фициран история

 

Здравеите, това е моята лична история и аз я пуснах в Интернет, заедно с моите родители, защото исках другите пациенти и техните родители да се окуражат! Освен това не се знае много за хиперинсулинизъм, като се надявам някои лекари да научат за моята история.

 

Казвам се CIAN. Роден съм в 38 Седмица на 27.06.2009,  в  23,09 Часа, в събота вечер в град  ЦУГ, в  Швейцария, като  тежах 3520,-грама  и бях висок 51 см.  Раждането е минало бързо, в рамките на кратък период от време дойдох на този свят. Моят баща и сестрама ми Яра родена (26.09.2006) са се радвали много, когато съм се появил на бял свят.

 

През ноща майка ми е спала много дълбоко, защото е била много изстущена от бързото и напрегнато раждане. Всички са мислели, че и аз спях дълбоко. Докато бях в леглото, една от сестрите в неделя сутринта в 09,-- часа е забелязала, че съм много блед.

 

Последвал шок, като установили, че насищането с кислород е едва 40 %, и нивото на кръвната захар е било 0,3 ммол/дл. За първи път са поставили кислородна  маска на лицето ми,  а паралелно с това ми е било дадено и глюкоза,  но  това не ми е помогнало. Педиатърът, който ме посещаваше се е обадил за спешна медицинска помощ в детската болница в Луцерн.  Проф. Томас Бергер е дошел веднага и е предложил да ми поставят инфузионна Глюкоза от което съм се почуствал по добрe. Ние трябваше да направим консултация в град Луцерн, където непрекъснато наблюдаваха кръвната ми захар. Там съм получил едностранни гърчове.  Според моят лекар, причината за това е била ниската кръвна захар след раждането ми. Моите родители ме посетиха за първи път в неделя след обяд. Освен това лабораторните изследвания са потвърдили ниското ниво на глюкоза в кръвта от 0,1 ммол/дл.

 

Това е показало трудната адаптация нa кръвната ми захар. Адаптацията с кръвната захар е било необходимо да се осъществи за 3 дни, но за съжаление не се е получило така.  Аз се нуждаех от продължителна глюкозна инфузия на всеки 2-3 дни. Поставянето на тези инфузии не ми харесаха, тъй - като моята кръвна захар беше на постоянно критично ниво и от направените кръвни тестове започна заключителен процес.Много търпение се изискваше от моите родители и моята сестра.Моят бащa бе вбесен от създалата се ситуация, а маика ми постоянно плачеше. Времето в болницата искарах повече в ръцете на родителителите си. Аз лежах като малко кенгуру на гърдите на мака ми и това много ме утешаваше. Зa многото майчино мляко, беше използувана  помпа от майка ми. Лекарите знаеха колко мляко съм поемал, защото бивах претеглян преди и след кърменето.

 

След около 10 дни Проф. Томас  Бергер обяви за първи път своето съмнение за хипер инсулин.  Заключителната диагноза беше потвърдена след различни тестове. Тогава моите родители започнаха да търсят  в Интернет това значение, след което моята майка беше шокирана от описанията на това заболяване, както и последствията от ниските нива на кръвната захар. Родителиете ми дълго проучваха в Интернет, какво означава хиперинсулинизъм, тъй- като не желaeха да останат в несигурност. Има различни видове хиперинсулинизъм и подхода към тях е много различен, затова те искаха да узнаят за себе си, как бих се развивал и да изключат допълнителни притеснения. 

 

Аз прекарах 4 седмици в детската болница в Луцерн. След това моите родители ме настаниха в детската болница в Цюрих, защото там имат повече опит с редкият хиперинсулинизъм, при който само едно от  50,000 от  заболелите деца имат такова заболяване. Поради факта, че това заболяване е така рядко, много родители с привидно здрави деца биват изпратени в домовете си, което по късно може да доведе до опасно повреждане на мозъка и животозастршаваща хиперглюкемия. В детската болница в Цюрих, за мен се грижеше Проф. Еуген Шоенле. Беше направен опит с диазоксид и някак си изглеждаше обнадеждаващо. Въпреки даденото лекарство данните бяха твърде нестабилни.  След кето беше прекратено лечението с диазоксид и започнаха опитите съc cандостатин, от което се стабилизира кръвната ми захар. Дни по късно получих инсулинува помпа, която се запълваше сас cандостатин. Тъи като на всеки 2 дни беше наложително преместването на помпата от едната към другата част на бедрата, това не ми хареса изобщо.  Моята майка трябваше да опознае всички процеси преди да бъда окончалено изсписан,  като получи цяла кутия с нужните принадлежности ( Информация за помпата, катетри и тръби, инсулинови спринцовки за еднократна употреба, уред за премерване на кръвната захар, ленти за тестоване, течна глюкоза за извънредни ситуаций  и в най-лошият случай също Глукакон - спринцивки). Освен това беше даден един примерен сценарий при евентуално ми проблематично състояние, а така също и телефон за обаждане при спешни случаи.

