Geschichte Cian

Hallo - dies ist meine persönliche Geschichte. Ich veröffentliche diese im Internet, weil ich und meine Eltern anderen Patienten und deren Eltern Mut machen möchten.
Zudem ist über Hyperinsulinismus nicht viel bekannt. Hier lesen vielleicht auch (angehende) Ärzte mit und ich hoffe, dass diese von meiner Geschichte vielleicht auch etwas lernen können:


Ich heisse Cian und bin am Samstagabend, den 27.06.2009 um 23.09 Uhr in Zug (das liegt mitten in der Schweiz) geboren.

Meine Mami sagt, dass die Schwangerschaft ohne Komplikationen verlief und dass ich bei der Geburt 51 cm gross und 3'520 Gramm schwer war, dies in der 38. Schwangerschaftswoche. Die Geburt verlief sehr schnell, innert kürzester Zeit war ich da. Mein Papa und meine Schwester Yara (Geb. 26.09.2006) haben sich riesig gefreut als ich endlich da war!

In der Nacht hat meine Mami viel geschlafen, denn sie war von der strengen, schnellen Geburt erschöpft.
Alle dachten, dass ich tief und fest schlafe... Bis mich dann am Sonntagmorgen, so gegen 9 Uhr eine aufmerksame Wochenbettschwester zur Kontrolle kurz in den Überwachungsraum genommen hat: ich war ihr etwas zu bleich.

Der Schock folgte unmittelbar: Meine Sauerstoffsättigung lag gerade noch bei 40% und meine Blutzuckerwerte lagen bei 0.3 mmol/dl.
Als erste Rettungmassnahme bekam ich eine Sauerstoffmaske vor's Gesicht gelegt, dazu wurde mir oral Glukose verabreicht. Doch das nutzte nichts.
Die Kinderärztin besuchte mich und bestellte schnell den Rettungsdienst vom Kinderspital in Luzern. Herr Prof. Thomas Berger war mit dabei, legte mir die Glukoseinfusion und sofort ging es mir besser. Ich musste aber zur Kontrolle mit nach Luzern wo mein Blutzucker laufend kontrolliert wurde. Dort hatte ich auch ein einseitiges Krampfereignis, gemäss Arzt sei dies auf meinen viel zu tiefen Blutzucker nach der Geburt zurück zu führen. Meine Eltern besuchten mich das erste mal am Sonntag nachmittag. Übrigens wurde im Laborbericht der Blutzuckerwert von 0.1 mmol/dl bestätigt.

Erst hiess es, dass ich Anpassungsschwierigkeiten mit dem Blutzucker habe. Diese dürften nach etwa drei Tagen vorüber sein.
Leider war dem nicht so. Ich benötigte dauernd neue Glukoseinfusionen, meist nach zwei bis spätestens drei Tagen benötigte ich eine neue Infusion. Das Legen dieser Infusionen mochte ich überhaupt nicht.
Da meine Blutzuckerwerte ständig kritisch waren, wurden viele Bluttests gemacht und es begann ein Ausschlussverfahren. Meine Eltern (und meine Schwester) brauchten viel Geduld. Mein Papi war wütend über diese Situation und meine Mami hat in der Zeit viel weinen müssen. Die Zeit im Spital habe ich bei Papi und vorallem bei Mami auf dem Arm viel genossen. Wenigstens hat uns das stundenlange Kangarooen (auf Mamis Brust liegen) in dieser Zeit etwas getröstet.
Mami hat viel Muttermilch abgepumpt und sich auch mit dem Stillen durchgesetzt. Da musste ich vorher und nachher immer gewogen werden, damit die Ärzte wussten, wieviel ich getrunken habe.

Nach etwa 10 Tagen hat Prof. Thomas Berger meinen Eltern erstmals seinen Verdacht mitgeteilt: Hyperinsulinismus. Die endgültige Diagnose wurde durch diverse Tests später bestätigt.

Meine Eltern haben den Begriff dann mal im Internet gegoogelt. Geschockt war meine Mami über dieses Krankheitsbild und die Folgeschäden der zu tiefen Blutzuckerwerte.
Sie hat das Internet dann was Hyperinsulinismus anbelangt lange Zeit gemieden, denn sie wollte sich nicht verunsichern lassen. Es gibt ja verschiedene Arten von Hyperinsulinismus und auch die Verläufe scheinen sehr verschieden zu sein - darum wollte sie selber sehen, wie ich mich entwickle und wollte sich nicht noch zusätzlich ängstigen.

