Ciao, il mio nome è Berkay e sono di Offenbach. La mia età è 21 mesi. Ho avuto l'iperinsulinismo per tutta la mia vita e mia mamma ha provato di tutto: mi dava da mangiare ogni 3 ore, anche durante la notte, e mi ha dato l'octreotide ad alte dosi con una pompa. Ma nonostante questo l'ipoglicemia era sempre più frequente, e spesso dovevo scappare

al pronto soccorso dell'ospedale. I miei genitori non riuscivano a portarmi in giro da nessuna parte.

 

Disperati, ci siamo affidati alle cure del prof. Mohnike a Magdeburgo. Egli ha ordinato un esame genetico che ha rivelato una tipica costellazione di una forma diffusa. Ma, poiché le ipoglicemie gravi continuavanno a crescere nonostante l'alto contenuto calorico degli alimenti e dei farmaci, egli ci ha inviato al Centro diagnostico-terapeutico di Frankfurter Tor per una PET-CT.Entrambi i professori Mohnike e Barthlen erano presenti durante la scansione, perché volevamo valutare la possibilità di un'operazione. La PET-CT ha mostrato la prevista forma diffusa, ma anche piccoli accumuli che facevano supporre ad una forma a mosaico. Il prof. Barthlen poi ha parlato a lungo con mamma e papà e ha risposto a tutte le loro domande. E'stato molto franco nel dire che l'operazione non assicurava la guarigione, ma che sicuramente ne sarebbe risultato un miglioramento. Nel peggiore dei casi, la situazione sarebbe rimasta esattamente la stessa. E, ha poi detto che avrebbe operare anche suo figlio. Mia madre lo ha creduto e mi ha portato a Greifswald.

 

Sono stata anche operata con la tecnica mini-invasiva del "buco della serratura". Ho avuto anche fortuna: anche se il mio pancreas era diffusamente colpito, c'erano parti che avevano un basso livello di attività o che erano quasi normali.E ho avuto tre focolai di grandi dimensioni, due sulla coda ed uno sulla testa proprio sopra il grande dotto biliare. Il Prof. Barthlen ha rimosso solo due fuochi sulla coda con la laparoscopia e nulla più. Perché se avessero rimosso troppo tessuto pancreatico, come accadeva fino a poco tempo fa, allora l'iperinsulinismo si sarebbe trasformato quasi sicuramente nel suo opposto, cioè nel diabete, che molto spesso appare solo più tardi, nella pubertà!Il Prof. Barthlen ha voluto evitare a tutti i costi che questo si verifichi, e questo è il motivo per cui rimuove solo le zone più colpite in maniera molto selettiva.

 

Ad ogni modo, sono stata operata a Greifswald all'inizio di giugno 2011 con la tecnica del buco della serratura, e due giorni dopo ero in ottime condizioni, e non avevo quasi nessuna cicatrice. Ma il bello è che da quando ho avuto l'operazione non ho più bisogno di farmaci, e di nessuna pompa!La mia glicemia durante il giorno si è gradualmente stabilizzata nel range di normalità, solo di notte a volte è scesa a 2,2 mmol / l, ma mai al di sotto di questo.Ma questo non è più un problema, perché la mia cena è integrata dal Mondamin. Per la prima volta nella mia vita, io ed i miei genitori abbiamo potuto dormire tutta la notte!

 

Nove giorni dopo l'operazione siamo tornati a casa. Ancora non riesco a credere quanto le nostre vite siano totalmente diverse: nessuna pompa, niente octreotide, niente farmaci, nessuna notte insonne, otto ore di sonno per tutti! Naturalmente, la mia mamma deve ancora testare la mia glicemia regolarmente, dal momento che ho ancora una lesione nel mio corpo, quella sopra il dotto biliare. Ma sembra essere troppo piccola per potermi fare del male, perché, come ho detto, la glicemia è ok dal momento dell'operazione! Stiamo godendo molto la nostra vita e vi prego di incrociare le dita affinchè rimanga tutto così!

PET-CT su 24.05.2011

Legenda grafico:. L'andamento della glicemia di Berkay dal momento dell’operazione. Le fluttuazioni dei livelli di glucosio nel sangue vengono smussate con un pasto ricco di amido. Berkay non ha più bisogno di octreotide.

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