Unsere Geschichte

 

Im September 2013 kam unser Sohn Frederik zur Welt. Die Geburt verlief ohne große Komplikationen, Frederik ging es nach kurzen Startschwierigkeiten gut. Die erste Nacht durften wir gemeinsam mit meinem Mann im Kreissaal verbringen, da nur wenig auf der Entbindungsstation los war. Frederik war während seiner ersten Nacht eher ruhig, schlief viel und trank immer mal wieder an der Brust.

Am nächsten Morgen wurden wir früh auf die Wöchnerinnenstation gebracht. Dort nahm uns Schwester Johanna in Empfang, die Frederik und meinen Mann kurz darauf mitnahm, um das erste Wickeln und die erste Babypflege vorzunehmen. Es dauerte gefühlt eine Ewigkeit, bis mein Mann wieder zu mir ins Zimmer kam, jedoch ohne Frederik. Er sagte mir, dass Frederik gleich in die andere Klinik verlegt werden würde, weil er unterzuckert sei. Schwester Johanna hätte intuitiv Blutzucker gemessen, da Frederik ihr zu ruhig vorgekommen sei. Bei der ersten Messung war der Wert 12 mg/dl, bei erneuter Messung dann nur noch 5 mg/dl. Normal sei ein Blutzucker von über 60 mg/dl. Mein Mann würde nun mit Frederik und dem Krankenwagen in die andere Klinik fahren, wo es eine Neugeborenen-Intensivstation gibt.

Ich konnte nicht glauben, dass das wahr sein sollte und wusste nicht, wieso mein Kind unterzuckert war und was dies überhaupt für ihn bedeutete.

Als ich mich von Frederik verabschiedete, hatte er bereits eine Zuckerlösung über eine Magensonde bekommen und wurde in einen Babytransportwagen gelegt. Kurze Zeit später waren mein Baby und mein Mann mit den Ärzten unterwegs und ich blieb voller Sorgen und Angst zurück.

Frederik erhielt im anderen Krankenhaus über eine Infusion Glukose und seine Zuckerwerte wurden nun engmaschig kontrolliert. Für den Moment waren sie besser. 

Am nächsten Tag besuchte ich Frederik zum ersten Mal. Zu diesem Zeitpunkt, an seinem 3. Lebenstag, bekam er einen Nabel-Venen-Katheter gelegt, da er hochprozentige Glukose (20%) erhalten sollte um einer Unterzuckerung vorzubeugen. Uns beängstigte die Umgebung, Frederik war an Schläuchen angeschlossen, es piepste und blinkte an den Monitoren und er hatte immer noch eine Magensonde. So hatten wir uns den Start ins Leben für unseren Sohn nicht vorgestellt.

Die Ärzte machten uns Mut und meinten, dass es schon mal vorkommen könne, dass Kinder nach der Geburt unterzuckern, dass es sich vermutlich um eine Anpassungsstörung handele und dies vielleicht sogar in ein paar Tagen wieder ganz anders aussehen könne. So versuchten wir trotz der für uns eher schwierigen Situation geduldig zu sein, verbrachten jede mögliche Minute am Bettchen unseres Sohnes und hofften natürlich das Beste. Gut war, dass Frederik im Grunde sehr gut trank und die Magensonde kurze Zeit später nicht mehr benötigte. Er bekam alle drei Stunden sein Fläschchen, vorher wurde jedes Mal Blutzucker gemessen, also mindestens acht Mal am Tag.  Ziel war es, die Glukose-Infusion Schritt für Schritt zu reduzieren. Wenn Frederik drei gute Zuckerwerte hintereinander hatte, wurde die Infusion verringert, waren seine Zuckerwerte schlecht, wurde die Glukosemenge wieder erhöht. So vergingen die Wochen und wir hatten das Gefühl, wir kamen nicht voran. Zwar hatte Frederik oftmals gute Zuckerwerte, aber immer wieder gab es Werte, die deutlich zu niedrig waren. In diesen Fällen wurde die Glukose dann wieder erhöht. Zusätzlich bekam er später auch noch Dextrose zu den Mahlzeiten verabreicht um schrittweise die Infusionen loszuwerden.