Im Kinderspital Luzern verbrachte ich 4 Wochen. Dann haben mich meine Eltern ins Kinderspital Zürich gebracht weil dort etwas mehr Erfahrung mit dem seltenen Hyperinsulinsmus besteht. Nur eines von 50'000 Kindern hat diesen Hyperinsulinismus. Da es so selten vorkommt, wird leider auch meistens erst sehr spät daran gedacht und oft werden Eltern mit vermeintlich 'gesunden' Kindern nach Hause geschickt wo es zu gefährlichen hirnschädigenden und lebensbedrohlichen Unterzuckerungen kommen kann.

Im Kinderspital Zürich hat Herr Prof. Eugen Schoenle meine Betreuung übernommen. Gleich wurde der Versuch mit Diazoxid gestartet und es sah erst mal vielversprechend aus. Nach fünf Tagen war jedoch klar, dass trotz Diazoxid die Werte zu instabil waren. Deshalb wurde das Diazoxid abgesetzt und mit Sandostatin (Wirkstoff Octreotid) behandelt. Das hat dann meinen Blutzucker besser stabilisiert. Tage später erhielt ich die Insulinpumpe worin das Reservoir dann mit Sandostatin aufgefüllt werden musste. Alle zwei Tage musste der Katheter vom einen Oberschenkel in den anderen gewechselt werden. Das mochte ich gar nicht. Meine Mami musste alles lernen und wurde für die Entlassung vorbereitet. Sie bekam eine riesige Kiste mit viel Zubehör drin: Informationen zur Pumpe, Katheter und Schläuche, Insulinspritzen für Einmaldosierungen falls die Insulinpumpe ausfallen sollte, Blutzuckermessgerät und Teststreifen, flüssige Glukose für Notfälle, im schlimmsten Notfall die Glukacon-Spritze, etc.
Dazu ein Notfall-Szenario wie sie vorzugehen hatte, falls es Probleme geben sollte und Notfallrufnummern bei dringenden Notfällen.

Zuhause
Am 21. August 2009 - gut 8 Wochen nach meiner Geburt - durfte ich dann endlich nach Hause.
Ich wusste nicht, dass die Welt so bunt sein kann und musste mich erst an den Ort gewöhnen, die Geräusche und Gerüche kennenlernen.
Es folgte eine schöne, friedliche Zeit.
Meine Mami hat mich spätestens alle 3 Stunden tagsüber gestillt. Davor natürlich den Nüchternblutzucker gemessen und im Blutzuckertagebuch eingetragen. Nachts stillte sie mich meist alle 5 Stunden.
Meine Schwester Yara fand die Stillzeit auch sehr spannend. Oft sass sie mit der Puppe daneben und hat dieser - bevor sie sie zur Brust nahm - auch den Blutzucker gemessen.

Erstes PET-CT und MRT
Im Oktober 2009 musste ich wieder ins Kinderspital/Unispital Zürich zur PET-CT und zu einem MRT. Man teilte meinen Eltern mit, dass ich eine fokale Form des Hyperinsulinismus habe. Der Fokus befindet sich ganz vorne in der Bauchspeicheldrüse: weil dort lebenswichtige Arterien, Gallengänge etc. durchgehen, sei eine operative Entfernung des Fokus jedoch zu heikel. Deshalb hat man meinen Eltern empfohlen, mich mit Sandostatin weiter zu behandeln.
Das MRT des Schädels zeigte keinerlei Auffälligkeiten.

Erste Lebensmonate
Bis zu meinem 7. Lebensmonat verlief alles soweit 'normal' - wie man halt mit Hyperinsulinismus leben kann: Blutzuckermessungen und entsprechende Nahrungsaufnahme (zu dieser Zeit stillen). Meine Mami hat mich ungefähr alle 3 Stunden gestillt, bis zum Alter von 6 Monaten funktionierte das sehr gut. Das Sandostatin (ich bekam die konzentrierte Form) konnte von der Anfangsdosierung von 2.0 Einheiten auf ein Fünftel, d.h. 0.4 Einheiten reduziert werden. Das liess uns alle sehr hoffen, dass sich der Hyperinsulinismus bei mir auswächst. Ab dem 7. Lebensmonat hat sich jedoch die Milch verändert, sie wurde wässriger und aufgrund des Stresses natürlich auch weniger.
In der Zeit wurde ich dann auch aktiver und habe nicht mehr so viel geschlafen wie in den Monaten zuvor. Meine Mami hat dann auch abgestillt und ich bekam die adaptierte Fläschchenmahlzeit (Bimbosan, Schweizer Produkt). Die Dosierung des Sandostatins war sehr schnell wieder bei 1.6 Einheiten, am Schluss wieder bei 2.0 Einheiten.

