Hej, jag heter Berkay och kommer från Offenbach i Tyskland. Jag är 21 månader gammal. Jag har haft hyperinsulinism hela mitt liv och min mamma har försökt allt: matat mig var tredje timme, även på natten, och givit mig höga doser Oktreotid genom en pump. Trots detta uppstod tillstånden av hypoglykemi allt oftare och jag fick åka akut till sjukhuset. Till slut vågade inte mina föräldrar åka några längre sträckor alls.

 

Vi var förtvivlade innan vi kom till Professor Mohnike i Magdeburg. Han beordrade en genetisk undersökning och resultatet indikerade den diffusa typen av hyperinsulinism. På grund av de allvarliga tillstånden av hypoglykemi, trots medicin och kaloririk mat, skickade han mig till Diagnostic-Therapeutic Center vid Frankfurter Torg i Berlin för en PET-CT.

 

Både professor Mohnike och professor Barthlen var närvarande eftersom vi ville väga för- och nackdelar med en operation. Resultatet visade som väntat den diffusa typen, men också små ansamlingar som pekade på ett mosaikmönster. Professor Barthlen talade en lång stund med mina föräldrar och svarade på alla deras frågor. Han var uppriktig och påtalade att en operation inte nödvändigtvis skulle bota mig, men kanske resultera i en förbättring. I värsta fall skulle ingenting hända och allt skulle förbli som det var nu. Han sa att han själv skulle välja att operera på sitt eget barn i ett sådant här läge. Mamma litade på honom och vi åkte vidare till Greifswald.

 

Jag blev opererad med titthålsmetoden för att lämna minsta möjliga spår. Trots att jag drabbades av den diffusa typen av HI så fanns områden av min bukspottskörtel som var nästan normala. Det var tre områden som var drabbade; två på körteländen och ett precis vid en större öppning i gallgången. Professor Barthlen tog bara bort de två förstnämnda med hjälp av titthålsmetoden, och inget mer. Om man tar bort för mycket vävnad i bukspottskörteln, som en del kirurger fortfarande gör idag, hamnar nästan alltid hyperinsulinismen i omvänt tillstånd och ger upphov till diabetes, som visar sig långt senare i tonåren. Professor Bartlen vill undvika detta till varje pris och opererar därför bara bort valda delar av de drabbade områdena.

Hur som helst, jag blev opererad i Greifswald i början på Juni 2011, med titthålsmetoden, och två dagar senare var jag i toppform igen – och har knappt ens några ärr. Det bästa är dock att jag inte längre behöver någon medicin, och ingen pump heller! Min blodsockernivå har gradvis lagt sig på en normal nivå och bara ibland på natten sjunker den till 2.2 mmol/l, men aldrig lägre. Det är dock inga problem eftersom min kvällsmat är berikad med Mondamin. För första gången i mitt liv så kan hela familjen sova hela natten.

Nio dagar efter operationen kom vi hem. Vi är uppriktigt betagna av hur våra liv har förändrats. Ingen mer pump, ingen oktreotid, inga mer läkemedel, inga ständiga uppvaknanden på natten, och nu får vi åtta timmars sömn för hela familjen! Självklart måste mamma fortfarande kolla min blodsockernivå regelbundet, eftersom bara två av tre områden opererades. Det tredje området är dock inte tillräckligt aggressivt för att göra mig sjuk. Som sagt, mina blodsockernivåer är stabila sedan operationen och vi bara njuter av livet. Håll tummarna för att det fortsätter så!

 

PET-CT från 24.05.2011

Förklaring av grafen: Trenden av Berkays blodsocker sedan operationen. Variationerna av blodsockernivåerna jämnas ut med ett stärkelserikt mål mat. Berkay behöver inte längre tillskott av oktreotid.

Hem    Imprint    Datenschutz    Sitemap    Skriv ut    Överst på sidan