Für Frederik und uns war dies eine wirkliche Qual. Wollten wir doch nichts lieber, als endlich unser Kind im gesunden Zustand mit nach Hause zunehmen. Stattdessen mussten wir zusehen, wie er fast jeden zweiten Tag neue Infusionen gelegt bekam und seine kleinen Fersen durch das viele Blutzuckermessen ganz zerstochen waren. Wir konnten ihn wegen der Infusionsnadeln meistens nur mit Hilfe der Schwestern umziehen und jeden Abend mussten wir uns von ihm verabschieden. Morgens nach dem Aufstehen war dann unsere erste Sorge, wie seine Nacht gewesen war und ob er gute Zuckerwerte halten konnte.

Einmal hatte Frederik eine Art Krampfanfall. In seinen Augen sah man nur noch das Weiße und für kurze Zeit war er „weg“. Dies war eine schreckliche Situation und in diesem Moment verstand ich zum ersten Mal, dass unser Kind wirklich sehr krank ist und Hilfe benötigt.

Da nach vier Wochen immer noch keine Besserung in Bezug auf die Unterzuckerung zu erkennen war, entschieden sich die Ärzte dazu, Frederik das Medikament Diazoxid zu verabreichen. Leider half dieses nicht weiter und trotz Erhöhung der Dosis unterzuckerte er immer wieder sehr stark. Auch die Ärzte konnten sich diese Situation nicht erklären, da sie so einen Fall noch nie zuvor hatten. Dennoch taten sie alles, um herauszufinden, wieso Frederik immer wieder unterzuckert. So veranlassten sie eine genetische Untersuchung und setzten sich mit den Stoffwechselzentren in Heidelberg und vor allem in Magdeburg (Prof. Klaus Mohnike) in Verbindung.

Da das Diazoxid nicht wirkte, wurde nun auf das Medikament Octreotid zurückgegriffen, welches alle vier Stunden per Spritze subcutan verabreicht wurde. Zunächst übernahmen die Schwestern das Spritzen, doch sollten wir Eltern dieses auch lernen, denn nur so wäre es möglich Frederik mit nach Hause zu nehmen. So übten wir mit Hilfe der Ärzte und Schwestern das Spritzen und wurden hier sehr gut angeleitet. Dennoch war es unsagbar schwer, Frederik das erste Mal selbst zu spritzen. Aber ich sagte mir immer wieder, dass es ihm hilft und für seine Gesundheit sein muss. Zudem wollten wir unser Kind endlich mit nach Hause nehmen.

Vorher bekamen wir jedoch noch den Befund der genetischen Untersuchung aus Magdeburg. Prof. Mohnike und sein Team fanden heraus, dass Frederiks Krankheit genetisch bedingt ist und es die Möglichkeit gibt, ihn durch eine Operation zu heilen. So wurden wir nach sieben Wochen Intensivstation mit Frederik nach Hause entlassen, mit dem Wissen, dass es in drei Wochen weiter nach Berlin zu einer PET-CT-Untersuchung gehen würde. Dort würde sich entscheiden, ob eine Operation möglich ist.

 

Die drei Wochen zu Hause waren wunderschön, aber auch sehr hart. Unser Leben war komplett nach der Uhr getaktet und viel Spielraum für ein bisschen Ruhe gab es nicht. Alle vier Stunden mussten wir Frederik seine Spritze geben, alle drei Stunden haben wir Blutzucker gemessen und ihn gefüttert. Dies erwies sich manchmal als richtig schwierig, da Frederik nicht immer sofort trinken wollte. So dauerte manches Füttern, besonders nachts, bis zu einer Stunde. Dazu kam bei uns die Angst vor lauter Müdigkeit zu verschlafen und die Spritze oder das Fläschchen nicht rechtzeitig zu geben.

Zudem waren wir nicht wirklich mobil, bzw. hatten Angst mit Frederik irgendwo länger hinzugehen. Ich hatte Sorge die Zeiten der Blutzuckermessung zu verpassen oder nicht genug Zeit und Ruhe zu haben um die Spritze zu geben. Auch mussten wir immer eine Notfallspritze in einer Kühltasche mitführen, falls Frederik doch mal unterzuckert. So waren unsere Ausgänge in dieser Zeit sehr begrenzt und ich fühlte mich seit der Geburt sozial isoliert.

