Cian historia

Cześć,

oto moja historia. Udostępniam ją w internecie, ponieważ razem z moimi rodzicami chcę dodać otuchy innym pacjentom i ich rodzicom. Co więcej, hiperinsulinizm to mało znana choroba. Możliwe, że kilku (przyszłych) lekarzy zajrzy na tę stronę, więc mam nadzieję, że również i oni będą w stanie nauczyć się czegoś na podstawie mojej historii.

 

Nazywam się Cian i urodziłem się w Zug (Szwajcaria) w sobotę 27 czerwca 2009 roku o godzinie 23:09. Moja mama wspomina, że przebieg ciąży był normalny oraz że w dniu narodzin mierzyłem 51 cm i ważyłem 3520 gramów. Urodziłem się w 38 tygodniu ciąży, a poród trwał bardzo krótko. Kiedy przyszedłem na świat, mój tata i siostra Yara (urodzona 26.09.2006 r.) byli w siódmym niebie!

 

W nocy moja mama długo spała, ponieważ była zmęczona po krótkim, ale wyczerpującym porodzie. Wszyscy myśleli, że ja też jestem pogrążony w spokojnym śnie. Nadszedł niedzielny poranek i spostrzegawcza pielęgniarka zauważyła, że wyglądam trochę blado. Zabrała mnie więc na kontrolę do sali obserwacyjnej dla niemowląt.

 

Wyniki badań były szokujące: wysycenie krwi tlenem ledwo sięgało 40 procent, a poziom cukru we krwi wynosił zaledwie 0,3 mmol/dl. W ramach pierwszej pomocy założono mi na twarz maskę tlenową i podano doustnie glukozę. Niestety nie nastąpiła poprawa.

 

Pojawił się pediatra i wezwał karetkę ze szpitala dziecięcego w Lucernie. W karetce przyjechał profesor Thomas Berger i podał mi kroplówkę z glukozy. Natychmiast poczułem się lepiej. Zabrano mnie do Lucerny, gdzie cały czas kontrolowano u mnie poziom cukru we krwi. Dostałem jednostronnego ataku skurczy, co według lekarza było spowodowane niskim poziomem cukru we krwi po porodzie. Rodzice odwiedzili mnie po raz pierwszy w niedzielę wieczorem. Nawiasem mówiąc, poziom cukru we krwi wynosił wtedy u mnie  0,1 mmol/dl, co zostało potwierdzone przez specjalistów z laboratorium.

 

Moi rodzice dowiedzieli się, że mam trudności z utrzymaniem prawidłowego poziomu cukru we krwi, ale że problem powinien ustąpić w przeciągu około 3 dni. Niestety tak się nie stało. Ciągle potrzebowałem kroplówek z glukozy; zwykle po dwóch lub, najpóźniej, trzech dniach potrzebowałem nowej kroplówki. Nie byłem zachwycony, gdy zakładano mi kolejną kroplówkę.

 

Mój poziom cukru we krwi był cały czas krytyczny, wykonano więc wiele badań krwi mających na celu wykluczenie konkretnych chorób, które mogłyby wywoływać występujące u mnie objawy. Rodzice (i siostra) musieli wykazać się ogromną cierpliwością. Tata był wściekły z powodu panującej sytuacji, a mama nieraz płakała. Trochę ulgi w tych ciężkich chwilach odczuwaliśmy dzięki temu, że rodzice często nosili mnie rękach i że długie godziny spędzałem wtulony w piersi mamy.

Mama stosowała laktator, by odciągnąć jak najwięcej mleka, a z czasem zaczęła mnie karmić piersią. Zarówno przed, jak i po karmieniu trzeba mnie było ważyć tak, żeby lekarze wiedzieli ile mleka wypiłem.

 

Po około 10 dniach profesor Thomas Berger po raz pierwszy podzielił się z moimi rodzicami przypuszczeniem, że mogę cierpieć na hiperinsulinizm. Kolejna badania potwierdziły jego hipotezę.

