Ahojte, volám sa Berkay, som z Offenbachu a mám 21 mesiacov. Celý  život som trpel hyperinzulinizmom a moja mama skúsila všetko: kŕmila ma každé 3 hodiny, aj v noci, a pumpou mi podávala vysoké dávky oktreotidu. Aj napriek tomu však boli hypoglykémie stále častejšie a mnohokrát ma rodičia museli brať na pohotovosť. Báli sa autom hocikam odísť, aby boli v prípade komplikácií na blízku.

 

Boli sme zúfali a zverili sme sa do rúk Prof. Mohnike z Magdeburgu. Prof. Mohnike mi urobil genetické testy, ktoré ukázali typické znaky difúznej formy CHI. Keďže však boli závažné hypoglykémie aj napriek vysokokalorickej strave a liekom stále častejšie, poslal nás do Diagnosticko-terapeutického centra vo Frankfurter Tor na vyšetrenie PET/CT. Prof. Mohnike spolu s Barthlenom boli pri vyšetrení prítomní, pretože chceli zvážiť možnosti operácie. Vyšetrenie PET/CT potvrdilo difúznu formu CHI, avšak odhalilo aj malé zhluky postihnutých buniek, ktoré smerovali k mozaickému vzoru CHI. Potom sa Prof. Barthlen dlho rozprával s mojou mamou a otcom a odpovedal im na všetky otázky. Otvorene im povedal, že operácia žiaľ nemusí viesť k vyliečeniu, ale je veľmi pravdepodobné, že dôjde k zlepšeniu môjho stavu. V najhoršom prípade by môj stav zostal taký aký bol. Tiež ich ubezpečil, že by k operácii pristúpil, aj keby šlo o jeho vlastné dieťa. Moja mama mu dôverovala a odviezla ma do Greifswaldu.

 

Operovali ma minimálne invazívnou technikou „kľúčovej dierky”. Mal som šťastie, pretože hoci bol môj pankreas rozsiahle postihnutý, niektoré časti boli postihnuté menej alebo boli takmer zdravé. Na pankrease som mal tri veľké ložiská, dve na chvoste a jedno na hlave nad žlčovodom. Prof. Barthlen laparoskopicky odstránil len dve ložiská z chvostu a nič viac. Keby sa totiž odobralo príliš veľa tkaniva, ako sa bežne robievalo a niektorí doktori k takému riešeniu nanešťastie pristupujú aj dnes, hyperinzulinizmus sa takmer vždy obráti a u pacientov sa najneskôr v puberte prejaví cukrovka. Prof. Barthlen sa takémuto scenáru chce za každú cenu vyhnúť a práve preto precízne odstraňuje len to najviac postihnuté tkanivo.

 

Začiatkom júna 2011 som sa teda v Greifswalde podrobil laparoskopickej operácii. O dva dni som bol opäť ako rybička a nezostali mi takmer žiadne jazvy. Najlepšie na tom všetkom je, že od operácie nepotrebujem žiadne lieky a ani inzulínovú pumpu! Počas dňa sa hladina môjho krvného cukru postupne ustáli na normálnu hladinu, len v noci sa občas zníži na 2.2 mmol/l, ale nižšie už neklesne. To by však aj tak nebol problém, pretože mama mi pri večeri dáva mondamin. Po prvýkrát v živote môžeme s rodičmi kľudne spať celú noc!

 

Deväť dní po operácii sme šli domov. Ešte stále nemôžeme uveriť ako veľmi sa naše životy zmenili: žiadna pumpa, oktreotid, ani iné lieky, v noci sa nebudíme, osem hodín spánku pre každého! Mama mi aj naďalej musí merať krvný cukor, keďže mi nad žlčovodom zostalo malé ložisko, ktoré sa však nezdá byť dostatočne silné, aby mi spôsobovalo problémy. Ako som už spomínal, od operácie je moja glukóza v poriadku. Zo života sa teraz veľmi tešíme! Prosím držte nám palce, aby sa nám darilo!

 

 

 

PET/CT, 24.05.2011

Vývoj hladiny krvnej glukózy od Berkayovej operácie. Výkyvy hladiny sú zmiernené stravou bohatou na škrob. Berkay už nepotrebuje oktreotid.

Hlavná stránka    Odtlačok    Datenschutz    Mapa stránok    Zobrazenie pre tlač    Späť na začiatok