 

Anfang November ging es dann nach Berlin, wo das PET-CT geleitet von Prof. Wolfgang Mohnike stattfand. Hier trafen wir auch zum ersten Mal Prof. Barthlen aus Greifswald und Prof. Klaus Mohnike aus Magdeburg, die extra für Frederik angereist waren.

Schon allein diese Untersuchung war für uns sehr aufregend. Vor der Untersuchung bekam Frederik ein Narkosemittel und es wurde ihm eine radioaktive Flüssigkeit gespritzt, die während der Untersuchung im PET-CT die genetisch-veränderten Zellen in seiner Bauchspeicheldrüse sichtbar machen sollte. Während der Untersuchung konnten wir ihn nur durch eine Scheibe sehen.  Eine Stunde mussten wir warten, bis alle Aufnahmen fertig waren und unsere Anspannung wuchs, da wir nicht wussten, ob Frederiks Form der Krankheit fokal (eher gut operierbar) oder diffus (schwer operierbar) sein würde.

Frederik überstand diese Untersuchung sehr gut. Nachdem das Narkosemittel abgesetzt wurde, war er schnell wieder wach und auch sonst ging es ihm gut. Das beruhigte uns sehr.

Am gleichen Tag teilten uns Prof. Barthlen und Prof. Mohnike mit, dass die Untersuchungsergebnisse von Frederiks Bauchspeicheldrüse nicht ganz eindeutig seien, da zwei Stellen (am Kopf und am Schwanz) aufgeleuchtet hätten.  Dennoch waren sie der Meinung, dass es operierbar sei, wir uns jedoch auf eine lange und schwierige OP einstellen müssten. So ging es dann für uns von Berlin weiter nach Greifswald wo Frederik operiert werden würde.

 

In Greifswald wurden wir sehr herzlich von allen empfangen. Mein Mann und ich durften mit Frederik zusammen in einem Zimmer übernachten und wurden mit allem versorgt, was wir benötigten. Prof. Barthlen begrüßte uns und machte uns Mut auf das Bevorstehende. Alle Schwestern und Schwesternschülerinnen kümmerten sich rührend um Frederik und uns, und halfen uns sehr mit unserem zeitlich getakteten Alltag zurecht zu kommen. Denn nach wie vor mussten wir Frederik alle vier Stunden spritzen und alle drei Stunden füttern und Blutzucker messen.

In den ersten drei Tagen wurden bei Frederik diverse Untersuchungen gemacht, um sicherzustellen, dass er gesund und fit für die bevorstehende OP ist. Dann gab es etwas Leerlauf und wir mussten mehrere Tage bis zu der Operation warten. Einen Tag vor der großen OP fand das Aufklärungsgespräch mit Prof. Barthlen statt. Er erklärte uns genau, was er vorhatte, und zeigte uns dies anhand von Bildern. Während des Gesprächs wurde uns klar, dass Frederik bereits Menschen auf der ganzen Welt beschäftigt hatte. Frederiks Form des Hyperinsulinismus ist sehr selten und bisher nur bei zwei weiteren Fällen weltweit bekannt.

In dem Gespräch beantwortete Prof. Barthlen alle unsere Fragen mit großer Geduld. Je näher der Tag der OP gekommen war, desto unsicherer wurde ich, ob es wirklich die richtige Entscheidung war unseren kleinen Sohn einer so langen und schweren OP auszusetzen. Schließlich gehen damit auch jede Menge Risiken einher. Prof. Barthlen versuchte uns unsere Angst etwas zu nehmen und er versprach uns, dass er Frederik so operieren werde, als wäre es sein eigenes Kind. Dies nahm uns zwar unsere Angst um unser Kind nicht weg, doch es war beruhigend zu wissen, dass Prof. Barthlen so auf Frederik aufpassen würde. An diese Worte klammerte ich mich. Zudem sagte er uns, dass er sich melden würde, sobald die OP geschafft sei und wir zu Frederik dürften. Während der OP könne allerdings die Welt untergehen oder ähnliches passieren, er wäre für niemanden zu sprechen, da er so konzentriert sein müsse. Auch das beruhigte uns sehr.

