Hola, mi nombre es Berkay y vengo de Offenbach. Tengo 21 meses de edad. He tenido Hiperinsulinismo toda mi vida y mi Mamá intentó todo: me alimentaba cada 3 horas, incluso durante la noche y me administraron dosis altas de Octreotida mediante una bomba. Pero aún así, las hipoglucemias se hicieron más frecuentes y a menudo tenía que ir al hospital por emergencias. Mis padres no se incomodaban por tener que conducir a cualquier lugar que era necesario.

Desesperados, nos pusimos bajo el cuidado del Profesor Mohnike en Magdeburgo. Él ordenó un examen genético y este mostraba una constelación típica de una forma difusa. Pero, debido a que las hipoglucemias graves siguieron aumentando a pesar de la comida alta en calorías y los medicamentos, él nos envió al Centro de Diagnóstico Terapéutico en Frankfurter Tor para un PET-CT.  Ambos profesores Mohnike y Barthlen estuvieron presentes durante el análisis, porque queríamos sopesar las posibilidades de realizar una operación. El PET-CT mostró luego la esperada forma difusa, pero también pequeñas acumulaciones que apuntaban a un patrón de mosaico. El Profesor Barthlen, a continuación, habló durante mucho tiempo con mi Papá y Mamá y respondió a todas sus preguntas. Fue muy sincero al decirles que una operación no aseguraba la cura, pero que podría dar como resultado una mejoría notable. En el peor de los casos, me mantendría igual a como estaba. Y dijo que si fuera necesario, operaría a su propio hijo. Mi Mamá le creyó y condujo hasta Greifswald.  

Asimismo, fui operado con la técnica mínimamente invasiva de "Ojo de cerradura". También tuve suerte: Aunque mi Páncreas se vio afectado difusamente, habían partes que tenían desde niveles bajos hasta casi normales de actividad. Y tuve tres grandes focos, dos en la cola y uno en la cabeza del Páncreas, justo por encima del gran conducto biliar. El Profesor Barthlen quitó sólo los dos focos de la cola con laparoscopia y nada más. Porque si eliminaba demasiado tejido pancreático, como solía ser el caso antiguamente - lamentablemente algunos cirujanos todavía lo hacen hoy en día-, entonces el hiperinsulinismo degenera casi siempre a la situación opuesta, a una diabetes que a menudo no aparece hasta algunos años más tarde, en la pubertad. El Profesor Barthlen quiere evitar eso a toda costa y es por eso qué él elimina muy selectivamente sólo las zonas más afectadas.  

De cualquier forma, fui operado en Greifswald a comienzos de junio del 2011, utilizando la técnica de ojo de cerradura; dos días más tarde, estuve nuevamente en perfecta forma, y no tengo casi ninguna cicatriz. Pero la belleza real de todo, es que desde la operación no he necesitado ningún medicamento más ¡y asimismo, tampoco ninguna bomba!   Los niveles de mi glucosa sanguínea durante el día se estabilizaron gradualmente en el rango normal, sólo por la noche a veces caían a 2.2 mmol/l pero no a niveles inferiores. Pero eso no es más un problema, porque mi cena se enriquece con Mondamina. ¡Por primera vez en mi vida, mis padres y yo podíamos dormir toda la noche! 

Nueve días después de la operación regresamos a casa. Aún hoy, todavía no podemos creer totalmente cuan completamente diferentes son nuestras vidas: ninguna bomba, no más Octreotida, no hay medicación alguna, no me despierto durante la noche, ¡hay ocho horas de sueño para todos! Por supuesto, mi Mamá todavía tiene que probar los niveles de mi Glucosa sanguínea con regularidad, ya que todavía tengo una lesión en mí, sobre el conducto biliar. Pero parece ser demasiado débil para que me enferme, porque, como he dicho, mis niveles de Glucosa sanguínea están dentro de lo normal. ¡Desde la operación! Nosotros estamos disfrutando mucho de nuestras vidas y ¡cruzamos nuestros  dedos para que todo permanezca así!

PET-CT en 05/24/2011

Leyenda del Gráfico: La tendencia del nivel de Glucosa en la sangre del Berkay desde la operación. Las fluctuaciones de los niveles de Glucosa en sangre disminuyen con una comida rica en almidón. Berkay ya no necesita más de la Octreotida.

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