Rodzice zaczęli szukać w internecie informacji na temat choroby. Mama była w szoku, kiedy przeczytała, na czym polega hiperinsulinizm i jakie uszkodzenia może powodować niski poziom cukru we krwi. Wkrótce potem stwierdziła, że nie chce się niepotrzebnie denerwować i przestała przeglądać strony internetowe dotyczące choroby. Ponieważ istnieje wiele rodzajów hiperinsulinizmu, a przebieg choroby może się znacząco różnić w poszczególnych przypadkach, moi rodzice postanowili cierpliwie obserwować mój rozwój i unikać dodatkowych powodów do niepokoju i niepewności.


Spędziłem 4 dni w Szpitalu Dziecięcym w Lucernie. Potem rodzice zabrali mnie do Szpitala Dziecięcego w Zurychu, ponieważ tamtejsi lekarze mieli większe doświadczenie w leczeniu hiperinsulinizmu. Hiperinsulinizm dotyka tylko 1 na 50 tysięcy dzieci. Choroba jest bardzo rzadka i dlatego lekarze nieraz nie zauważają jej objawów u noworodków. Wypisują ze szpitala pozornie zdrowe dzieci, które potem cierpią w domach z powodu hipoglikemii, mogącej prowadzić do uszkodzeń mózgu i stanu zagrożenia życia.

 

W Szpitalu Dziecięcym w Zurychu moje leczenie nadzorował prof. Eugen Schoenle. Próbował wykorzystać diazoksyd do opanowania hiperinsulinizmu i początkowe efekty leczenia były obiecujące. Po pięciu dniach okazało się, że pomimo stosowania diazoksydu dalej występowały u mnie spore wahania poziomu cukru we krwi. Przerwano więc leczenie diazoksydem i zaczęto podawać mi sandostatynę (oktreotyd). Lek ten pomógł ustabilizować u mnie poziom cukru we krwi. Kilka dni później założono mi cewnik i w ten sposób zostałem podłączony do pompy insulinowej, której zbiornik wypełniono sandostatyną. Co drugi dzień cewnik trzeba było przekładać z jednego uda do drugiego. Zupełnie mi się to nie podobało. Moja mama musiała się nauczyć wszystkiego, co dotyczyło opieki nade mną. Przygotowano ją na mój wypis ze szpitala: otrzymała ogromne pudło wypełnione akcesoriami medycznymi. W pudle znajdowały się informacje na temat pompy, cewniki, rurki, zastrzyki z insuliny (na wypadek gdyby pompa nie działała), glukometr, paski do pomiaru poziomu cukru, płynna glukoza (do stosowania w nagłych wypadkach), zastrzyki z glukagonu (do stosowania w najpoważniejszych sytuacjach kryzysowych) itp.


Mama dostała również listę kroków, jakie powinna podjąć w przypadku wystąpienia problemów, a także numery telefonów alarmowych, na które powinna dzwonić w nagłych wypadkach.

 

W domu

21 sierpnia (czyli dobre osiem tygodni po narodzinach) zostałem wypisany ze szpitala. Nie miałem wtedy jeszcze pojęcia, że świat może być tak kolorowy i potrzebowałem trochę czasu, żeby przyzwyczaić się do nowego otoczenia, nieznanych dźwięków i zapachów. Dni upływały radośnie i spokojnie. W ciągu dnia mama karmiła mnie piersią przynajmniej raz na trzy godziny. Oczywiście przed karmieniem mierzyła u mnie poziomu cukru we krwi na czczo i zapisywała wyniki w dzienniczku. Nocą karmiła mnie zwykle raz na 5 godzin. Dla mojej siostry Yary pora karmienia była zawsze bardzo ekscytująca. Często siadała obok mnie z lalką, mierzyła jej poziom cukru we krwi, a następnie karmiła ją piersią.

 

Pierwsze badanie PET-CT i MRI

We październiku 2009 roku ponownie przyjęto mnie do Szpitala Dziecięcego w Zurychu w celu wykonania badań PET-CT i MRI. Moi rodzice dowiedzieli się, że mam ogniskową postać hiperinsulinizmu. Ognisko znajdowało się w głowie trzustki, gdzie wiele kluczowych tętnic i przewodów żółciowych łączy się z trzustką. Lekarze uznali, że operacyjne usunięcie ogniska choroby byłoby zbyt ryzykowne i zalecili kontynuację leczenia sandostatyną. MRI mózgu nie wykazało żadnych nieprawidłowości.

