Ahoj, jmenuju se Berkay a pocházím z Offenbachu. Je mi 21 měsíců. Celý život trpím hyperinzulinemií a moje maminka zkusila úplně všechno: krmila mě každé 3 hodiny, dokonce i v noci, a pumpou mi dávala vysoké dávky oktreotidu. I přesto jsem měl hypoglykémie čím dál častěji a často jsem musel jet do nemocnice na pohotovost. Rodiče už se báli kamkoliv odjet.

 

Naprosto zoufalí jsme se oddali péči pana profesora Mohnikeho v Magdeburku. Ten objednal genetické testy, které ukázaly konstelaci typickou pro difuzní formu. Ale protože těžké hypoglykémie se objevovaly čím dál častěji, i přes vysoce kalorickou dietu a veškerou léčbu, poslal nás do Diagnosticko-terapeutického centra u Frankfurtské brány na PET-CT. Vyšetření se zúčastnil jak profesor Mohnike tak profesor Barthlen, protože jsme chtěli zhodnotit možnost operace. Jak jsme očekávali, PET-CT ukázalo difuzní formu, ale taky malá nakupení, která poukazovala na formu mozaikovou. Profesor Barthlen si potom s maminkou a tatínkem dlouho povídal a odpověděl na všechny jejich dotazy. Byl velmi upřímný, řekl jim, že operace nezaručuje vyléčení, ale že dost možná dojde ke zlepšení. V nejhorším případě by všechno zůstalo tak, jak to bylo. A taky řekl, že by nechal operovat svoje vlastní dítě. Maminka mu věřila, takže jsme odjeli do Greifswaldu.

 

Operovali mě minimálně invazivně technikou „klíčové dírky”. A taky jsem měl štěstí: Přestože moje slinivka byla zasažená difuzně, některé části měly nízkou až skoro normální aktivitu. A měl jsem tři velká ložiska, dvě na ocase a jedno na hlavě přímo nad velkým žlučovým vývodem. Profesor Barthlen laparoskopicky odstranil jenom dvě ložiska v ocase a nic jiného. Protože když se odstraní moc velká část slinivky, jako se to dělalo dřív a jako to bohužel někteří chirurgové dělají do dnes, hyperinzulinémie se skoro vždycky změní na svůj opak, na cukrovku, která se často objeví až později, v době puberty! Tomu se chce profesor Barthlen za každou cenu vyhnout, a proto velmi pečlivě odstraňuje jenom nejpostiženější oblasti.

 

Každopádně, v Greifswaldu mě operovali na začátku června 2011 pomocí techniky klíčové dírky. Za dva dny už jsem byl zase v plné síle a jizvy mi nezůstaly skoro žádné. Ale nejlepší je, že od operace už nepotřebuju žádné léky, ani žádnou pumpu! Moje krevní glukóza během dne se postupně usadila v normálním rozmezí, jenom v noci někdy klesla na 2,2 mmol/l, ale ne níž. Ale ani to už není problém, protože moje večerní jídlo je posílené Mondaminem. Porvé v mém životě můžu já i moji rodiče spát celou noc!

 

Devět dní po operaci jsme se vrátili domů. Ještě pořád nemůžeme úplně uvěřit, jak moc se náš život změnil: žádná pumpa, žádný oktreotid, žádné léky, žádné noční buzení, osm hodin spánku pro všechny! Moje maminka mi samozřejmě dál musí pravidelně kontrolovat krevní glukózu, protože mám v sobě pořád ještě jedno ložisko, to nad žlučovodem. Ale zdá se, že je moc slabé na to, aby mi kvůli němu bylo špatně, protože, jak už jsem říkal, moje krevní glukóza je od operace v pořádku! Život si teď opravdu užíváme, tak nám prosím držte palce, ať to tak zůstane!

 

PET-CT 24.05.2011

Vývoj Barkayovy hladiny krevní glukózy od operace. Výkyvy hladin glukózy se vyrovnaly díky jídlům bohatým na škrob. Barkay již dále nepotřebuje oktreotid.

Hlavní stránka    Otisk    Datenschutz    Mapa stránek    Zobrazení pro tisk    Zpět na začátek