Am 16.05.2010 kam ich mit einem Zucker von 25mg/dl zur Welt und wurde sofort in die Kinderklink gebracht. Dort wurde ich mit Glukose versorgt, doch auch nach vielen Untersuchungen und etlichen Venenzugängen wusste niemand was ich hatte. Nach fast zwei Wochen konnte kein Venenzugang mehr gelegt werden und somit musste meine Mama stündlich meinen BZ messen. Nach einer Woche ohne Venenzugang - und somit auch ohne Glukose -  stabilisierte sich mein BZ auf 60mg/dl, so dass ich dann nach fast drei Wochen nach Hause entlassen werden konnte.

In den nächsten drei Monaten haben meine Eltern 3-6mal am Tag meinen BZ gemessen, der sich durch vierstündliche Mahlzeiten zwar im niedrigen Bereich - aber stabil - hielt. Daraufhin haben meine Eltern die Messintervalle  immer mehr gekürzt, bis sie schließlich gar nicht mehr gemessen haben.

Mit neun Monaten war ich an einer Magendarmkrippe erkrankt und fühlte mich gar nicht gut. Ich wollte nichts essen und trinken. Daraufhin hat meine Mama wieder angefangen den BZ zu messen und festgestellt, dass ich Werte unter 40mg/dl hatte.

Sofort suchte meine Mama im Internet nach Spezialisten in Frankfurt, da mir die erste Klink nicht helfen konnte. Nach kurzer Suche stieß sie auf einen Diabetesspezialist für Kinder in einer Klinik in Frankfurt und kontaktierte ihn sofort.

Der freundliche und vor allem interessierte Arzt bot meiner Mutter eine stationäre Untersuchung an, indem die genaue Ursache festgestellt werden sollte.

Endlich schien sich das Rätsel um meine niedrigen BZ-Werte zu lösen. Nach vielen Untersuchungen, unter anderem auch Gentest bei Mama und Papa, stand ziemlich schnell fest: Ich leide unter Hyperinsulinismus!

Meine Eltern waren sehr traurig aber auch erleichtert zu wissen was mit mir los war.

Es wurde ein Behandlungsversuch mit Diazoxid gestartet, der allerdings zu starken Nebenwirkungen führte. Ich wollte nicht mehr essen, bekam Brechreiz und das schlimmste, Ödeme.

Sofort wurde der Versuch beendet und beschlossen, meine niedrigen Werte mit Stärke, regelmäßigen Mahlzeiten und einer extra Nachtmahlzeit in den Griff zu bekommen.

Meine Mama bekam noch eine Ernährungsberatung und dann wurden wir entlassen.

In den nächsten 4 Monaten machte ich große Entwicklungsstufen. Ich habe angefangen alleine zu essen und zu trinken, zu laufen und ging ganztags in die Kinderkrippe.

Der Arzt der die Diagnose HI gestellt hatte machte einen Termin bei einem Spezialisten in Heidelberg, der einen weiteren Versuch mit Diazoxid startete allerdings in Verbindung mit HTC.

Nach zwei Monaten und Erhöhung der Dosis konnte jedoch kein Erfolg erzielt werden, so dass meine Eltern sehr ratlos waren.

Hinzu kamen die starken Nebenwirkungen von Diazoxid. Ich war in der ersten Zeit sehr zickig und weinerlich und dann bekam ich einen extremen Haarwuchs im Gesicht, Armen und Beinen sowie am Rücken.

Besonders meine Mama litt unter meiner äußerlichen Veränderung.

Doch das Entscheidende war, dass dieser Arzt aus Heidelberg  einer Gruppe Ärzte angehörte, die sich auf HI spezialisiert hatten. Er konnte mir nicht helfen, dachte meine Mama aber vielleicht ein anderer und rief daraufhin den ersten auf der Liste an - Prof. Barthlen - der muss der Beste sein, wenn er an erster Stelle steht, dachte meine Mama.

Jackpot, der sympathische und aufgeschlossen Arzt am Telefon überzeugte meine Mama sofort.

