Cześć, nazywam się Lea-Sophie i mam już 3 lata. W moim przypadku ustalenie diagnozy było bardzo trudne i rodzice musieli jeździć ze mną do wielu szpitali i lekarzy. Helikopter ratowniczy często lądował w naszym ogrodzie, ponieważ zdarzało się, że ciężka hipoglikemia z drgawkami dopadała mnie niemal co tydzień!

 

Kiedy byłam na wakacjach nad Bałtykiem, pewnego dnia dostałam kolejnego ataku hipoglikemii. Szybko pojechaliśmy do najbliższego szpitala rejonowego. Spotkaliśmy tam młodego lekarza asystenta, który jakiś czas wcześniej przebywał w Greifswaldzie i pomagał w opiece nad dzieckiem zoperowanym przez prof. Barthlena. W ten sposób lekarz  dowiedział się o rzadkiej chorobie, jaką jest hiperinsulinizm. Poradził nam, żebyśmy wybrali się do prof. Mohnike w Magdeburgu. Tam wykonano badanie genetyczne, które wykazało, że moja choroba to postać ogniskowa hiperinsulinizmu! Potem wysłano mnie na badanie PET-CT do  Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego (DTZ) przy Frankfurter Tor w Berlinie. Oprócz tamtejszych lekarzy i moich rodziców przy badaniu obecni też byli prof. Mohnike z Magdeburga i prof. Barthlen z Greifswaldu.  Na początku badanie PET-CT wskazywało, że występuje u mnie postać dyfuzyjna choroby, ale po dwóch godzinach żmudnej pracy specjalistom udało się znaleźć ognisko w środkowej części trzustki. W ten sposób narodziła się szansa na całkowite wyleczenie CHI dzięki operacji!  I to właśnie się udało: następnego dnia pojechaliśmy do Greifswaldu, ognisko zostało usunięte laparoskopowo i już dwa dni po operacji czułam się świetnie! 9 dni później, w pełni zdrowa, zostałam wypisana ze szpitala. Moi rodzice już od długiego czasu nie muszą mierzyć u mnie poziomu cukru we krwi. Cieszę się, że przeszłam operację i że moi rodzice nie dali się wystraszyć innym rodzicom, którzy nawet dzwonili do nas, ostrzegając przed operacją i przekonując nas, żebyśmy jej zaniechali!  A nie wiedzieli przecież, że podczas nowoczesnych operacji w Greifswaldzie usuwa się tylko małą część trzustki tak, żeby później nie mogła się rozwinąć cukrzyca. Gdyby moi rodzice posłuchali tych ostrzeżeń, to dzisiaj dalej byłabym chora i często musiałabym jeździć na ostry dyżur. A tak jestem zdrowa, mogę zapomnieć o hipoglikemii i o mojej chorobie w ogóle!

 

 

Strona domowa Lea-Sophie

PET-CT 10.05.2011

Małych niespodziewaną wizytę w październiku 2011 roku w chirurgii dziecięcej.

Artykuł z gazety w październiku 2011 r.

Strona główna    Informacje o stronie     Datenschutz    Mapa strony    Wydrukować    Początek strony