Cześć, nazywam się Berkay i jestem z Offenbach. Mam 21 miesięcy. Całe życie chorowałem na hiperinsulinizm i moja mama próbowała już wszystkiego: karmiła mnie co 3 godziny, nawet w nocy, i podawała mi duże dawki oktreotydu przez pompę. Mimo to hipoglikemia występowała u mnie coraz częściej i nieraz trafiałem na ostry dyżur. Moi rodzice zaczęli bać się wyjazdów poza dom.

 

W końcu znaleźliśmy się pod opieką profesora Mohnike z Magdeburga. Profesor skierował mnie na badanie genetyczne, które wykazało układ genów typowy dla postaci rozsianej CHI. Ponieważ jednak ciężka hipoglikemia coraz bardziej się nasilała pomimo wysokokalorycznej diety i leków, trafiłem do Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego (DTZ) przy Frankfurter Tor w Berlinie, gdzie wykonano badanie PET-CT. Przy badaniu obecni byli profesor Mohnike i Barthlen, ponieważ wyniki badania miały im pomóc w podjęciu decyzji o operacji. PET-CT wykazało obecność postaci rozsianej choroby, ale zagęszczenie zmian na niektórych obszarach wskazywało, że zmiany mają charakter mozaikowy. Po badaniu profesor Barthlen długo rozmawiał z moimi rodzicami, odpowiadając na wszystkie ich pytania. Szczerze przyznał, że operacja nie daje pewności wyleczenia, ale może przynieść poprawę stanu zdrowia. W najgorszym przypadku choroba pozostałaby równie ciężka. Profesor powiedział, że zaleciłby operację również, gdyby było to jego własne dziecko. Moja mama mu zaufała i zawiozła mnie do Greifswaldu.

 

Zostałem poddany operacji z wykorzystaniem małoinwazyjnej techniki 'przez dziurkę od klucza.' Poszczęściło mi się: chociaż zmiany w mojej trzustce miały charakter rozsiany, to istniały obszary, które były zmienione w bardzo niewielkim stopniu lub prawie wcale. Choroba miała trzy duże ogniska: dwa w ogonie trzustki i jedno w jej głowie, tuż przy przewodzie żółciowym głównym. Profesor Barthlen laparoskopowo usunął wyłącznie dwa ogniska znajdujące się w ogonie trzustki. Gdyby wyciął zbyt dużo tkanek trzustki, co było standardem w przeszłości i na co, niestety, ciągle decydują się niektórzy chirurdzy, to hiperinsulinizm najprawdopodobniej zamieniłby się w swoje przeciwieństwo, czyli cukrzycę, chorobę, która często ujawnia się dopiero w okresie dojrzewania. Profesor Barthlen stara się uniknąć takich następstw operacji i dlatego usuwa wyłącznie te części trzustki, które są najbardziej zmienione.

Moja operacja z wykorzystaniem techniki 'przez dziurkę od klucza' odbyła się w Greifswaldzie na początku czerwca 2011 roku. Dwa dni później byłem już w świetnej formie, a po operacji praktycznie nie pozostały żadne blizny. Najlepsze jest jednak to, że od czasu operacji nie potrzebuję już żadnych leków ani pompy! Stężenie glukozy we krwi w ciągu dnia stopniowo wróciło do normy, tylko w nocy spadało czasem do 2.2 mmol/l, ale nie niżej. Spadające stężenie glukozy we krwi nie jest już jednak problemem w nocy, ponieważ moja kolacja jest teraz uzupełniana Mondaminem. I po raz pierwszy w moim życiu, moi rodzice i ja możemy przespać całą noc! 

 

Dziewięć dni po operacji wróciliśmy do domu. Ciągle jeszcze nie potrafimy uwierzyć w to, jak całkowicie zmieniło się nasze życie: żadnej pompy, żadnego oktreotydu, żadnych lekarstw, osiem godzin snu bez budzenia się w nocy! Oczywiście mama musi dalej regularnie mierzyć mi stężenie glukozy we krwi, ponieważ w mojej trzustce ciągle występują zmiany (przy przewodzie żółciowym). Wydaje się jednak, że te zmiany są zbyt małe, by pogorszyć mój stan zdrowia, bo, jak już wspomniałem, stężenie glukozy we krwi jest w porządku od czasu operacji! Teraz znacznie bardziej cieszymy się życiem i ściskajcie kciuki, żeby dalej tak było! 

PET-CT z 24.05.2011

Legenda:

Zmiany stężenia glukozy we krwi Berkaya po operacji. Wahania poziomu cukru we krwi są łagodzone dietą bogatą w skrobię. Berkay nie potrzebuje już oktreotydu.

Strona główna    Informacje o stronie     Datenschutz    Mapa strony    Wydrukować    Początek strony