Hallo,

ich bin der kleine Lenny-Paul Neubert und bin am 23.05.2012 um 16.12 Uhr per Kaiserschnitt in Landshut-Achdorf geboren worden.

Da ich zwar 4 Wochen zu früh auf die Welt gekommen bin brachte ich stolze 3600 Gramm auf die Waage und war 49 cm groß.

Meiner Mami ging es an diesem Tag in der früh schon nicht mehr gut und sie fuhr Gott sei Dank mit mir in die Klinik nach Landshut.

Zuerst war der Verdacht auf SSW-Vergiftung der sich zum Glück nicht bestätigte aber trotzdem musste meine Mami mit mir im KKH bleiben!

Meine Herztöne stimmten nicht mehr!!

Am frühen Nachmittag ging dann eigentlich alles ganz schnell.

Die Herztöne von mir haben sich so verschlechtert, sodass die Ärzte beschlossen haben sofort einen Not-Kaiserschnitt zu machen!!!

So nun war ich da und erst schien auch alles in Ordnung zu sein bis die Ärzte von mir eine Blutzuckerkontrolle gemacht haben und es war ein sehr niedriger Bz von 7 mg/dll

Die Ärzte haben mich sofort in hochdosierter intravenöser Glukosegabe angeschlossen aber es war nur kurzzeitig das es sich in den unteren Normalbereich heben lies.

Aus diesem Grund musste mir dann noch zusätzlich eine Gabe von Glucalgon das ist der Gegenspieler von Glukose verabreicht werden.

Doch auch noch vielen Untersuchungen und unzähligen Venenzugängen an Kopf und Fuß und Händen, wusste erst mal niemand so recht was mit mir los war.

Mein BZ war trotz hoher Glukosezugabe und Glukagongabe weiter so niedrig, dass die Ärzte bei mir mit dem Medikament Diazoxid anfangen mussten, des allerdings zu starken Nebenwirkungen führte.

Ich bekomm ziemlich starken Haarwuchs an der Stirn und an meinen Beinen.

Auch unter dieser Therapie zeigte sich leider kein ausreichender Effekt, dass trotz meiner Medikamente Diazoxid dann Octreotid gespritzt werden musste.

Dadurch zeigte sich dann ein rasches Ansprechen, sodass Schritt für Schritt die Glukose und das Glukagon reduziert werden konnte.

Zu Beginn war auch eine Dauersondierung notwendig um niedrige BZ-Werte durch Insulin-Overshoot zu vermeiden. Meine Nahrung wurde auch zusätzlich durch Maltodextrin angereichert.

Die Ärzte machten dann mit mir während einer Hypoglykämie eine Blutentnahme und die erhöhten Insulinwerte sprachen dann für einen Hyperinsulinismus.

SCHOCK!!!!

Was heißt das für Mami und Papi???!!

Meine Eltern waren sehr traurig, aber auch erleichtert zugleich zu wissen was mit mir los war.

Es wurde dann noch von Mama, Papa und mir Blut abgenommen zwecks einer Genetik Untersuchung um eine 100 % Diagnose zu haben.

Nach 4 langen Wochen hatten wir es und es sprach definitiv für Hyperinsulinismus!!!!

Die Ärzte vom Landshuter KKH sagten dann meiner Mama es musste mal daraufhin ein PET-CT in Berlin gemacht werden, da es zwei verschiedene Formen fokal oder diffus von Hyperinsulinismus gibt.

Meine Mami hat alles in Bewegung gesetzt, sie hat sich in einem Forum angemeldet wo sie sich mit verschiedenen Eltern sprechen konnte.

Ihr wurde dann Prof. Barthlen in Greifswald empfohlen.

Und so ging dann eigentlich alles ganz rasch seinen Weg!

Es wurde ein Termin für den 31.07.12 zum PET-CT ins Diagnostische-Therapie-Zentrum am Frankfurter Tor in Berlin ausgemacht.

Und so klein wie ich bin durfte ich schon zum ersten Mal mit einen Flugzeug bis nach Berlin fliegen.

Neben den Ärzten von der Sana Klinik in Berlin waren auch Prof. Mohnike aus Magdeburg und Prof. Barthlen aus Greifswald bei der Untersuchung mit dabei (das macht der sogar bei jeder PET-Untersuchung der lässt seine Kids nicht alleine).

Mein Prof. Barthlen hat aber auch gleich meinen Eltern gesagt, dass er Ihnen nichts versprechen kann aber er wird sein Möglichstes versuchen um mir zu helfen und sollte es zu einer OP kommen, operiert er immer als sei es sein eigenes KIND!!!!

