Lisa hat Glück gehabt…

Man hatte zunächst den Eindruck, dass es Lisa eilig hatte, ins Leben und in die Welt zu kommen. Dennoch schien es auch, dass sie eher ein ruhiges und pflegeleichtes Baby ist, das gerne vor sich hindöst und sich die Zimmerdecke ansieht.

Im Laufe der Wochen kam uns diese mangelnde Aktivität seltsam vor. Der Osteopath, den wir wegen einer damals schon starken Plagiozephalie aufsuchten, bestätigte unseren Eindruck. Aber „das muss ja alles nichts heißen – bitte weiter beobachten“. Unsere Sorge wurde dann allerdings gleich beim Kinderarzt weggewischt: Was soll das Kind denn jetzt schon können? Mütter vergleichen eben immer. Das Kind ist völlig normal entwickelt. - Gut, es ist wohl alles in Ordnung. Dann soll das Kind halt schlafen. Und sie schlief und sie guckte sich ihre Hände an. Recht bald schlief sie auch durch und brauchte nachts nichts mehr zu trinken – so schien es. Den Rat, uns darüber zu freuen, konnten wir nicht recht befolgen.

Einige Wochen später wurde es unheimlich. Lisa blendete sich aus, war nicht ansprech­bar. Entseelt. Kam dann aber wieder zurück und alles war wie vorher. Aber vielleicht hatten wir uns das auch eingebildet? Hochlagern, war der der Tipp vom Kinderarzt. Vorbeikommen unnötig. Video machen. Nachdem es aber dann doch wieder passierte und wir uns sicher waren, dass wir uns das nicht ein­bildeten, versuchten wir wieder, einen Termin zu bekommen. Wir bekamen dann auch einen ange­boten – zwölf Tage später. Mit dem Hinweis, man solle sich an das nahe gelegene Epilepsiezentrum wenden. Und der Beruhigung: Epileptische Anfälle seien nicht gefährlich, aber die Mütter regten sich gerne mal auf, da das ja doch spektakulär aussehe. Schließlich wurde unsere Sorge dann doch größer als das Vertrauen in den niedergelassenen Kinderarzt. Besonders unsere Hebamme bestärkte uns in unserer Ahnung.

Als wir in der Klinik ankamen, Lisa hatte zum ersten Mal richtig gekrampft, ging man dort natürlich auch von einer Epilepsie aus. Sie war nicht mehr zu sich gekommen. Glücklicherweise wurde der Blut­zuckerwert gemessen, der bei 10 mg/dl (also 0,5 mmol/l) lag. Was das bedeutet, braucht hier wohl nicht erklärt zu werden. Einer von etwa acht herbeigerufenen Ärzten schaffte es schließlich, trotz der winzigen Venen und des schlechten Allgemeinzustandes, einen Zugang zu legen, sodass Lisa ihre Glu­cose-Infusion bekommen konnte. Eine bemerkenswerte Leistung, die Lisa das Leben rettete. Glück gehabt. Der Blutzuckerwert stieg an und wir waren benebelt.

Es folgten nun drei Wochen der Unsicherheit und Angst, mit täglichen Hypoglykämien, die nicht zu erklären waren. Als später in einer anderen Klinik dann schnell die Diagnose Hyperinsulinismus ge­stellt wurde, waren wir sehr erleichtert. (Der Papa hat in diesem Jahr mehr medizinische Fachartikel als mathematische gelesen und war verwirrt, als Hyperinsulinismus zunächst ausgeschlossen wurde). Verschiedene Horrrorszenarien hatten im Raum gestanden und niemand konnte uns bis dahin sagen, ob Lisa nicht in zwei Monaten tot ist.

Aber schön zu wissen, womit man es zu tun hat. Die Ärztin, die uns nun übernahm, war sehr moti­viert und gab sich große Mühe, die Diagnostik schnell voranzutreiben.

Glücklicherweise war Lisas Glucosebedarf vergleichsweise gering. Auf Diazoxid sprang sie nicht an. Es gab auch einen Versuch, sie allein mit kohlenhydratreicher Nahrung stabil zu halten. Sie erbrach sich bis zu fünf Mal am Tag, konnte das alles gar nicht verarbeiten und entwickelte eine ordentliche Fläschchen-Abneigung. Dabei gingen die BZ-Werte weiterhin in den 2er-Bereich. Erfreulicherweise hatte sie dabei aber meistens gute Laune. Endlich war es auch offiziell, dass sie sich nicht normal entwickelt hatte. Ganz im Gegenteil, die motorische Entwicklungsverzögerung war nicht zu überse­hen. Dank der Physiotherapie machte sie unglaubliche Fortschritte und Lisa war wie ausgewechselt. Dennoch war sie weiterhin müde und schlapp, die Werte waren nicht stabil.