 

Die Nacht vor der OP war sehr kurz, viel Schlaf konnten wir nicht finden. Besonders der Abschied von Frederik am nächsten Morgen war schrecklich. Wir wollten uns nicht von ihm trennen und zudem lächelte er uns, als wir gehen mussten, nochmal an. Am liebsten hätte ich ihn wieder mitgenommen und alles abgeblasen. Doch war da natürlich auch die Hoffnung, dass Frederik dadurch die Chance bekommt, komplett gesund zu sein. Schweren Herzens und mit den Worten von Prof. Barthlen im Kopf („Ich operiere Frederik so als sei es mein eigenes Kind“) übergaben wir Frederik in die Hände des Narkoseteams.

Während der OP versuchten wir uns mit einem Gang durch Greifswald abzulenken, was natürlich sehr schwer fiel.

Nach etwa sieben Stunden kam dann endlich der ersehnte Anruf von Prof. Barthlen. Frederik hatte die schwere OP gut überstanden und es wurde ein Fokus entfernt. In kurzer Zeit könnten wir zu ihm.

Als wir dann endlich bei Frederik auf der Intensivstation waren, wurde er beatmet und viele Schläuche steckten in seinem Körper. Es war schwer mit anzusehen, wie Frederiks Bauch sich nur im exakten Rhythmus der Maschine immer wieder hob und sank. Es war so anders als wenn er schlief. Zudem war da die große Narbe einmal quer über den Bauch und es steckte ein dicker Schlauch in seinem Bauch, der an der Bauchdecke festgenäht war. Hier lief die Wundflüssigkeit raus. Frederik bekam viele Schmerzmittel über den ZVK zugeführt, der in seinem Hals steckte und dort festgenäht war.

Am nächsten Tag hatte Frederik Wassereinlagerungen und wog ein ganzes Kilo mehr, was im Verhältnis zu seinem normalen Gewicht natürlich sehr viel war. Er sah furchtbar mitgenommen aus und es war wirklich schwer ihn so zu sehen. Da die Medikamente langsam gedrosselt wurden, wachte er aber am nächsten morgen wieder ganz auf und atmete selbstständig. In dieser Woche ging es Schritt für Schritt bergauf und jeden Tag machte er immer wieder kleine Fortschritte. Sehnlichst fieberten wir dem Tag entgegen, an dem er auf die normale Station entlassen werden würde und wir ihn endlich wieder rund um die Uhr bei uns hatten. Prof. Barthlen besuchte Frederik und uns jeden Tag mehrmals und war sehr fürsorglich. Auch die Schwestern der Kinderchirurgie kümmerten sich rührend um uns Eltern und fieberten der Verlegung entgegen.

Seitdem Frederik operiert wurde, wurde zwar immer noch engmaschig Blutzucker gemessen, aber wir mussten ihn nicht mehr Spritzen und die Glukosezufuhr, die er per Infusion bekam, wurde auch nach und nach immer weiter runter gefahren. Seine Blutzuckerwerte waren alle sehr gut. Diese Situation war für uns völlig neu. Dennoch wollte Prof. Barthlen noch nichts zu dem tatsächlichen Erfolg der OP sagen, da es in der ersten Woche nach der OP auch plötzlich wieder in die andere Richtung gehen kann. 

Nach einer Woche war es dann endlich soweit. Frederik hatte sich relativ gut erholt und auch sonst waren die Ärzte zufrieden mit ihm, sodass er endlich wieder zu uns auf unser gemeinsames Zimmer durfte.

Nun teilte uns Prof. Barthlen auch mit, dass Frederik vollständig gesund sei und das Blutzuckermessen von nun an in immer größeren Abständen stattfinden solle bis wir es gar nicht mehr müssten. Das Medikament Octreotid (welches wir nach der OP nicht mehr gespritzt hatten) würde er nie mehr benötigen. Sobald die Schläuche aus seinem Körper entfernt wären (Drainage im Bauch und ZVK am Hals), würden wir mit einem gesunden Kind entlassen.

