Ahojte, volám sa Jolina, som z Oberhausenu a mám 14 mesiacov. Po vyšetrení PET/CT mojej mame povedali, že mám difúznu formu hyperinzulinizmu a operácia nie je možná. Moja liečba mala spočívať v tom, že budem veľmi dlho, možno celý život, brať lieky, stále si merať krvný cukor a žiť v strachu z hypoglykémií. S týmto sme sa mali vyrovnať, iné riešenie neexistovalo. Mali sme tiež počítať s nezabrániteľným vedľajším účinkom liekov, ktorým je rast chĺpkov po celom tele ako u opičiek. Doktori však nepoznali moju mamu! Jej sa totiž tieto vyhliadky vôbec nepozdávali. Rozhodla sa kontaktovať iných rodičov, ktorí jej odporučili Prof. Barthlena z Greifswaldu. Potom sme spolu, štyri ženy z našej rodiny – mama, stará mama, teta a ja, šli do Greifswaldu. Hneď na začiatku nám Prof. Barthlen povedal, že nám nič nesľubuje, ale že urobí všetko preto, aby mi pomohol.  A potom som mala obrovské šťastie. Laparoskopia, ktorú mi robili v marci 2011 ukázala, že nie všetky časti pankreasu boli rovnako postihnuté; bol to takzvaný leopardí vzor, s najhorším postihnutím v oblasti chvostu pankreasu. Metódou „kľúčovej dierky” cez pupok, mi počas tej istej operácie tieto ložiská odstránili.

A stalo sa niečo takmer neuveriteľné: od zákroku je hladina môjho krvného cukru celkom ustálená! Bez liekov a s úplne normálnym stravovaním! Desať dní po operácii v Greifswalde sme odcestovali späť domov. Až tam sme si skutočne uvedomili, ako zásadne sa náš život zmenil. Už žiadne lieky, ani strach z hypoglykémie! Mama aj naďalej občas pre istotu skontroluje môj krvný cukor, jeho hladina je však od operácie z pred štyroch mesiacov v normále. Ešte stále sa nám len ťažko verí, že sme mali také šťastie. Moja teta pre mňa dokonca vytvorila web stánku.

 

Jolinina web stránka

 

 

 

PET/CT

Aj zacelené deti boli celkom šťastné, že stretnutie s prof Barthlen - aj keby len zo sociálnych dôvodov, pretože tam nie je nič kontrolovať!

Televíznych programov "kolies" z 02.28.2012

Hlavná stránka    Odtlačok    Datenschutz    Mapa stránok    Zobrazenie pre tlač    Späť na začiatok