Dann kam Serafine ins Spiel. Trotz der statistischen Unwahrscheinlichkeit: ein Hyperinsulinismus-Kind aus dem Bekanntenkreis. Mit dem Anruf ihres Onkels, der uns von ihr erzählte, änderte sich einiges. Wir hatten natürlich schon mitgekriegt, dass der CHI eher den gegenüberliegenden Zipfel Deutsch­lands zu fürchten hat, aber wer wagt es schon, sich direkt dorthin zu wenden? Wir wurden von ihrer Mutter ermutigt, Kontakt aufzunehmen und bekamen bereits zu Anfang eine nützliche Information.

Mittlerweile ging immer mehr Zeit ins Land und die Frage nach der genetischen Untersuchung kam ins Spiel. Zögerlich. Während wir drängten, ließ man sich in der Klinik eher zurückdrängen. Kosten­frage etc. Als man sich nun dazu durchringen konnte, die Analyse auf den Weg zu bringen, wunderten wir uns, warum dies vor Ort gemacht werden sollte. Offensichtlich sitzen die Spezialisten doch in Magdeburg? Darauf bekamen wir keine Antwort. Und so wunderten wir uns weiter. Woche für Wo­che. Lisa hatte derweil Lanreotid verabreicht bekommen und ihre Werte rutschten die meiste Zeit nicht mehr unter 2,3.

Nach fast sieben Wochen Krankenhausaufenthalt wurden wir entlassen. Lisa kam nach Hause und freute sich, ihre Schwester wiederzusehen und in ihrem Bett zu schlafen (wenn man sie denn schla­fen ließ…). Während wir uns weiter wunderten, ging sie zur Physiotherapie, fing an, ihren Kopf zu kontrollieren (nein, Handtuchrolle hilft nicht gegen Hypoglykämien) und hatte wieder Spaß. An die ständigen Blutzuckermessungen hatte sie sich gewöhnt, nur boykottierte sie die Nahrungsaufnahme. Mama, Papa, Opa, Schwester entwickelten sich zu professionellen Pausenclowns, um ihr wie auch immer einen Löffel Brei hineinzuschieben. Zunächst funktionierte das, später weniger. Nachts konnte man ihr das Fläschchen im Schlaf einflößen. Waren die Werte aber unter 2,2, wollte sie gar nichts mehr zu sich nehmen. Schlaflose Nächte, Dauerangst und ein Wettlauf zwischen sinkenden Zucker­werten und einem vielleicht dann doch einmal aufkommenden Hauch von Hungergefühl… Eine unbe­schreibliche Zeit, und wir hatten noch Glück dabei. Lisa brauchte keine Magensonde (hatte sich derer nach zwei Tagen entledigt) und war durch das Medikament weitgehend stabil.

So gingen die Wochen ins Land, wir warteten und wunderten uns Tag für Tag. Bis dann endlich das Ergebnis der KCNJ11-Analyse kam. Warum nur und an erster Stelle KCNJ11? Verwunderlich. Dieses Ergebnis war negativ, was wiederum zwar erfreulich, aber wenigstens einmal nicht so ganz erstaun­lich war. ABCC8 machen wir jetzt auch. Durch Zufall stellte sich heraus, dass drei Wochen nach den ersten Analyse-Ergebnissen ABCC8 keinesfalls bereits in der Bearbeitung war und dies auch in den kommenden Wochen nicht auf dem Plan stand. Ausgewundert.

In weniger als zwei Wochen wurde in Magdeburg sowohl Lisas als auch das elterliche genetische Ma­terial analysiert und die Vermutung stand im Raum, dass es sich um eine operable Form des Hyperinsulinismus handeln könnte.

Nun ging alles sehr schnell und eine mittelgroße Erleichterung machte sich breit. Spätestens in dem Moment, in dem man Frau Empting am Telefon hat, hat man das Gefühl, das Schlimmste hinter sich zu haben. Abgesehen von einer unglaublichen Freundlichkeit und Geduld kam doch der Eindruck in uns auf, dass es dort eine Gruppe Forscher, Mediziner usw. gibt, die Interesse an dem „Fall“ haben, sehr professionell vorgehen und mit Spannung das Ergebnis des PET-CT erwarten!