 

Pierwsze miesiące życia

Aż do siódmego miesiąca życia żyłem stosunkowo "normalnie;" na tyle normalnie, na ile to możliwe w przypadku hiperinsulinizmu. Konieczne oczywiście były ciągłe pomiary poziomu cukru we krwi oraz zmiana porządku karmienia. Mama karmiła mnie piersią co trzy godziny i ten porządek sprawdzał się aż do 6 miesiąca życia. Udało się zmniejszyć dawki sandostatyny (w postaci skoncentrowanej): z początkowej dawki 2,0 jednostek do jednej piątej tej dawki, czyli 0,4 jednostek. Byliśmy pełni nadziei, że z czasem hiperinsulinizm sam ustąpi. Kiedy miałem siedem miesięcy, mleko mojej mamy stało się jednak bardziej wodniste i, pod wpływem odczuwanego przez mamę stresu, jego ilość się zmniejszyła. Stałem się wtedy bardziej pobudzony i nie spałem już tak dużo jak w poprzednich miesiącach. Mama zdecydowała, że przestanie karmić mnie piersią i zaczęła podawać mi sztuczne mleko szwajcarskiej marki Bimbosan.  Szybko trzeba było zwiększyć dawki sandostatyny do 1,6 jednostek, a następnie z powrotem do 2,0 jednostek.

 

Sandostatyna w pompie insulinowej

Sandostatynę należało przechowywać w lodówce. Kiedy tylko trafiała do pompy insulinowej, pod wpływem temperatury pokojowej oraz ciepła ludzkiego ciała zaczynały się tworzyć pęcherzyki. Zjawisko to bardzo denerwowało moją mamę. Kiedy pęcherzyki powietrza trafiały do cewnika (rurek), mama musiała ciągle sprawdzać rurki i wypuszczać powietrze, co było bardzo żmudną pracą. Jeśli zamiast sandostatyny dostałbym dawkę powietrza, to poziom cukru we krwi byłby u mnie bardzo niski! Dlatego właśnie mama wyciągała sandostatynę z lodówki, wlewała ją do zbiornika pompy insulinowej i zostawiała tam na 6 godzin. Następnie opukiwała zbiornik, by usunąć z niego pierwsze duże pęcherzyki powietrza i wypchnąć praktycznie wszystkie pęcherzyki z rurek. Na wszelki wypadek mama zawsze sprawdzała zbiornik, kiedy zmieniała mi pieluszki i starała się usuwać z niego wszystkie pęcherzyki powietrza. Dzięki temu obsługa pompy insulinowej stawała się o wiele prostsza.

 

Profil w pompie insulinowej - dzienne wahania poziomu cukru we krwi

Poziom cukru we krwi był u mnie zwykle wyższy wczesnym i późnym rankiem niż w okolicach południa czy po południu. W miarę jak zbliżał się wieczór, po 16:30, poziom cukru zazwyczaj spadał i rodzice często musieli na wyczucie określać częstotliwość pomiarów poziomu cukru we krwi. Działali zgodnie z zasadą: "Lepiej mierzyć zbyt często niż niewystarczająco często." Rodzice stworzyli też profil w pompie insulinowej, dzięki któremu dawka sandostatyny była niewielka wczesnym i późnym rankiem, wzrastała natomiast w okolicach południa i po południu, a zwłaszcza wieczorem, aż do pory snu.