 

У ДОМА

На 21.08.2009 - 8 седмици след моето раждане бях най-накрая у дома. Аз не знаех, че светът може да бъде толкова колоритен и трябваше да свикна с мястото, да опозная звуците и меризмите. Това, което последва, беше едно красиво и приятно време. Моята майка ме кърмеше всеки 3 часа дневно, като предварително измерваше кръвната ми захар и записваше данните в дневник. През нощта бях кърмен всеки 5 часа. Сестра ми Яра намери кърменето ми също много вълнуващо. Тя често сядаше до нас със своята кукла, на която премерваше кръвната захар.

 

ПЪРВО  PET-CT  и  MRT

През октомври 2009 трябваше да се върна отново в детската университетска болница в Цюрих за преглед. Беше казано след прегледа, че имам фокусна форма на хиперинсулинизъм. Акцента беше поставен в предната част на панкреаса, тъй-като там минават жизнено важни артерии, жлъчни пътища  и.т.н. Хирургичното отсраняване на фокуса се оказало невъзможно, ето защо беше препоръчано по - нататъшно лечение с cандостатин. Изследването на мозъка не е показало никакви отклонения.

 

ПЪРВИТЕ МЕСЕЦИ ОТ ЖИВОТА МИ

Така до 7- я месец на моят живот всичко беше някак си нормално, както би могло да се живее с xипер инсулин: -кръв за проследяване на глюкозата и подходящ хранителен режим (кърмене по онова време).Бях кърмен от майка,  до наваршване на 6 месеца всеки 3 часа. Поради това употребата на сандостатин можеше да бъде намалена от първоначалната доза от 2,0 еденици до 0,4 еденици.

Това ни накара да се надяваме, че аз мога да раста с xипер инсулин хиперинсулинизъм по нататък.  Но животът от 7- я месец беше променен, тъи като майчиното мляко от големите стресови ситуации се намали значително и стана много рядко. В същото време аз станах по -активен и не спях толкова, колкото през предишните месеци.Майка ми прекратила кърмето ми и аз преминах към хранене с изкуствено мляко  Бимбосан.  Дозата от cандостатус бързо се покачи от 1,6 еденици на 2,0 еденици.

 

САНДОСТАТИ  В  ИНСУЛИНОВАТА ПОМПА

Сандостатинът всъшност трябваше да бъде в замразено състояние. Вероятно от стайната температура и температурата на тялото не след  дълго се получаваше реакция в инсулинувата помпа, а именно образуване на мехурчета. Това разстрои моята майка. Ако тези мехурчета се явяваха в катетара (тръбата на помпата) трябваше постоянна проверка и освобождаване на въздуха от там, а това беше много трудно. Когато получавах въздух вместо cандостатин, нивото на кръвната ми захар ставаше много ниско.Майка ми взе друго решение, като пълнеше помпата със cандостатин, взет от хладилника, и след престои от 6 часа въздушните мехурчета изчезваха. Въпреки това тя контролираше резервоара при смяната на памперсите ми. С тази процедура въздушните мехурчета биваха отстранявани от резервоара. С това инсулиновата помпа работеше по- лесно.

 

ДНЕВНИ КОЛЕБАНИЯ НА КРЪВНАТА ЗАХАР

Моите нива на кръвната захар бяха по високи сутринта и преди обяд, а привечер към 16.30 часа нивата на кръвната захар не бяха толкова добри и често моите родители трябваше да корегиерат измеренията интуитивно. Тяхното мото беше, по добре един път повече измерване отколкото един път по малко. Моите родители програмираха една закономерност в инсулиновата помпа, в която рано сутрин и преди обяд намаляваха дозата на сандостатин и я увеличаваха след обяд и особенно през нощта и преди лягане.