Dummerweise gerieten wir in die Ferienzeit, sodass wir noch ein Weilchen mit Futter-Spektakel und dem An-das-Haus-den-Brei-und-den-Hochstuhl-Gekettet-Sein ausharrten. Lisa machte das alles fröh­lich mit. Als der Berlin-Termin näher rückte, war auch die Brei-Toleranz aufgebraucht. Mittlerweile hatte uns eine Ernährungsberaterin soweit gebracht, dass Lisa einige Dinge selber zu sich nehmen konnte. Das reichte natürlich nicht aus, die Werte stabil zu halten. Wir reicherten die Nahrung schließlich nicht mehr mit Malto an, sondern reicherten die 10 gr. Malto mit zwei Löffeln Brei an. Erstaunlich, dass erst die Mathematik ran musste, um einen funktionierenden Plan aufzustellen. Damit wurde Lisa wieder stabil und wir konnten die Zeit bis zum PET-CT ohne weitere Lanreotid-Gabe überbrücken.

Strahlendes Ergebnis in Berlin, fokal, am Schwanz. Sollte der ganze Spuk tatsächlich bald vorbei sein? In Berlin war es herzlich aber kühl und Lisa fing an zu husten… Nachdem sie schon die Republik durchquert hatte, nun auf zum Traumziel Greifswald. Und im Vergleich zu ei­nigen Monaten Wartezeit geht die Zugfahrt vom Südwesten in den Nordosten sehr schnell vorbei! Es kann kein Weg zu lang sein.

Die erste Erleichterung, als wir in der Uniklinik ankamen: Sollte jetzt etwas passieren, können sie sie hier irgendwie stabil halten. Der enorme Druck dafür verantwortlich zu sein, ihren Zuckerspiegel so hoch zu halten, dass es nicht zu zerebralen Schädigungen kommt, war weg.

Als wir auf die Station kamen und uns alles gezeigt werden sollte, wir aber sagten: Tut mir leid, muss Lisa füttern (Standardsatz in den letzten Monaten), hieß es nur: Gut, dann machen wir das später. Das CHI-Paradies. Man macht in der Küche den Schrank auf und findet dort genau die Gläschen, die Lisa isst (größter KH-Gehalt, Getreide-Obst-Breie, ein Traum). Jeder dort weiß um das Kind und die Krankheit Bescheid und es wird einem nicht der Eindruck vermittelt, als Eltern völlig unzureichend zu sein. Die Zeit bis zur OP war bei weitem die entspannteste und amüsanteste Zeit seit Monaten! Ein unglaublich freundliches Team, das alles möglich gemacht hat. Leider bekam Lisa am Tag vor der OP Fieber, sodass die OP verschoben werden musste. Mittlerweile konnten wir sie mit unserem Malto-Mix nicht mehr stabil halten und sie bekam wieder Glucose intravenös. Sie inhalierte fleißig, aber es wurde nur unwesentlich besser, sodass auch der zweite OP-Termin infrage gestellt werden musste. Schließlich waren die Lungen frei und es ging los. Einen Tag vor ihrem ersten Geburtstag entfernte Professor Barthlen den Fokus komplett und direkt nach der OP waren die Blutzuckerwerte stabil. Glauben konnte das nur der Papa. Aber irgendwie muss man sich wohl den Werten beugen, die auch bei geringer Glucosezufuhr stabil blieben. Als Lisa wieder auf die Station kam, startete sie mit Leberwurstbrot – Brei war Geschichte!

Es wurde gemessen. Vermutlich war das Blutzuckermessgerät der Station kaputt. Oder wir haben gerade dann gemessen, als sie zufällig einen hohen Wert hatte. Oder … es ist tatsächlich vorbei? Lisa turnte mit ZVK schon dermaßen in ihrem Bett herum, dass man sie gar nicht halten konnte. Sie schien zu beweisen, dass es eine große Veränderung gegeben hat, die 3mm (?) ausgemacht haben. Sie feierte ihren ersten Geburtstag nach, konnte ihre Krone noch einmal aufsetzen. Es war kaum vor­stellbar, dass wir nun bald nach Hause fahren sollten. Aber es gab hier nichts mehr zu tun. Unser Greifswald-Urlaub war vorüber.

Nur schade, dass Professor Barthlen nicht auf dem Foto ist!

 

 

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