Diese Worte von Prof. Barthlen waren unglaublich. Wirklich verstehen konnten wir das noch nicht: Nie mehr Spritzen, nie mehr Blutzucker messen, nie mehr unter Druck nach der Uhr das Essen in das Kind reinstopfen, nie mehr den Wecker stellen in der Nacht, sondern von Frederik persönlich geweckt werden, wenn er es für nötig hält, keine Sorge mehr haben, ob er unterzuckert und deshalb womöglich einen erneuten Krampfanfall erleidet. Endlich könnten Frederik und wir mal länger als drei Stunden am Stück schlafen, wir könnten mal Ausgehen, Freunde besuchen, einen längeren Spaziergang im Grünen machen... Noch konnten wir das alles nicht glauben, waren aber unendlich dankbar für das was alle Beteiligten, allen voran natürlich Prof. Barthlen, für Frederik und uns getan hatten.

Bevor wir nach Hause fahren durften, vergingen jedoch noch zwei Wochen. Aus dem Schlauch in Frederiks Bauch kam immer noch viel Flüssigkeit und wir mussten warten, bis diese versiegte. In dieser Wartezeit kam Prof. Barthlen zwei Mal täglich zu uns um sich nach dem Stand der Dinge und Fredriks Befinden zu erkundigen. Auch die Schwestern und Ärzte kümmerten sich weiterhin sehr gut um uns drei und taten alles dafür, damit wir uns wohl fühlten.

Dann war es aber endlich soweit. Der Schlauch wurde gezogen und damit auch der ZVK am Hals. Endlich hatten wir wieder ein „kabelloses“ und nun vor allem auch gesundes Kind, welches wir mit nach Hause nehmen durften.

 

 

Frederik hat die OP und die Zeit in der Klinik sehr gut überstanden. Man merkt ihm heute (er ist nun elf Monate alt) nichts von dieser schweren Zeit an. Er entwickelt sich prächtig und macht uns sehr viel Freude. Die lange Narbe auf seinem Bauch ist sehr gut verheilt und stark verblasst. Mittlerweile fällt sie uns kaum noch auf. Prof. Barthlen hat uns bei der Entlassung „verboten“ zu Hause Blutzucker bei Frederik zu messen, um uns Eltern zu entwöhnen („Das sei das Schwerste“, sagte er.). Zweimal haben wir uns dem „widersetzt“. Zuhause angekommen schlief Frederik acht Stunden am Stück durch (das war völlig neu für uns), am zweiten Tag dann gleich zehn Stunden. Da wollten wir „es“ dann doch noch mal wissen. Da beide Werte jedoch über 80 mg/dl waren legten wir das Blutzuckermessgerät weg und haben es seit dem auch nicht wieder rausgeholt...

 

Natürlich möchten wir uns abschließend ganz, ganz herzlich bedanken. In all der für uns sehr schweren Zeit haben wir doch stets auch sehr viel Glück gehabt und immer waren Menschen um uns herum, die uns unterstützt haben und uns Kraft und Mut gaben, dies alles durchzustehen. Im Grunde gibt es keine Worte, mit denen man die Dankbarkeit wirklich ausdrücken kann, die wir empfinden. Viele Leute haben auch im Hintergrund agiert, von denen wir gar nichts mitbekommen haben, doch trotzdem haben sie mitgeholfen, damit unser Kind gesund wird! Vielen, vielen Dank!

 

 

Trotzdem möchten wir einigen Personen noch an dieser Stelle persönlich danken:

 

Zum einen Schwester Johanna aus Kassel, dafür dass sie so aufmerksam war und das erste Blutzuckermessen durchgeführt hat.