Sandostatin - in der Insulinpumpe
Das Sandostatin musste jeweils gekühlt aufbewahrt werden. Kaum war es in der Insulinpumpe, hat es wahrscheinlich aufgrund der Raumtemperatur (und Körperwärme) eine Reaktion gegeben: Bläschenbildung. Das hat meine Mami geärgert. Wenn diese Luftbläschen im Katheter (Schlauch) der Pumpe waren, musste sie den Schlauch laufend kontrollieren, die Luft entweichen lassen - und das war sehr mühsam. Denn wenn ich statt Sandostatin nur Luft bekomme, sind meine Blutzuckerwerte viel tiefer! Darum nahm Mami das Sandostatin aus dem Kühlschrank, füllte dieses in das Reservoir der Insulinpumpe um und liess dieses dann mal etwa 6 Stunden ruhen. Dann liess sie die erste, grosse Luftblase durch Klopfen entweichen und im Schlauch waren dann so gut wie keine Bläschen mehr. Trotzdem hat sie das Reservoir beim Wechseln der Windeln kontrolliert und allfällige Luftblasen direkt aus dem Reservoir entweichen lassen. Damit war das Handling der Insulinpumpe wieder viel einfacher gemacht.

Profil in der Insulinpumpe - tägliche Blutzuckerschwankungen
Meine Blutzuckerwerte waren morgens und vormittags eher höher als gegen Mittag/Nachmittag. Gegen Abend, ab 16.30 Uhr waren meine Werte meist nicht mehr so gut und oft mussten meine Eltern die Blutzuckermessungen nach ihrem Bauchgefühl anpassen. Dabei war ihr Motto: lieber einmal zuviel gemessen, anstatt einmal zuwenig. Meine Eltern haben in der Insulinpumpe ein Profil erstellt: somit wurde frühmorgens und vormittags die Dosierung des Sandostatins reduziert und diese gegen Mittag/Nachmittag und vor allem gegen Abend bis zur Bettzeit erhöht.

Notfälle
In Notfällen (vor allem bei Magen/Darm-Infekten) hat Mami die Dosierung des Sandostatins über die Insulinpumpe enorm erhöht - bis wir dann mit ach und krach, die Kanüle mit 50%iger Glukose immer griffbereit in Mamis Hand um mir das Zuckerwasser in den Mund zu träufeln (oft musste ich mich wegen dem süssen Zeug übergeben) die Klinik mit der rettenden Glukose-Infusion erreicht hatten. Das Schlimmste war immer die stressige Fahrt bis zur Klinik und bis ich dann endlich die rettende Infusion bekommen habe. Danach konnten wir erstmal aufatmen - und nichts anderes tun als abwarten, bis sich die Werte wieder im Normbereich eingependelt hatten.

Sandostatin - Nebenwirkungen
Nebenwirkungen des Sandostatins haben meine Eltern keine festgestellt.
Meine Mami hat den Beipackzettel nie gelesen. Einen Blick hat sie zwar darauf geworfen, sich jedoch davor gescheut diesen zu lesen. Mein Papi hat die Nebenwirkungen gelesen und meiner Mami gesagt, dass sie diese gar nicht wissen möchte. Papi kennt sie sehr gut und sie hätte neben dem Hyperinsulinismus noch zusätzlich auf mögliche Nebenwirkungen geachtet (und sie hätte dann gar nicht mehr geschlafen vor lauter Sorge um mich).

Infekte
Zähne habe ich mit 18 Monaten alle gehabt (bis auf die zweite Reihe der Backenzähne). Darum hatte ich in der Zeit auch viele Infekte.
Kein Mediziner soll mir erzählen, dass Zahnungsbeschwerden nicht mit einer erhöhten Infektanfälligkeit einher gehen - ich bin das beste Beispiel:

  • Januar 2010: Infekt mit RSV (HRSV): Spitalaufenthalt von 3 Tagen (war total verschleimt, keine Chance etwas zu triken/essen).
  • März 2010: Durchfall, im Spital dann auch noch mit Rota infiziert, Spitalaufenthalt von 2 Wochen
  • April 2010: Durchfall, im Spital dann auch noch mit Adeno-Virus infiziert (konnte kaum mehr schlucken etc.). Da bekam ich auch den Port-a-Cath damit das mit den Infusionen leichter zu machen war.
  • Sommer 2010: wir kämpfen uns durch. Ich bekomme Zähne, dadurch habe ich dünneren Stuhl und eine erhöhte Infektanfälligkeit (Hand-Mund-Fuss-Krankheit).
  • Oktober 2010: 2 Tage Spitalaufenthalt als Nachwirkungen eines Noro-Infektes (welcher sich erst 2 Tage danach in unstabilen tiefen BZ-Werten bemerkbar gemacht hat.