Der Tag der Untersuchung ist gekommen

Wir fuhren mit dem Krankenwagen zu der PET-Untersuchung wo Prof. Barthlen schon auf uns wartete.

Nach ca. 1 Std ist Prof. Barthlen gekommen und meinte es sei eine fokale Form und wir haben eine gute Chance auf eine Heilung!!!

Wir sind uns in die Arme gefallen!!!!!!!!!!!!

Zurück dann in der Sana - Klinik musste mich ja noch von meiner Narkose erholen blieben wir noch eine Nacht bis es dann los ging am 01.08.2012 nach Greifswald zum Prof. Barthlen.

Wir wurden sehr liebevoll von der Station 4 aufgenommen, hatten ein sehr schönes Elternzimmer und ich durfte sogar bei meinen Eltern im Zimmer mit schlafen.

Meine Eltern hatten dann noch ein sehr aufklärendes Gespräch mit Prof. Barthlen und mit der Narkoseärztin um über alles was mit mir passieren könnte aufgeklärt zu sein.

Am Sonntag den 05. August 2012 musste ich dann auf die Intensivstation runter, weil alles für meine OP vorbereitet werden musste.

So nun ist der Tag gekommen, der ersehnte hoffnungsvollste Tag meines Lebens ist da!!!

Der 06.August 2012 !!!

Meine Mama (mein Papa konnte es nicht) und die lieben Schwestern von der Intensiv haben mich dann zum OP bis zur Schleuse gebracht und haben mich an die Narkoseschwestern übergeben.

Ich wusste zwar nicht wirklich was mit mir geschieht, aber ich bin ja noch so klein, somit hab ich meiner Mama vertraut sie wusste schon was sie macht!!!

Es waren wahrscheinlich die längsten 7 Std meiner Eltern im Leben bis der ersehnte Anruf von Prof. Barthlen kam, dass die OP gut verlaufen ist.

Es mussten ca. 30 Prozent von meiner Bauchspeicheldrüse entfernt werden aber ohne Ausläufer und während der OP keinerlei Probleme.

Es war der schönste Anruf des Lebens für meine Mami und mein Papa!!

Sie haben mich dann sofort wieder auf der Intensiv besucht und keine Minute mehr aus den Augen gelassen

Ich musste dann noch 4 Tage auf der Intensiv bleiben um zu sehen wie sich mein BZ einpendelt.

JA UND MEINE LIEBEN ICH BIN GEHEILT!!!!

Ich brauche seit dem 06.08.2012 keinerlei Medikamente mehr, muss keine 4 Std mehr in meinen kleinen Popo spritzen lassen, meine Mama muss KEINEN BLUTZUCKER MEHR MESSEN alle 3 Std, das hat mir nämlich gar nicht gefallen die Pickserei.

UND ICH BIN EINFACH NUR DANKBAR MEINEN PROF. BARTHLEN UND SEINEN TOLLEN TEAM!

Meine Mami fuhr dann mit mir am 16. August 2012 zurück nach München (sogar noch mit einem ICE) und wir wurden von Omi und Opi liebevoll am Bahnhof empfangen und wir waren überglücklich!!!!!

SO UND JETZT SPRICHT NOCH MEINE MAMI ZU GUTER LETZT:

VIELEN LIEBEN DANK HERRN PROF. BARTHLEN WAS SIE FÜR UNS GETAN HABEN

AUCH HERRN PROF MOHNIKE AUS MAGDEBURG

DEM GANZEN TEAM DIE WUNDERVOLLE ARBEIT GELEISTET HABEN!!!

UND ICH WÜRDE IMMER WIEDER MEINE KINDER IN DIE HÄNDE GEBEN VON IHNEN!!!

SIE SIND EIN WUNDERBARER MENSCH!!!

AUCH NOCH EINEN DANK AN DIE KLINIK IN LANDSHUT

DIE GOTT SEI DANK SO SCHNELL DIAGNOSTIZIERT HABEN!!!

EINFACH NUR DANKE !!!!

UND AUCH NOCH ZUM ABSCHLUSS

JA WIR WERDEN NOCH WEITERHIN KONTAKT HABEN MIT DEM GANZEN TEAM VOM MAGDEBURG UND GREIFSWALD zwar nicht aus medizinischen Gründen, einfach weil es sehr sehr liebe Menschen sind.

 

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