Ich heiße Josef und bin fast 5 Wochen zu früh, im Juli 2011 mit einem BZ von 6mg/dl auf die Welt gekommen. Zuerst haben die Ärzte Schwangerschaftsdiabetes vermutet. Mir wurde dann eine 20%-Glukoseinfusion über ZVK verabreicht. Als ich am 3. Tag ein BZ von 13mg/dl hatte, wurde mir zusätzlich noch 40%-Glukose gegeben.

 

Da keine Besserung in Sicht war und es immer wieder zu Unterzuckerungen kam, versuchten wir es am 10. Tag mit dem Medikament Proglicem. Leider ohne Erfolg. Doch nachdem mir Octreotid gespritzt wurde, konnte man endlich langsam mit der Glukose runtergehen und dann nach einigen Tagen den ZVK entfernen.

 

Nach 3 1/2 Monaten konnten Mama und ich endlich die Kinderklinik in Böblingen verlassen. Meine Eltern haben bis zum Schluss die Hoffnung nicht aufgegeben, dass die Krankheit von selbst heilen würde, aber leider mussten sie mich nun selber 4 mal am Tag spritzen und zu jeder Flaschennahrung 4g Maltodextrin zufügen. Das war ganz schlimm für meine Eltern, aber sie hatten keine andere Wahl. Sie haben alles dafür gegeben, dass die Unterzuckerungen, die sehr schädlich für Gehirn sein können, vermieden worden sind.

 

Leider kam dann die Phase, wo ich überhaupt kein Hungergefühl mehr hatte und nichts mehr trinken wollte. Das war sehr deprimierend für meine Eltern!!! Ständig haben sie mich über die Magensonde sondiert und wenn ich manchmal schon voll war, mussten sie mich trotzdem sondieren, damit mein BZ nicht heruntersackte. Das war eine ganz schlimme Zeit! Ich habe jeden Tag mindestens einmal erbrochen und hatte sehr oft Bauchschmerzen. Meine Eltern haben aber nicht aufgegeben. Sie haben gedacht, dass es noch eine Alternative geben müsse und recherchierten im Internet. Dann haben sie gesehen, dass es in Greifswald einen Spezialisten gibt, der Kinder mit Hyperinsulinismus schon geheilt hat. Schnell haben sie Kontakt mit Prof. Dr. Barthlen aufgenommen. Ein Gentest wurde auch durchgeführt und im Dezember ging es dann zum ersten Mal nach Magdeburg zur Untersuchung bei Prof. Klaus Mohnike und danach nach Berlin zum PET-CT bei seinem Bruder Dr. Wolfgang Mohnike. Prof. Barthlen war beim Pet-Ct auch anwesend und dort wurde uns am Nikolaustag die gute Nachricht übermittelt, dass ich die fokale Form von HI habe und dass man diese in Greifswald operieren könne! Die schlechte Nachricht war, dass der Fokus leider an einer sehr ungünstigen Stelle im Pankreaskopf liegt. Meine Eltern wussten, dass eine sehr lange, heikle und anspruchsvolle Operation auf mich zukommen würde, aber sie wussten auch, dass andere Kinder danach geheilt wurden. Deshalb nahm meine Mama Kontakt zu Eltern von geheilten Kindern auf und informierte sich über die Operation und Genesungsverläufe.

 

Am 3.1.2012 war es nun soweit - der OP-Tag. Den Tag werden meine Eltern wohl nie vergessen. Obwohl die OP ca. 9 Stunden dauerte und bei mir eine Y-Schlinge (=Umleitung der Verdauungsenzyme in den Darm) gemacht wurde, konnte ich mich relativ schnell und ohne große Komplikationen erholen. Meine Eltern haben lange gebraucht, bis sie realisiert haben, dass ich nun GEHEILT bin! Immer wieder wollten sie nach dem Glukose-Sensor schauen, wie hoch mein BZ ist, aber diesen hatte ich nach der OP nicht mehr- weil der nicht mehr nötig war, der BZ war ja gut! UNGLAUBLICH, kein Spritzen mehr, kein Maltodextrin mehr, kein Wechsel vom Glukose-Sensor mehr, keine Magensonde mehr (als wir daheim waren, habe ich plötzlich guten Appetit bekommen), keine Verletzung beim Legen der Magensonde mehr, keine Angst mehr, dass der BZ fällt, keine Bauchschmerzen mehr, keine Kinderkrankenschwestern, die mich in der Nacht betreuen, keine Schlafstörungen mehr, keine Heulanfälle mehr, keine Hautekzeme mehr vom Sondenpflaster, keine ständigen Arztbesuche mehr, kein Krankenhaus mehr, kein Erbrechen mehr...

 

Das Leben unserer ganzen Familie hat sich seitdem geändert. Wir danken Gott jeden Tag dafür, dass wir ein "normales" Leben führen können. Wir sind sooo froh, dass es in Deutschland einen Chirurgen gibt, der "Wunder" vollbringen kann. Danke an alle, die uns liebevoll unterstützt haben und für die gute Organisation von Magdeburg nach Berlin bis nach Greifswald (auch an Frau Empting, die uns sehr kompetent alle Fragen beantwortet hat). Danke auch an die freundlichen, hilfsbereiten Schwestern und Ärzte von der Intensivstation, sowohl an das ganze Team von der Kinderchirurgie in Greifswald. Ebenso ein großes Dankeschön an die Böblinger Oberärzte, Dr. Nachtrodt, Dr. Eder, Dr. Feldhahn und Dr. Froese. Von diesen wurden wir anfangs in unserer schweren Zeit sehr gut betreut. Selbstverständlich auch von allen Schwestern auf der Intensivstation und in der Kinderklinik und von allen anderen, beteiligten Ärzten. Vielen Dank ebenfalls an alle Personen, die uns in der schwersten Zeit unseres Lebens zur Seite standen!

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