Nach all diesen Infekten und der dazugehörenden Spitalerfahrung war meine Mami wohl eine der kritischeren Patienten-Mütter. Sie hat sich sehr für mich eingesetzt, sich bei Ärzten und Pflegenden auch mal gegen unlogische Entscheide gewehrt oder auch Entscheide kritisch und berechtigt hinterfragt. Sie war in dieser Zeit meine erste Anwältin.

Stillen, Fläschchennahrung, Brei, Mahlzeiten
Meine Schwester Yara mochte als Baby keinen Brei essen. Und ich mochte es noch weniger - igitt.
Als wahres Milchbubi habe ich mich bis zum Alter von rund 12 Monaten ausschliesslich von Milch ernährt. Darum hat sich Mami durch die Aussagen einiger Ärzte als ich 8 oder 9 Monate alt war nicht verunsichern lassen. Die wollten mir nämlich den Brei aufzwingen, resp. das Fläschchen anreichern. Mami hat das aber strikte abgelehnt und mir den Essensdruck nicht weiter gegeben. Ich durfte vom Tisch mitessen, oder wohl eher gesagt versuchen und bekam dann halt noch das Fläschchen.

Angereichert wurde meine Flaschennahrung nicht. Nach einigen Versuchen mit entsprechender Menge an Mondamin hat Mami das aufgegeben. Der Blutzucker blieb mit Anreicherung nur für knapp 15 Minuten stabiler - wenn überhaupt. Darum habe ich die Flaschenmahlzeiten alle 3 Stunden bekommen (ca. 120 bis 150 ml).

Je nach dem was und wie viel ich gegessen habe, hielt der Blutzucker nach dem Essen zwischen 45 Minuten bis höchstens 3 Stunden. Wobei 3 Stunden äusserst selten war! Dann gabs halt wieder was zu knabbern oder halt ein Fläschchen. Risotto mit viel Käse darin mochte ich schon immer sehr gerne und das hielt meinen Blutzucker auch länger stabil. Ansonsten mochte ich viel Gemüse oder Früchte, was halt leider für den Blutzucker nicht ideal war.

Mein Gewicht war immer unter der Norm, dafür war ich von der Länge her über dem Durchschnitt.

Überraschende News
Im August 2010 reiste mein Papi für zwei Wochen nach Alaska, USA. Dank Satellitentelefon konnte meine Mami ihm mitteilen, dass sie übers Internet herausgefunden hat, dass eine operative Entfernung des Fokus am Pankreaskopf in Deutschland allenfalls möglich sei.

Zweitmeinung aus Deutschland einholen
Am 8. September 2010 war ich mit Mami zur Kontrolle (Blutentnahme etc.) in Zürich. Dabei besprach sie mit Prof. Eugen Schoenle das Einholen einer Zweitmeinung in Deutschland für eine mögliche Operation. Herr Prof. Schoenle vermittelte uns an Prof. Klaus Mohnike in Magdeburg DE und unterstützte uns auch bei der Kostengutsprache der Schweizerischen Invalidenversicherung.

Zweites L-Dopa-PET-CT und Ultraschall
19. Oktober 2010: Meine ganze Familie reist mit mir nach Magdeburg DE um bei Prof. Klaus Mohnike eine Zweitmeinung einzuholen. Das L-Dopa-PET-CT wird in der Privatpraxis am Frankfurter Tor in Berlin, beim Bruder von Prof. Klaus Mohnike, Herrn Prof. Wolfgang Mohnike gemacht. Herr Dr. Ludwig von Rohden, ein langjähriger und erfahrener Ultraschallspezialist hat uns den Fokus im Pankreaskopf bereits einen Tag vor der L-Dopa-PET-CT bestätigt (nur durch Ultraschall und durch sein geübtes Auge - er wusste zuvor nicht, ob ich Diffus bin oder ob ich einen Fokus habe). Herr Dr. Traugott Eberhard macht die wichtige Auswertung der Bilder der L-Dopa-PET-CT. Daraufhin nimmt Herr Prof. Klaus Mohnike Rücksprache mit Prof. Winfried Barthlen (Chirurg): Sie empfehlen meinen Eltern den operativen Eingriff.