 

ИЗВЪНРЕДНИ СЛУЧИ

При спешни случаи особенно при стомашни и чревни инфекции, майка ми увеличаваше дозата на сандостатин в инсулиновата помпа, при което аз често повръщах.Най-лошото при тези ситуации беше пътуването до болницата, където получавах животоспасяваща инфузия. Не ни оставаше нищо друго освен да поемеме дълбоко въздух и да изчакаме докато стойностите се стабилизираха в нормалните граници.

 

СТРАНИЧНИ  ЕФЕКТИ

Родителите ми не откриваха никакви странични ефекти от cанодстатинa. Майка ми не бе прочела в подробности от страничните ефекти от xипер инсулин, докато баща ми беше прочел за същите и обърнал вниманието на нежеланите реакции, след което майка ми от загриженост по мен не можеше да спи!

 

ИНФЕКЦИИ

След 18 месеца имах вече всичките зъби с изключение на кътниците. През същото време получих много инфекции. Няма лекар, който може да каже, че никненето на зъби не е свързано с повишена чуствителност към инфекции-аз съм наи-добрият пример за това.

  • Яануари 2010 - Инфекция с РСВ(ХРСВ) Болничен престой от 3 дни(пълен със слуз, и без  възмозност за ядене и пиене)
  • Март 2010 - Диария - тогава все още в болница, заразен с РОТА - Болничен престой от 2 седмици
  • Април 2010 - Диария - пак в болница заразен с АДЕНО ВИРУС, едва преглъщах.
  • Лято 2010 - ние продължихме да се борим. В това време ми никнеха зъбите и бях с повишена чувствителност към инфекции.
  • Октомври 2010 - Двудневен болничен престой, като последица от една НОРОИНФЕКТИОН, след 2 дни по късно това се отрази в нестабилни ниски нива на кръвната захар.

След всичките тези инфекции и към това придобитият опит в болницата, майка ми беше един от най-критичните майки - пациенти.

Тя беше по това време моят първи адвокат. Същата се застъпваше много активно за мен, и се бореше дори с нелогичните решения на лекарите и медицинските сестри. 

 

КЪРМЕНЕ, ИКУСТВЕНО ХРАНЕНЕ , КАША, ХРАНЕНЕ

Моята сестра Яра като бебе не можеше да се храни с каша. На мен също каша от овесени ядки не ми харестваше и изпитвах гадост.

До навършването на една година аз се хранех изключително с мляко. Съобразно препоръките на лекарите на деца в 8 и 9 месец,  за обогатяване на храната , би трябвало да се премине на по-твърда храна:овесени ядки. Майка ми въпреки това отхвърли тези препоръки и продължи да ме храни само с мляко. Изхранването ми само с мляко не ми даваше необходимата обогатена храна. След няколко опити с МОНДАМИН, моята майка се отказа окончателно, защото концентрацията на кръвната захар оставаше стабилна само за около 15 минути. Така остана по нататъшното ми изхранване с изкуствено мляко, давано на всеки 3 часа.В зависимост от това с какво се хранех, концентрацията на кръвната ми захар се задържаше между 45 минути до максимум 3 часа, но това беше изключително рядко. РИЗОТО с много сирене ми харесваше от което кръвната ми захар подържах по -стабилна. Харесваха ми също плодове и зеленчуци, но за съжаление те не бяха за предпочитане за кръвната ми захар.  Моето тегло беше под нормалното и височината ми под средната стойност.

 

ИЗНЕНАДВАЩА  НОВИНА

През Август 2010 моят баща е пътувал в продължение на 2 седмици  до Аляска, Америка. Благодарение на  сателитна, телефонна фръзка моята майка съобщи на баща ми, че една операция за отстраняването на Фокуса на панкреаса е възможна в Германия.

 

ТЪРСЕНЕ НА ВТОРО МНЕНИЕ В ГЕРМАНИЯ

На 08 септемри 2010 бях с майка ми на контролен преглед в Цюрих. При това майка ми се поинтересува да получи допълнително сведение чрез Проф. Еуген Шоенле за възможната операция в Германия.  Същият ни направи връзка с Проф. Монике в Магдебург - Германия като финансово ни подпомогна при този разговор чрез швейцарската инвалидна застраховка.

