Hallo ich bin der Berkay und komme aus Offenbach. Ich bin 21 Monate alt. Mein ganzes Leben habe ich schon mit Hyperinsulinismus zu tun und meine Mama hat alles versucht: alle 3 Stunden etwas zu essen, auch nachts, und Octreotid über eine Pumpe in Höchstdosis. Doch trotzdem kam es immer häufiger zu Unterzuckerungen und ich musste oft notfallmässig ins Krankenhaus. Meine Eltern haben sich überhaupt nicht mehr getraut wegzufahren!

 

In unserer Not haben wir uns Prof. Mohnike aus Magdeburg anvertraut. Dieser veranlasste eine genetische Untersuchung und die Konstellation war typisch für eine diffuse Form. Doch weil die schweren Unterzuckerungen trotz der hochkalorischen  Ernährung und der Medikamente immer mehr zunahmen, schickte er uns zum PET-CT ins Diagnostisch-Therapeutische Zentrum am Frankfurter Tor. Dort waren auch Prof. Mohnike und Prof. Barthlen bei der Untersuchung anwesend, denn wir wollten ja auch die Möglichkeit einer Operation ausloten. Das PET-CT zeigte dann auch die erwartete diffuse Form, jedoch auch einzelne Anhäufungen, die auf ein "Leopardenmuster" hinweisen. Prof. Barthlen hat dann lange mit meiner Mama und Papa gesprochen und alle ihre Fragen beantwortet. Er hat ganz offen gesagt, dass eine Heilung durch eine Operation nicht versprochen werden kann, dass aber eine Besserung sehr wohl möglich ist. Im schlimmsten Fall bleibt es so wie es war. Und dass er sein eigenes Kind auch operieren würde. Meine Mama hat  ihm vertraut und ist nach Greifswald gefahren.

 

Auch ich wurde minimal invasiv in Schlüssellochtechnik operiert. Auch ich hatte Glück im Unglück: meine Bauchspeicheldrüse war zwar diffus befallen, jedoch gab es Bereiche, die wenig aktiv waren bis fast normal. Und drei große Herde hatte ich, zwei im Schwanz und einen im Kopf direkt über dem großen Gallengang. Prof. Barthlen hat mit der  Bauchspiegelung nur die zwei Herde im Schwanz entfernt und nicht mehr. Denn wenn man, wie früher üblich und wie es leider auch heute noch von manchen Chirurgen gemacht wird, zu viel Bauchspeicheldrüsengewebe entfernt, dann schlägt der Hyperinsulinismus fast immer in das Gegenteil um: in Diabetes, der oft erst später in der Pubertät auftritt!  Das will Prof. Barthlen auf keinen Fall und darum entfernt er ganz ausgewählt nur die am meisten betroffenen Areale.

 

Ich wurde also Anfang Juni 2011 mit der Schlüssellochtechnik in Greifswald operiert, war nach zwei Tagen wieder topfit und habe fast keine Narben. Aber das Schönste ist: Seit der Operation brauche ich keine Medikamente und keine Pumpe mehr! Mein Blutzucker hat sich tagsüber im Normbereich eingependelt, nur nachts ging er manchmal noch auf höchstens 2.2 mmol/l runter. Aber seit meine Abendmahlzeit mit Mondamin angereichert wird, ist auch das kein Problem mehr. Ich und meine Eltern durften nachts zum ersten Mal in meinem Leben durchschlafen!

9 Tage nach der Operation waren wir wieder zu Hause und wir können es noch gar nicht fassen, wie grundlegend sich unser Leben geändert hat: keine Pumpe und  kein Octreotid mehr, überhaupt keine Medikamente, kein nächtliches Wecken, 8 Stunden durchschlafen für alle! Natürlich misst meine Mama immer noch regelmäßig den Blutzucker, denn ein Herd - und zwar der über dem Gallengang - ist ja bei mir noch drin. Aber er allein scheint zu schwach zu sein, um mich krank zu machen, denn der Blutzucker ist wie gesagt seit der Operation in Ordnung! Wir genießen unser neues Leben sehr und bitte drückt mir die Daumen dass es so bleibt!

 

PET-CT vom 24.05.2011

Verlauf des Blutzuckers bei Berkay seit der Operation. Die Blutzuckerschwankungen werden mit einer stärkehaltigen Mahlzeit ausgeglichen. Octreotid braucht Berkay nicht mehr.

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