Fragen zum operativen Eingriff
Zuhause erstellen meine Eltern einen riesigen Fragenkatalog mit verschiedenen Szenarien der Operation: Chancen, Risiken, Komplikationen, Folgeschäden, etc. Diesen musste dann der Chirurg, Prof. Barthlen erst mal genau beantworten.

Operation
Dienstag, 16. November 2010: Mami reist mit mir an die Ostsee, nach Greifswald DE wo Prof. Winfried Barthlen mit seinem Team die Operation macht. Der Eingriff ist nicht einfach und dauert nahezu 12 Stunden. Die Verdauungsenzyme der Bauchspeicheldrüse mussten mittels Rouen-Y andersweitig in den Darm umgeleitet werden. Doch die Operation hat sich mehr als gelohnt: ICH BIN VON HYPERINSULINISMUS GEHEILT!!!

Der Fokus sass ganz vorne am Pankreaskopf. Kein unmöglicher, aber ein schwieriger und komplizierter Eingriff. Die Operation musste mittels Bauch-Querschnitt gemacht werden um an die Stelle des Fokus zu gelangen. Dadurch, dass die Bauchspeicheldrüse durchtrennt wurde und die Verdauungsenzyme anders in den Darum umgeleitet werden mussten, wurde ich nach der Operation während 4 Tagen künstlich ruhig gestellt.

Meine Mami wird den Tag des Eingriffes wohl nie vergessen. Sie hat Greifswald und Wieck erkundigt, die schöne Ostsee gesehen und ständig an mich gedacht.
Die Tage danach waren auch nicht einfach für sie: sie sass an meinem Bett und wartete und wartete. Wegen des vielen Wassers sah ich aus wie ein Michelin-Reifen-Männchen. Bis ich nach 4 Tagen extubiert wurde - kaum war der Beatmungsschlauch draussen, ging das viele Wasser zurück. Natürlich hatte ich Angst und Schmerzen - ich wollte raus aus diesem Bettchen und zu meiner Mami. Doch diese konnte mich nur am Bettchen sitzend trösten, weil ich nicht bewegt werden durfte. Das war etwas vom Schwierigsten für sie. Doch da musste sie halt auch mit mir durch. Zum Glück waren die Ärtzte und Pflegenden sehr verständnisvoll zu ihr (und mir) und haben uns Mut zugesprochen.
Am zehnten Tag nach der Operation turnte ich im Bettchen rum, trotz meines Bauchquerschnittes vom linken unteren Rippenbogen bis zum rechten unteren Rippenbogen. Und ich hielt Mami und die Schwestern auf trab. Mami sagte mir kürzlich, dass ich einer der lautesten Patienten gewesen sein soll.

Warum meine Eltern mit mir nach Magdeburg DE und Greifswald DE gefahren sind?
Sie haben sich ausführlich telefonisch, via e-Mail und persönlich bei Fachpersonen darüber erkundigt, welche Ärzte und Kliniken sich in Sachen Hyperinsulinismus auskennen und welche International anerkannt sind! Die Erfolgsquote (nicht die Anzahl der getätigten Operationen) war meinen Eltern wichtig. Zudem haben meine Eltern eine sehr gute Menschenkenntnis und meine Mami hat Prof. Mohnike und Prof. Barthlen von Anfang an vertraut weil diese auch ehrlich zu ihr waren.
Der Chirurg, Prof. Barthlen weiss genau was er tut und was passieren kann, wenn er zuviel Gewebe aus der Bauchspeicheldrüse entfernt - und das will er vermeiden. Denn meine Eltern wollten auch keinen Diabetiker Typ 3 aus mir gemacht haben.


Danke
Wir danken Herrn Prof. Winfried Barthlen und seinem professionellem Team für seinen Einsatz mit dem besten Fachwissen und seinem Können! Danke auch an Herr Dr. Müller und Herr Dr. Wildbrett von der Chirurgie. Dank dieser ausserordentlichen Teamarbeit können wir ein normales Familienleben ohne Einschränkungen führen. Ich benötige auch keine Nachkontrollen mehr!

