwar noch zur Sicherheit dann und wann den Blutzucker, aber der ist seither immer normal gewesen und die Operation ist jetzt auch schon 4 Monate her! Wir können unser Glück kaum fassen und meine Tante hat für mich sogar extra eine eigene Homepage eingerichtet:

 

Homepage von Jolina

 

 

PET-CT

Auch geheilte Kinder treffen sich noch gerne mit Prof. Barthlen - wenn auch nur aus sozialen Gründen, denn zu kontrollieren gibt es nichts mehr!

Visitebeitrag vom 28.02.2012

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