Weiterhin bedanken wir uns von Herzen bei der Neugeborenen-Intensivstation im Klinikum Kassel. Dort war Frederik sieben lange Wochen untergebracht und sowohl die Ärzte als auch die Schwestern haben sich sehr herzlich um Frederik und uns gekümmert. Allen voran danken wir Dr. Müller und seinem gesamten Team für Ihre gute Arbeit, Ihre Geduld, und dafür, dass Sie alles dafür getan haben um Frederik und uns zu helfen. Ohne Sie wären wir nicht nach Berlin und Greifswald gekommen. Weiterhin gilt besonderer Dank Schwester Teresa, die sich rührend um Frederik und uns gekümmert hat und mit der ich Frederik nach fast fünf Wochen das erste Mal baden durfte! Es war so toll! Dankeschön! Auch danke ich Frau Dr. Irrgang, dafür dass ich Sie ein paar Mal als Trockenübung Spritzen durfte, bevor ich es an Frederik durchgeführt habe. Sie haben mir ein wenig die Angst genommen!

 

Wir danken von Herzen Prof. Klaus Mohnike, Frau Empting und Ihrem Team für Ihre gute Arbeit bezüglich der genetischen Untersuchung in Magdeburg. Durch den Aufwand, den Sie für uns betrieben haben kam für uns überhaupt erst die Hoffnung auf, dass Frederik vielleicht eines Tages ganz gesund sein wird. Vielen, vielen Dank!

 

Wir danken dem Team von Dr. Michel für Ihre Betreuung in der Sanaklinik in Berlin. Wir haben uns trotz der ganzen Aufregung in der Zeit bei Ihnen sehr wohl gefühlt und wurden sehr herzlich betreut! Vielen Dank!

 

Ebenfalls danken wir Prof. Wolfgang Mohnike und seinem gesamten Team für die aufwendige PET-CT Untersuchung in Berlin. Dadurch wurde es überhaupt erst möglich, zu entscheiden, ob Frederik operiert werden kann. Vielen, vielen Dank!

 

Wir danken von ganzem Herzen dem Team der Kinderchirurgie in Greifswald. Sie alle waren in dieser für uns so schweren Zeit eine wirkliche Stütze und Hilfe und wir haben uns bei Ihnen sehr wohl gefühlt. Sie haben alles dafür getan, damit es uns trotz der Umstände gut geht. Ein ganz herzliches Dankeschön an Sie alle!

 

Von ganzem Herzen bedanken wir uns bei Prof. Dr. Barthlen und seinem Ärzteteam der Universitätsklinik in Greifswald. Wie dankt man jemandem, der seinem Kind ein unbeschwertes Leben ohne Krankheit und Medikamente möglich gemacht hat? Im Grunde fehlen einem da die Worte! Sie haben keine Arbeit und keine Mühen, kein Risiko gescheut, Sie haben alles getan, damit es Frederik und uns gut geht und wir unser Leben zusammen entspannt genießen können. Während unserer Zeit in Greifswald haben Sie sich rührend um uns gekümmert, sind trotz vieler Arbeit jeden Tag mehrfach bei uns vorbeigekommen, um  nach Frederik zu schauen. Alle Fragen von uns haben Sie geduldig und ruhig erklärt und uns etwas Angst genommen. Das hat uns sehr geholfen!

Wir hatten große Angst vor der Operation und auch die Zeit danach war für uns wirklich sehr schwer, aber durch Ihre Kompetenz und Ihre Zuversicht hatten wir immer die Hoffnung und das Gefühl, dass alles gut werden wird. Und so ist es letztendlich auch gekommen.

Lieber Prof. Dr. Barthlen, wir sind Ihnen unendlich dankbar und werden Sie und das, was Sie für unsere Familie getan haben nie vergessen!!

 

An dieser Stelle möchten wir auch allen anderen Familien danken, die Ihre Geschichte zum Hyperinsulinismus aufgeschrieben haben. Das Lesen Ihrer Geschichten hat uns Mut gemacht und Zuversicht gegeben, dass auch bei uns am Ende alles gut werden wird.

 

Zu guter Letzt möchten wir auch noch unserer Familie und unseren Freunden danken, die in der ganzen Zeit immer an uns gedacht und mit uns mitgefiebert haben. Weiterhin danke ich meiner Mutter, dafür dass sie uns als „Taxi“ nach Berlin, Greifswald und wieder zurück zur Verfügung stand!

 

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