 

Nagłe wypadki

W nagłych wypadkach (zwłaszcza w przypadkach infekcji układu pokarmowego) mama znacząco zwiększała dawkę sandostatyny podawaną przez pompę insulinową. Potem staraliśmy się jak najszybciej dojechać do szpitala. W czasie jazdy mama zawsze trzymała w dłoni tubkę z 50% roztworem glukozy tak, żeby móc wkraplać mi ją do buzi (często wymiotowałem, bo takie to było słodkie). Najgorszy w tym wszystkim był stres związany z podróżą do szpitala, gdzie dostawałem ratującą mi życie kroplówkę z glukozy. Dopiero po podłączeniu kroplówki można było odetchnąć z ulgą i po prostu czekać aż poziom cukru we krwi ustabilizuje się i osiągnie na powrót prawidłową wartość.

 

Sandostatyna - efekty uboczne

Moi rodzice nigdy nie zauważyli efektów ubocznych sandostatyny. Mama rzuciła tylko okiem na ulotkę z informacjami dla pacjenta, ale wolała się w nią nie wczytywać. Z ulotką zapoznał się tata i powiedział mamie, że lepiej byłoby gdyby nie czytała o skutkach ubocznych. Tata wiedział, że po przeczytaniu ulotki mama martwiłaby się nie tylko z powodu hiperinsulinizmu, ale także i skutków ubocznych leku. Tak bardzo niepokoiłaby się o mnie, że nie mogłaby już w ogóle spać w nocy.
 
Infekcje

W wieku 18 miesięcy miałem już wszystkie zęby za wyjątkiem drugich zębów trzonowych. To ząbkowanie było powodem, dla którego cierpiałem na wiele infekcji.

Żaden lekarz nie przekona mnie, że problemy z ząbkowaniem nie wywołują większej podatności na infekcje, bo jestem tego żywym dowodem:

 

  • styczeń 2010 r.: zakażenie wirusem RSV (HRSV): trzy dni w szpitalu (z powodu dużej ilości flegmy nie mogłem jeść ani pić)
  • marzec 2010 r.: biegunka, następnie zakażenie rotawirusem w szpitalu; dwa tygodnie w szpitalu
  • kwiecień 2010 r.: biegunka, zakażenie adenowirusem (ogromne trudności z przełykaniem itp.); wtedy właśnie założono mi cewnik dożylny Port-A-Cath, by łatwiej można było wykonywać wlewy dożylne
  • lato 2010 r.: jest ciężko; ząbkuję, co oznacza, że mój stolec staje się rzadszy, a ja jestem bardziej podatny na infekcje (choroby dłoni, stóp i jamy ustnej)
  • październik 2010 r.: 2 dni w szpitalu z powodu następstw infekcji noro wirusem (które uwidoczniły się dopiero po 2 dniach w postaci obniżonego poziomu cukru we krwi).


Wszystkie te infekcje i związane z nimi pobyty w szpitalu spowodowały, że moja mama stała się bardzo krytyczna w stosunku do leczących mnie osób. Była bardzo zaangażowana w moje leczenie, kwestionując i nie akceptując nielogicznych decyzji podejmowanych przez lekarzy i pielęgniarki.  Była wówczas moim jedynym obrońcą.

 

Karmienie piersią, karmienie z butelki, kaszki, posiłki

Kiedy moja siostra Yara była mała, nie lubiła kaszek! A ja nie lubię ich jeszcze bardziej niż Yara. Fuj!
Jako prawdziwy fan mleka, żywiłem się samym mlekiem aż do czasu, gdy ukończyłem 12 miesiąc życia. Mama nie dała się przekonać tym lekarzom, którzy twierdzili, że w wieku ośmiu czy dziewięciu miesięcy powinienem zacząć przyjmować nowe pokarmy. Chcieli, żebym jadł kaszki lub półpłynne jedzenie z butelki, ale moja mama zdecydowanie odmówiła. Pozwalała mi, żebym jadł, albo przynajmniej próbował jeść, przy stole, a oprócz tego karmiła mnie mlekiem z butelki.

 

Mama nie wzbogacała mleka podawanego z butelki. Po kilku próbach ustalenia odpowiedniej ilości Mondaminu zarzuciła pomysł wzbogacania mleka. Poziom cukru we krwi pozostawał u mnie stabilny przez zaledwie 15 minut, jeśli w ogóle się stabilizował. Dlatego mama karmiła mnie z butelki co 3 godziny (około 120 do 150 ml).