 

ВТОРИ Л-ДОПА-ПЕТ-УЛТРАЗВУК

19 Октомври 2010 - Моето семейство, заедно с мен отпътуваxмe за Магдебург /Германия за консултация с Проф. Клаус Монике. Изследването - L-DOPA-PET-беше направено в частната практика на Проф. Bолфганг Монике, брат на Клаус Монике в Берлин. Доктор Лудвиг фон Рохден - дългогодишен и опитен специалист по ултразвук, потвърди акцента на заболяването в главата на панкреаса, единствено имаше съмнение да определи дали става на въпрос за дифузен или фокусен хиперинсулинизъм. Доктор Траудотт   Еберхард направи важен анализ на образите на L-DOPA-PET изследването. След това Проф. Клаус Монике след консултация с Проф. Bинфриед Бартлен - Хирург, препоръчал на родителите да бъда опериран.

 

ВЪПРОСИ ПО ОТНОШЕНИЕ НА ПРЕДСТОЯЩАТА ОПЕРАЦИЯ

Към Проф. В. Бартлен бяха отправени много въпроси от моите родители, относно операцията като: рискове, усложнения и евентуалните последствия, на които въпроси същия отговори пълно и изчерпателно.

 

ОПЕРАЦИЯТА

Вторник 16 ноември 2010- Аз и моята майка отпътувахме за Балтийско море, към град Грайфсавaлд /Германия където Проф. B. Бартлен е подготвил екипа за предстоящата операция. Храносмилателните енсзими от панкреаса трябваше да бъдат, чрез намесата на РОУЕН-Й отклонени от червата. Операцията не беше така лесна и отнела повече от 12 часа, въпреки това тази операция си заслужаваше, защото аз се излекувах от хиперинсулинизъм.

Фокусът стоеше най-отпред в главата на панкреаса, но това беше една трудна и сложна процедура.  За осъществяването на операцията беше нужно да се направи коремно напречно сечение за достигане до точката на фокуса. Тъй като панкреатичната жлеза беше отделена, а така също хранителните енсими по друг начин в червата пренасочени, беше нужно след операцията за около 4 дни да бъда подложен на изкуствено кома.

Майка ми не би забравила никога, този ден на операцията.  Тя се беше осведомила за забележителностите на Грайфсвалд и красотите на Балтийско море, но нейната мисъл беше при мен.

По- нататъшните дни не бяха така лесни за нея: - тя седеше в леглото и чакаше, чакаше.  Поради голямото оводняване на организма ми, изглеждах като една гума Мишелин. След тези 4 дни и връщането ми към нормален живот, и почти след отсраняване тръбата за изкуствено дишане, излишната вода се оттече от организма ми. Разбира се аз бях уплашен и имах болки: - аз не исках повече да бъда в това легло, a  да бъда при майка ми. На мен не ми беше позволено да напускам леглото и единствената ми утеха оставаше да наблюдавам майка ми от леглото, a това беше много трудно за нея. Въпреки това тя трябваше да се въздържа.  Целият медицински персонал се отнасяха с много разбиране към нас и ни окуражаваха.

На 10-ия ден след операцията аз направих гимнастика в леглото, въпреки коремното ми напречно сечение на гръдният кош. Майка ми и медецинските сестри продължаваха да са в стресово състояние. Мамa ми каза, че аз съм бил един от най - гръмогласнитe пациенти.

 

 

Защо моите родители ме докараха в Грайфсвалд/Германия и Магдебург?

Те се бяха информирали чрез Интернет и телефонни обажадания, че там се намират най-големите специалисти в областа на хиперинсулинизъм с международен авторитет.

Успехът на операцията, а не броят на операциите, беше важен за моите родители.

Моите родители, благодарение на своите човешки познанбия се довериха на проф. Монике и Проф. В. Бартлен от самото начало, защото те бяха честни към нас. Проф. В. Барлен, знае точно как би трябвало да действа и какво би могло да се случи при отстраняване на по- голямата част от панкреаса, a именно това той се стерми да избегне.

Моите родители не желаеха да стана диабетик - тип 3.

