Szevasztok, Berkay-nek hívnak és Offenbach-ban élek. 21 hónapos vagyok. Amióta megszülettem hiper-inzulinizmusban szenvedek, és a mamám már mindennel megpróbálkozott: minden három órában megetetett, még éjszaka is, és egy pumpa segítségével nagy adagokban adta nekem az octreotidot. Ennek ellenére egyre gyakrabban lépett föl nálam a hipoglikémia, és gyakran kerültem be  a kórház sűrgősségi osztályára. A szüleim már nem mertek sehová sem kocsival menni.

 

Kétségbeesve, rábíztuk magunkat Magdeburgban Mohnike professzor gondoskodására. Ő genetikai vizsgálatot rendelt el, ami a diffúz forma jelenlétét mutatta. De mivel a súlyos hipoglikémia egye gyakrabban lépett föl a magas kalóriatartalmú táplálkozás és a gyógyszerek ellenére is, elküldött bennünket a Diagnostic-Therapeutic Center-be a Frankfurter Tor klinákar egy PET-CT vizsgálatra. Mohnike és Barthlen professzorok mindketten jelen voltak a vizsgálaton, mert a műtéti esélyeket kívánták latolgatni. A PET-CT nem a várt diffúz formát mutatta, hanem apró felhalmozódások a mozaik formára utaltak. Barthlen professzor ezek után hosszú ideig beszélgetett a mamámmal és a papámmal, és válaszolt valamennyi kérdésükre. Igen őszintén eléjük tárta, hogy a műtét nem feltétlenül fogja elhozni a teljes gyógyulást, de az állapot javulása igen valószínű. A legrosszabb esetben fennmarad a jelenlegi állapot. És még hozzátette, hogy ha a gyermek az övé volna, akkor is megoperálná. A mamám hitt neki, és elmentünk Greifswaldba.

 

A legminimálisabb beavatkozást jelentő „kulcslyuk technikával” műtöttek meg. Szerencsém is volt: noha a hasnyálmirigyem diffúz formában betegedett meg, de mégis voltak olyan részei, ahol igen alacsony szintű, a normálishoz közeli aktivitás mutatkozott. És volt három fókusz: kettő a hasnyálmirigy végén, egy pedig a fejénél, közvetlenül a nagy epevezeték fölött. Barthlen professzor csak a végén lévő két fókuszt távolította el és semmi mást. Mert ha túl sok hasnyálmirigy szövetet távolítanak el, amint azt a múltban szokták, és amint azt sajnos néhány sebész még mindig teszi, akkor a hiper-inzulinizmus szinte mindig átcsap az ellenkezőjébe, a cukorbetegségbe, ami viszont csak jóval később, kamaszkorban jelentkezik! Barthlen professzor ezt minden áron el akarja kerülni, és ezért csak a leginkább károsodott szövetrészt távolítja el.

 

Nos hát, 2011 június elején megoperáltak Greifswaldban a kulcslyuk technika segítségével, és két nappal később már ismét tipp-topp formában voltam, és a hegem szinte egyáltalán nem látszik. De az igazán nagyszerű dolog az, hogy a műtét óta semmiféle gyógyszerre, pumpára nincs többé szükségem! A vércukorszintem napközben beállt a normális tartományba és csak éjszaka esik néha le 2,2 mmol/l-ra, de nem lejjebb. De már ez sem jelent problémát, mert az esti étkezésemhez Mondamint is szedek. Életem során először én is és a szüleim is végig tudjuk aludni az éjszakát!

 

Kilenc nappal a műtét után hazajöttünk. Még mindig nem tudjuk igazán elhinni, mennyire megváltozott az életünk: nem kell pumpa, nem kell octreotid, nem kell semmiféle gyógyszer, nem kell éjszaka fölkelni, nyolc órát alhat mindenki! Persze azért a mamámnak rendszeresen ellenőriznie kell a vércukorszintemet, mert még mindig van kóros rész bennem, az epevezeték fölötti fókusz. De úgy néz ki, hogy ez túl gyenge ahhoz, hogy rosszullétet idézzen elő nálam, hiszen, mint mondtam, a műtét óta rendben van a vércukorszintem! Igen élvezzük az életet, és drukkoljatok nekünk, hogy ez így is maradjon!

PET-CT 24.05.2011

Berkay vércukorszintje a műtét óta. A vércukorszint ingadozását sikerült mérsékelni egy keményítő gazdag étrenddel. Berkay-nek többé már nem kell octreotidet szednie.

Nyítólap    Impresszum    Datenschutz    Oldaltérkép    Nyomtatási nézet    Vissza az elejére