 

W zależności od tego, co jadłem i w jakich ilościach, poziom cukru we krwi był u mnie prawidłowy przez okres od 45 minut do 3 godzin (przy czym rzadko były to 3 godziny). Potem dostawałem jakąś przekąskę lub butelkę z mlekiem. Zawsze lubiłem risotto z dużą ilością sera; powodowało, że poziom cukru we krwi był u mnie stabilny przez dłuższy czas. Oprócz tego lubiłem jeść dużo owoców i warzyw, co niestety nie było najlepsze dla utrzymania właściwego poziomu cukru we krwi.

Moja waga zawsze utrzymywała się poniżej normy, ale wzrost był wyższy od średniej.


Zaskakujące nowiny

W sierpniu 2010 roku mój tata pojechał na 2 tygodnie na Alaskę. Mama poinformowała go przez telefon satelitarny o tym, co wyczytała w internecie. Dowiedziała się, że ognisko choroby znajdujące się w głowie trzustki można prawdopodobnie usunąć chirurgicznie w Niemczech.

 

Dodatkowa opinia lekarska z Niemiec

8 września 2010 roku pojechałem razem z mamą na badania kontrolne do Zurychu (badania krwi itd.). Mama zapytała wtedy profesora Eugena Schoenle o szansę uzyskania dodatkowej opinii na temat możliwości przeprowadzenia operacji od lekarza z Niemiec. Profesor Schoenle skierował ją do profesora Klausa Mohnike ze szpitala w Magdeburgu i pomógł nam w załatwieniu pokrycia kosztów leczenia przez szwajcarski system ubezpieczeń rentowych.


Drugie badanie L-Dopa-PET/CT i badanie USG

19 października 2010 roku razem z całą rodziną pojechałem do Magdeburga, by uzyskać dodatkową opinię lekarską od profesora Klausa Mohnike. Badanie L-Dopa-PET/CT zostało przeprowadzone w prywatnej praktyce lekarskiej przy Frankfurter Tor w Berlinie przez brata profesora Klausa Mohnike: profesora Wolfganga Mohnike. Dr Ludwig von Rohden, doświadczony specjalista w dziedzinie USG, potwierdził obecność ogniska choroby w głowie trzustki na dzień przed wykonaniem badania L-Dopa-PET/CT (nie wiedząc, czy wcześniej wykryto u mnie postać ogniskową czy rozsianą i wykorzystując do diagnozy jedynie badanie USG oraz swoją fachową wiedzę). Dr Traugott Eberhard dokonał analizy obrazów uzyskanych w badaniu L-Dopa-PET/CT. Następnie profesor Klaus Mohnike skonsultował się z profesorem chirurgii Winfriedem Barthlenem i obaj zalecili operację.

 

Pytania dotyczące operacji

W domu rodzice sporządzili długa listę pytań dotyczącą możliwych opcji przebiegu operacji: szans powodzenia, związanego z operacją ryzyka, możliwości wystąpienia powikłań i uszkodzeń wtórnych itp. Chirurg, prof. Barthlen, musiał odpowiedzieć na wszystkie przygotowane przez nich pytania.

 

Operacja
We wtorek 16 listopada 2010 roku pojechałem z mamą nad Bałtyk, do Greifswaldu, gdzie profesor Barthlen z zespołem przeprowadzili operację. Nie była ona prosta i trwała niemal 12 godzin. Enzymy trawienne z trzustki trzeba było przekierować do jelit za pomocą Rouen-Y. Operacja zakończyła się wielkim sukcesem: ZOSTAŁEM WYLECZONY Z HIPERINSULINIZMU!!!

 

Ognisko choroby znajdowało się w przedniej części głowy trzustki. Interwencja chirurgiczna nie była niewykonalna, ale cechował ją wysoki poziom trudności i skomplikowania. Trzeba było wykonać poprzeczne nacięcie na brzuchu, żeby uzyskać dostęp do ogniska choroby. Przez 4 dni po operacji byłem poddawany sedacji, co było konieczne ze względu na nacięcie trzustki i przekierowanie enzymów trawiennych do jelit.

