Hallo,
ich heiße David und bin 3 Jahre und 2 Monate alt. Seit meiner Geburt habe ich mit
Unterzuckerungen zu kämpfen. Die Diagnose lautet: Kongenitaler Hyperinsulinismus
infolge einer SUR1 Genmutation.
Das erste Medikament, was ich bekam, war Diazoxid. Doch das hat nicht
angeschlagen.
Während des stationären Aufenthaltes in der Uni Klinik Magdeburg wurde bei mir mit
10 Monaten, im Diagnostisch Therapeutischem Zentrum am Frankfurter Tor in Berlin
vom Prof. W. Mohnike, ein PET - CT gemacht, wonach dann die Diagnose: diffuse
Form des Hyperinsulinismus gestellt wurde.
In der Uni Klinik Magdeburg hat uns dann Prof. K. Mohnike über die
Therapiemöglichkeiten aufgeklärt. Entweder die Pankreas ganz entfernen (was zur
Folge hätte, das ich dann Diabetiker werden würde) oder die Pumpe mit Sandostatin.
Die Entscheidung war für meine Eltern eindeutig, ich bekam die Pumpe.
Jedoch musste man im Verlauf die Dosierung vom Sandostatin immer wieder
erhöhen. Womit sich auch die Nebenwirkungen verstärkten.
In der Zwischenzeit hat mein Arzt, Prof. Schwab von der Uni Klinik Freiburg, über
die COACH (Cooperative Alliance on Congenital Hyperinsulinism) erfahren, dass in
der Uni Klinik Greifswald Kinder mit diffusem Hyperinsulinismus operiert wurden.
Es folgte eine ausführliche telefonische Beratung mit Prof. Barthlen von der Uni
Klinik Greifswald. Da erklärte Prof. Barthlen das die Operation durch eine
Bauchspiegelung stattfindet, d.h. nur drei kleine Einstichnarben am Bauch. Bei der OP
wird dann nur ein kleiner Teil der Pankreas (max. 40%) mit den schlimmsten Zellen
entfernt. So besteht keine Gefahr Diabetes zu bekommen.
Und die ehrlichen Worte von Prof. Barthlen, das er nichts versprechen kann und das
das Schlimmste was passieren kann ist, dass nach der OP alles gleich bleibt, das hat
dann zu der schweren Entscheidung geführt, das ich mit 2 Jahren und 2 Monaten mit
meinen Eltern an die Ostsee gefahren bin.
Prof. Barthlen und das Pflegepersonal in der Uni Klinik Greifswald haben sich nicht
nur gut um mich gekümmert, sie standen auch meinen Eltern mit Rat und Tat zur
Seite.
Ich habe die 5 ½ Stunden Operationszeit gut überstanden und war dank des minimal
invasiven Zugangs auch schnell wieder fit. Seit der Operation brauche ich kein
Sandostatin und keine Pumpe mehr!!
In den ersten Wochen, wieder zu Hause, haben meine Eltern regelmäßig, fast
stündlich, BZ gemessen. Sie mussten sich erst dran gewöhnen keine Pumpe und
Medikament mehr da zu haben. Meine BZ - Werte sind zwar fast gleich geblieben,
wie vor der OP, aber jetzt hab ich ein Leben ohne Pumpe und Medikamente. Keine
Medikamente heißt auch keine Nebenwirkungen!! Kleine Erfolge kamen nach und
nach. Ich muss zwar weiterhin regelmäßig essen und BZ messen. Und wenn ich mal
krank bin brauch ich noch zusätzlich Glukose. Aber ich habe wieder “normalen”
Appetit! Und habe erst vor kurzem das Naschen für mich entdeckt und für meinen
Blutzucker ist das super.
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