 

БЛАГОДАРНОСТИ

Благодарим на Проф. В. Бартлен и на неговият професионален екип за тяхната дейност и умение.Благодаря също и на Др. Мюлер и Др. Вилдбраит от хирургията.Благодарение на изключителната работа на този екип, ние можем днес да водим нормален семeeн живот без ограничения. Аз не се нуждая вече от повече прегледи!

Специални благодарности към екипа на интензивното отделение за деца на Проф. Стенгер в Граифсвалд, за огромното търпение проявено към майка ми. Благодаря също на  Др. Силке Вогелгесанг (патолог), Др. Шродер(ендокринолог), Др. Кузе (анестесиолог) и всички неспоменати директно и които допринесоха с тяхната ценна работа за  моето възстановяване. Аз съм здрав, благодарение на вашата работа в екип и идеалната ви комбинация.

Благодаря на  Магдебурският екип :  Проф. Монике, госпожа Емптинг  и  всички, които ни помогнаха и подкрепиха.  Благодарим на Др. Лудвиг фон Рохден за неговата уважавана работа и неговите познания.

Сърдечно благодаря също и на Др. Трауготт Еберхард:- без неиният  подробен анализ на изображенията на ПЕТ-ЦТ  сканиране стъпки, операцията не би била възможна. Благодарение на нейната дългогодишна практика, тя можеше да даде чрез своето опитно око точната диагноза.

Отправяме и нашата благодарност и към проф. Томас  Бергер от детската болница в Люцерн, който ни осигури идеална първа медицинска помощ и затова, че неговото предположение за хиперинсулинизъм беше потвърдено. Чрез техните навременни действия бяха предотвратени възможните неприятни последствия.

Много благодарим на Др. Еуген Шоенле от детската болница в Цюрих(ендокинелог), който ни придружаваше в продължение на 18 месеца, и обезпечи моите родители с познания за ползването на инсулин, садостатин и измерването на кръвната захар. Благодарим също за неговата подкрепа да бъдем изпратени за лечение в Магдебург Германия, където по- късно беше направена успешната оверация в Грайфсвалд  Германия.

 

ПОВЕЧЕ ИНФОРМАЦИЯ

Повече подробности можете да намерите на следните адреси:

 www.hyperinsulinismus-hilfe.de

  • Снимки на оперираните деца
  • CIAN

http://www.medicin.uni-greifsvald.de/ki_chir/

 

Благодаря проф. Бартлен за вашата помощ!

Междувреммено вие сте помогнали и на много други деца, които са имали дифузна диагноза и въпреки това е доказана мозаечната форма.Аз препоръчвам на всички, да потърсите и мнението на  Проф. Бартлен в  Граифсвалд и  на Проф. Монике в Магдебург.

За доброто на моето дете бих поставила отново всичко в действие.

http://idv-online.de/pages/de/nevs403283

 

 

МОЯТА ПЪРВА КОЛЕДА БЕЗ Xиперинсулинизъм,

Декември 2010 - Ние се радваме на нашият семeeн живот и празнуваме специална коледа.

 

ЗА ПОМОЩ И ВЪПРОСИ КЪМ МАЙКА МИ

Моята майка остана с хиперинсулинизъм,по нататък активна и заинтересована: Тези 18 месеца сложиха твърде голям отпечатък в цялото ни семейство. Ако имате някакви въпроси бихте могли да се обърнете към моята майка с ПН.

Аз ви желая всичко хубаво и много радост на вашите особенни деца! - Лаутсе

Само този който не пълзи не се препъва! - Николаус Браншен

 

СЕГАШНОТО МИ СЪСТОЯНИЕ

23.Юли 2011

Аз съм вече на 25 месеца и се развивам много добре.Аз говоря, играя, тичам, катеря се, викам, карам детска кола и пласмасово колело и правя всичко, което би могло едно дете да прави на моята възраст. Аз ям толкова колкото желая и си позволявам даже и шоколади.Моeтo семейство е благодарнo всеки ден, за операцията чрез която бях излекуван.Единствено останалият хубав белег ни напомня за нашите преживявания през последните 18 месеца от живота ми.

Статия от издателство Балтийски весник от 04.01.2011

PET-CT 19.10.2010

Сбогуване 14.12.2010:

Начало    Oтпечатък    Datenschutz    Карта на сайта    Принтирай    началото на страницата