Speziellen Dank an das Team der Kinder-Intensivstation von Prof. Stenger in Greifswald - vielen Dank auch für die Geduld mit meiner Mami.
Danke auch an Frau Dr. Silke Vogelgesang (Pathologin), Frau Dr. Schröder (Endokrinologin), die Anästhesistin Frau Dr. Kuse, und unser Dank geht an ALLE Personen die ich hier nicht direkt erwähnt habe, aber welche ihre wertvolle Arbeit zu meiner Genesung beigetragen haben.
Nur durch Ihre Teamarbeit und das ideale Zusammenspiel darf ich heute gesund sein!

Vielen Dank dem Magdeburger-Team: Prof. Mohnike, Frau Empting und alle Menschen die uns geholfen und betreut haben!
Herrn Dr. Ludwig von Rohden für seine geschätzte Arbeit und sein Wissen.

Herzlichen Dank auch Herrn Dr. Traugott Eberhard. Ohne Ihre genaue Auswertung der Bilder aus dem PET-CT wäre der Schritt zur Operation gar nicht möglich gewesen. Nur Ihr jahrelanges, geschultes Auge macht eine genaue Diagnose überhaupt möglich!

Unser Dank geht auch an Herr Prof. Thomas Berger vom Kinderspital Luzern, welcher meine perfekte, erste medizinische Versorgung sichergestellt hat. Und welcher bereits früh einen möglichen Hyperinsulinismus in Verdacht hatte, bis sich dieser dann leider bestätigt hatte. Durch Ihr richtiges Handeln konnten Folgeschäden verhindert werden.

Vielen Dank an Herrn Prof. Eugen Schoenle vom Kinderspital Zürich (Endekrinologie), welcher uns während 18 Monate begleitet hat. Und welcher meinen Eltern schon bereits sehr früh die Kompetenz zusprach, dass sie mich gut versorgen konnten (mit Insulinpumpe, Sandostatin, Blutzucker-Messungen etc.). Dank der Unterstützung von Prof. Eugen Schoenle konnten wir die Zweitmeinung in Magdeburg DE einholen und daraufhin die Operation in Greifswald DE vornehmen - herzlichen Dank, dass Sie uns an die richtige Adresse in Deutschland verwiesen haben!

Weitere Informationen
Weitere Details im Beitrag vom 21.12.2010 hier im Forum oder unter folgenden Links:

http://www.hyperinsulinismus-hilfe.de/
-> Galerie operierter Kinder
-> Cian

http://www.medizin.uni-greifswald.de/ki_chir/


Danke Prof. Barthlen für Ihre Hilfe!
Zwischenzeitlich haben Sie auch weiteren Kindern geholfen, welche u.a. die Diagnose Diffus bekommenhatten und dann doch die Mosaikform aufgewiesen haben. Ich empfehle allen eine Zweitmeinung bei Prof. Barthlen in Greifswald und bei Prof. Mohnike in Magdeburg einzuholen!!! Für mein Kind würde ich wieder alle Hebel in Bewegung setzen.

http://idw-online.de/pages/de/news403283

Erste Weihnachten ohne Hyperinsulinismus
Dezember 2010: Wir geniessen das Familienleben und feiern besondere Weihnachten.

Hilfe, Fragen an meine Mami
Meine Mami bleibt in Sachen Hyperinsulinismus weiterhin aktiv und interessiert - diese 18 Monate haben unsere ganze Familie sehr geprägt.
Bei Fragen könnt ihr Euch sehr gerne mittels PN an meine Mami wenden.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Freude an Euren besonderen Kindern!!!

Auch der längste Marsch beginnt mit dem ersten Schritt. Laotse

Nur wer kriecht stolpert nicht. Niklaus Brantschen

Update
23.07.2011: 25. Lebensmonat
Ich entwickle mich sehr gut. Ich spreche, spiele, renne, klettere, streite, fahre Bobby-Car und Plastik-Motorrad, mache also alles, was ein Kleinkind in meinem Alter so tut.
Ich esse wieviel ich mag, oder lasse es auch mal sein. Am liebsten nasche ich Schokolade.

Meine ganze Familie ist jeden Tag dankbar, dass ich durch die Operation geheilt werden konnte. Nur noch die sehr schön gewordene Narbe erinnert uns daran was wir in den ersten 18 Lebensmonaten durchgemacht haben.

Artikel Ostseezeitung 04.01.2011

PET-CT 19.10.2010

Abschied 14.12.2010

Home    Impressum    Datenschutz    Sitemap    Druckansicht    Seitenanfang