مرحباً، إسمي Jolina، لقد جئت من أوبرهاوزن وعمري 14 شهراً. بعد إجراء فحص PET - CT  قيل لأمي أنني أعاني من النوع المنتشر من فرط الإنسولينية وأنه لا مجال لإجراء عملية جراحية. أنه يجب أن أتناول الأدوية لفترة طويلة جداً، وربما مدى الحياة، والقياس المتواصل لمستوى السكر في الدم والحياة في رعب من إنخفاض مستوى الجلوكوز بالدم. وكان علينا أن نتكيف مع هذا الواقع حيث لا توجد هناك بدائل. الشعر المتزايد في جميع أنحاء جسمي، مثل القرد الصغير-  من الآثار الجانبية المعروفة للدواء -  ويجب علينا تقبله حيث لا يمكن تجنبه. لكن هؤلاء الأطباء لا يعرفون أمي!  لأنها لم تكن راضية عن كل هذه الإحتمالات! وقالت إنها قامت بالإتصال بأباء أخرين، والذين أوصوها بالبروفيسورBarthlen  في جرايفسفالد. فتوجه أربع نساء من عائلتنا -  أمي وخالتي وجدتي وأنا - معاً لجرايفسفالد. وقال لنا البروفيسور Barthlen من البداية أنه لا يمكنه تقديم أي وعود، بل إنه سيفعل كل ما بوسعه لمساعدتي. ثم ومن حسن حظي تم إجراء إستكشاف عن طريق المنظار في مارس عام 2011 وأظهر عدم إصابة كافة أجزاء البنكرياس بنفس الدرجة وهو ما يسمى بالنوع الفسيفسائي من فرط الإنسولينية الخلقية وإقتصار النسبة الأعلى من نشاط البنكرياس على منطقة الذيل. وتم إستئصاله بعد ذلك عن طريق فتحة المفتاح – زر البطن - في سياق نفس العملية. وتقريباً حدث ما لا يصدق: منذ ذلك الحين وإلى الآن مستويات السكر في الدم مستقرة تماماً! بدون الأدوية ومع الأكل العادي تماماً! وعدنا إلى المنزل بعد 10 أيام من العملية في جرايفسفالد، وهنا فقط أدركنا تماماً أن حياتنا قد تغيرت جذرياً. لا أدوية، لا خوف من إنخفاض مستوى الجلوكوز بالدم بعد الآن! وكانت أمي تجري إختبارات قياس الجلوكوز بالدم من حين لأخر، لمجرد التأكد، ولكنها كانت عادية منذ إجراء العملية، مضى حتى الآن 4 أشهر. لا نصدق حظنا، وقامت خالتي بإنشاء صفحة خاصة بي على الإنترنت.

 

 

صفحة Julina على الإنترنت

PET-CT

الأطفال أيضا أكثر تلتئم بسرور يجتمع مع الأستاذ Barthle -- إلا إذا كان لأسباب اجتماعية، لأن ليس هناك شيء للتحقق!

البرنامج التلفزيوني "الجولات" من 2012/02/28

الصفحة الرئيسية    بصمة    Datenschutz    خريطة الموقع    نسخة للطباعة    أعلى الصفحة