Prof. Barthlen organisierte in kurzer Zeit für mich und meine Eltern den Kontakt zu Prof. Mohnike in Magdeburg wo im Okt. 2011 3Tage lang die ganze Diagnostik durchgeführt wurde.

Im Abschlussgespräch klärte uns Prof. Mohnike über drei möglichen Weiterbehandlungsmaßnahmen:

  • Octreotid Gel
  • Octreotid Pumpe
  • Operation an der Bauchspeicheldrüse

Meine Eltern haben sich ohne langes Zögern für die OP entschieden.

Die Chance auf eine Heilung war 50% und 50% das alles so bleibt wie es war. Aber in einem waren meine Eltern sich sicher, ich sollte nie wieder Medikamente bekommen. Da ich an der diffusen Form von HI leide, sollte anhand des PET-CT in Berlin geschaut werden, ob eine OP in meinem Fall sinnvoll sei.

Im Dez. 2011 waren meine Eltern und ich daraufhin nach Berlin gereist. Auch Prof. Mohnike war vor Ort und endlich lernten wir auch Prof. Barthlen kennen.

Nach dem PET-CT sprachen Prof. Barthlen und Prof. Mohnike mit meinen Eltern und machten letztendlich einen Termin für den 12.01.2012 -  den OP-Termin -  aus.

Überglücklich fuhren wir wieder nach Frankfurt, wo wir den Termin kaum noch abwarten konnten.

Am 10.01.2012 fuhren wir voller Hoffnung und mit einem flauen Gefühl im Magen nach Greifswald.

Dort wurden wir sehr herzlich von den Schwestern empfangen und bekamen zusammen ein Zimmer.

Sonst durfte Papa immer nur zu Besuch kommen, doch diesmal waren wir alle zusammen.

Am 11.01.12 kam Prof. Barthlen und führte mit Mama und Papa das Vorgespräch Ich wurde Untersucht und für die OP vorbereitet, die am nächsten Tag früh morgens starten sollte.

Am 12.01.12 - am Tag der OP - war alles doof. Ich habe ganz viel geweint und Mama auch. Papa wusste gar nicht mehr wie er uns trösten sollte.

Die Narkoseärztin war ganz lieb und nahm mich tröstend auf den Arm und trug mich in den OP-Saal.

Nun hieß es für meine Eltern warten, und dass fast 7 Std.

Nach der OP habe ich mich sehr schnell erholt. Nach 2,5 Tagen konnte ich von der Intensiv auf die normale Station verlegt werden. Am 24.01.12 wurde dann der letzte Schlauch entfernt und ich wurde am 27.01.12 entlassen.

Meine Blutzuckerwerte sind Tagsüber stabil, nur zwischen 6-7 Uhr habe ich einen niedrigen Wert (42-55). Wobei der, seit dem wir zu Hause sind, auch schon öfter im sechziger Bereich lag. Somit sind wir alle guter Hoffnung, dass sich das auch noch einpendeln wird.

Meine Eltern bereuen die Entscheidung zur OP nicht und würden immer wieder diese Entscheidung treffen. Weiterhin haben wir großes Vertrauen in die Arbeit von Prof. Barthlen und würden allen Eltern empfehlen sich zum Wohl Ihres Kindes gegen Medikamente und für diese OP zu entscheiden.

Wir danken dem gesamten Team der Intensivstation und der chirurgischen Kinderstation ganz herzlich für die super Pflege sowie aufmerksame und kompetente Betreuung.

Ein ganz großes Dankeschön an Prof. Barthlen. Unsere Dankbarkeit ist nicht in Worte zu fassen.

Ganz lieben Dank an Prof. Mohnike, der in Magdeburg die vorbereitenden Untersuchungen gemacht hat sowie an Prof. Mohnike in Berlin für die Durchführung des PET-CT.

Ein super Team.

 

 

Vielen Dank, Eure Eliana-Raffaella

Marina Cortese und Raffaele Malvina

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