 

Moja mama pewnie nigdy nie zapomni dnia operacji. Obeszła Greifswald i Wieck, zobaczyła piękny Bałtyk, jednak ani na chwilę nie przestała o mnie myśleć. Kolejne dni też nie były dla niej łatwe, ponieważ musiała siedzieć przy moim łóżku, czekać i czekać. Z powodu dużej ilości zgromadzonej w moim ciele wody wyglądałem jak ludzik Michelina. Dopiero kiedy po 4 dniach dokonano ekstubacji, czyli wyjęto rurkę intubacyjną, mój organizm pozbył się nadmiaru wody. Oczywiście bałem się i czułem ból. Chciałem ruszyć się z łóżka i wtulić się w ramiona mamy. Jednak nie mogłem się ruszać, więc mama musiała siedzieć przy moim łóżku i mnie uspokajać. Ten właśnie okres był dla niej najtrudniejszy. Nic nie mogła na to poradzić. Na szczęście lekarze i pielęgniarki byli pełni zrozumienia i dodawali jej (oraz mnie) otuchy.

Dziesięć dni po operacji zacząłem hasać po łóżku pomimo nacięcia, ciągnącego się od lewej dolnej do prawej dolnej części klatki piersiowej. Nie dawałem ani mamie, ani pielęgniarkom nawet chwili spokoju. Mama powiedziała mi niedawno, że byłem jednym z najgłośniejszych pacjentów.

 

Dlaczego rodzice pojechali ze mną aż do Magdeburga oraz Greifswaldu?

Rodzice kontaktowali się z ekspertami telefonicznie, mailowo oraz osobiście, żeby ustalić, którzy lekarze i szpitale specjalizują się w leczeniu hiperinsulinizmu i cieszą się międzynarodową renomą. Interesował ich przede wszystkim wskaźnik powodzenia operacji, nie zaś liczba przeprowadzonych zabiegów. Znając się na ludziach, moja mama natychmiast zaufała profesorowi Mohnike i profesorowi Barthlenowi, ponieważ byli w stosunku do niej szczerzy.

Chirurg, profesor Barthlen, jest świetnym specjalistą. Za wszelką cenę stara się uniknąć sytuacji, w której zbyt duża część trzustki zostałaby wycięta, bo wie, co mogłoby się wtedy stać. Moi rodzice wybrali go, ponieważ nie chcieli, żeby zachorował na cukrzycę typu 3.

 

Podziękowania

Dziękujemy profesorowi Barthlenowi z zespołem za zaangażowanie oraz wykorzystanie swojej fachowej wiedzy i umiejętności. Jesteśmy też wdzięczni dr. Müllerowi oraz dr. Wildbrettowi z oddziału chirurgii. To dzięki Państwa wspaniałej pracy zespołowej możemy teraz prowadzić normalne życie bez ograniczeń. Niepotrzebne są nawet badania kontrolne.

 

Specjalne podziękowania kierujemy w stronę zespołu OIOMu dziecięcego ze szpitala w Greifswaldzie, kierowanego przez profesora Stengera – dziękujemy za cierpliwość w stosunku do mamy.

Dziękujemy też patologowi dr. Silke Vogelgesangowi, endokrynologowi dr. Schröderowi i anestezjologowi dr. Kuse. Dziękujemy też wszystkim osobom niewymienionym z nazwiska, których bezcenna praca przyczyniła się do mojego wyzdrowienia. To dzięki Państwa zgranej pracy zespołowej jestem teraz zdrowy!

 

Dziękujemy zespołowi ze szpitala w Magdeburgu: profesorowi Mohnike, p. Empting i wszystkim, którzy otoczyli nas opieką! Jesteśmy też wdzięczni dr. Ludwigowi von Rohden za jego wspaniałą i kompetentną pracę.

 

Serdeczne podziękowania kierujemy też w stronę dr. Traugotta Eberharda. Bez wykonanej przez Pana dokładnej analizy obrazów z badania PET-CT nie można by przeprowadzić operacji. Pana wieloletnie doświadczenie i oko profesjonalisty umożliwiły sformułowanie prawidłowej diagnozy.


Dziękujemy też profesorowi Thomasowi Bergerowi ze Szpitala Dziecięcego w Lucernie za fachową opiekę medyczną. Dzięki temu, że szybko zaczął Pan podejrzewać hiperinsulinizm i podjął Pan właściwe kroki, udało się uniknąć uszkodzeń wtórnych.

 

Serdecznie dziękujemy także profesorowi Eugenowi Schoenle ze Szpitala Dziecięcego w Zurychu (Oddział Endokrynologii), który towarzyszył nam przez 18 miesięcy i nie wątpił, że rodzice będą potrafili się mną właściwie opiekować (korzystając z pompy insulinowej i sandostatyny, mierząc u mnie poziom cukru we krwi itp.). Dzięki pomocy profesora Eugena Schoenle możliwe było uzyskanie dodatkowej opinii lekarskiej ze szpitala w Magdeburgu, a następnie przeprowadzenie operacji w szpitalu w Greifswaldzie. Dziękujemy za skierowanie nas do właściwych szpitali w Niemczech!

 

Dodatkowe informacje

Dodatkowe informacje można znaleźć w naszym wpisie z 21 grudnia 2010 roku, zamieszczonym na forum dyskusyjnym dla rodziców albo pod następującymi adresami:


http://www.hyperinsulinismus-hilfe.de/
-> Historie pacjentów

-> Historia Ciana


http://www.medizin.uni-greifswald.de/ki_chir/


Dziękujemy za Pana pomoc, Panie Profesorze Barthlen!

Profesor Barthlen pomógł również innym dzieciom, u których zdiagnozowano postać rozsianą hiperinsulinizmu, a które okazały się być dotknięte postacią mozaikową choroby. Polecam wszystkim uzyskanie dodatkowej opinii lekarskiej od profesora Barthlena ze szpitala w Greifswaldzie i profesora Mohnike ze szpitala w Magdeburgu. Dla mojego dziecka byłabym w stanie poruszyć niebo i ziemię!

http://idw-online.de/pages/de/news403283

http://idw-online.de/pages/de/news403283

Pierwsze Święta Bożego Narodzenia bez hiperinsulinizmu

W grudniu 2010r. mogliśmy cieszyć się życiem rodzinnym i świętować wyjątkowe Boże Narodzenie.

Zadaj pytanie mojej mamie

Ostatnie 18 miesięcy nie minęły bez śladu: moja mama jest dalej zainteresowana i zaangażowana w kwestie dotyczące hiperinsulinizmu. Jeśli masz jakieś pytanie, możesz skontaktować się z moją mamą, wysyłając jej prywatną wiadomość.

 

Życzymy powodzenia i wszystkiego dobrego, zwłaszcza dla Twojego dziecka!


"Podróż tysiąca mil zaczyna się od jednego kroku." Lao-Tzu


"Tylko ci, którzy pełzają nigdy się nie potykają." Niklaus Brantschen


Aktualizacja
23 lipca 2011 roku: 25 miesiąc życia

Mam się dobrze. Mówię, bawię się, biegam, wspinam się, dokazuję, jeżdżę w moim małym samochodzie i na plastikowym motorze. Robię więc wszystko, co robią dzieci w moim wieku. Jem tyle, ile chcę, a czasem mogę w ogóle nie jeść. Uwielbiam wcinać czekoladę.

 

Moja rodzina jest wdzięczna za udaną operację, która doprowadziła do mojego wyleczenia. Jedyną rzeczą, która przypomina nam o wszystkim, co przeszliśmy w czasie pierwszych 18 miesięcy mojego życia jest blizna. Ale, prawdę mówiąc, wygląda ona całkiem ładnie.

Artykułów prasowych z Morza Bałtyckiego 04.01.2011

PET-CT 19.10.2010

Przy wypisie ze szpitala, 14.12 2010 r.

Strona główna    Informacje o stronie     Datenschutz    Mapa strony    Wydrukować    Początek strony