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JoinUs4Health




JoinUs4Health: Optimieren Sie mit uns Gesundheit durch Kohortenforschung

Ziel des Projektes

JoinUs4Health hat zum Ziel, Studienteilnehmer*innen, Bürger*innen und andere gesellschaftliche Gruppen (z. B. Behörden, Unternehmen) in den wissenschaftlichen Prozess von Bevölkerungsstudien gestaltend einzubinden, um Forschungsergebnisse stärker an gesellschaftlichen Bedarfen und Erwartungen auszurichten und gleichberechtigten Zugang zu Wissenschaft zu fördern.

Partner des Projektes

Beteiligte Partner und Vertreter der derzeitigen Kerngruppe des Projekts sind elf Partner aus Wissenschaft (5), Behörden (1), der Wirtschaft (2) und Nicht-Regierungsorganisationen (3). Die Partner kommen aus Deutschland, den Niederlanden und Polen.

 

  1. Universitätsmedizin Greifswald, Institut für Community Medicine (Koordinator)
  2. Erasmus Universität Rotterdam
  3. Medizinisches Zentrum der Erasmus-Universität Rotterdam
  4. Medizinische Universität Bialystok
  5. Universität Bialystok
  6. WHITEBITS
  7. Akademie für Öffentliches Gesundheitswesen in Düsseldorf
  8. SOCLAB
  9. SCIENCE4PEOPLE
  10. Patientenbund Niederlande – Patientenfederatie Nederland
  11. Patientenorganisation – Mijn Data, onze Gesontheid

Finanzierung und Laufzeit

Das Projekt JoinUs4Health wird über das Horizon 2020 Wissenschafts- und Innovationsprogramm (Förderkennzeichen 101006518) mit einem Budget von 1,5 Millionen Euro von Januar 2021 bis Dezember 2023 gefördert.

Warum Kohortenstudien für Bürgerwissenschaften?

Drei der elf Partner führen Kohortenstudien durch: Das ist das Institut für Community Medicine in Greifswald mit der Kohortenstudie SHIP, die Medical University of Bialystok mit der PLUS-Studie und das Erasmus Medical Center in Rotterdam mit der Rotterdam Study.

In einer Kohortenstudie wird eine Gruppe von Personen zufällig ausgewählt und mehrfach über die Zeit hinweg untersucht, um die Entstehung und Entwicklung von Krankheitsgeschehen zu beobachten und Einflussfaktoren zu untersuchen.

Über 27.000 Teilnehmer*innen haben bisher an den drei Kohortenstudien teilgenommen. Diese Studien verfolgen das wesentliche Ziel, Gesundheit in ihrer Komplexität zu untersuchen, so dass umfangreiche Daten erhoben werden (mehr zu den Daten). Bis Dezember 2023 werden etwa 6.000 weitere Teilnehmer*innen eingeladen.  Somit bieten die drei Kohortenstudien detaillierte Daten zu einer großen Zahl von Teilnehmenden in drei Ländern über einen Zeitraum von bis zu 31 Jahren hinweg.

Konzept von JoinUs4Health

JoinUs4Health vereint die beiden wissenschaftlichen Ansätze Crowdsourcing und Verantwortliche Wissenschaft und Innovation (Englisch: Responsible Research and Innovation (RRI)).

Crowdsourcing

Crowdsourcing ist eine Methode, die genutzt wird, um eine große Personengruppe (die Crowd) online einzubinden, um gemeinsam eine Aufgabe zu bearbeiten. Es sind Kooperation, Teamarbeit und Kreativität gefragt. Im Allgemeinen stellt beim Crowdsourcing eine Organisation eine Frage an eine Crowd, Vertreter der Crowd bearbeiten diese in einer Online-Umgebung gemeinsam und aus der Bearbeitung entsteht ein Vorteil für beide Seiten.

Das JoinUs4Health-Projekt nutzt diesen Ansatz im Rahmen von Wissenschaft und geht noch einen Schritt weiter: Denn jede*r Bürger*in und andere gesellschaftliche Vertreter*innen sowie Wissenschaftler*innen können sowohl als Fragesteller als auch als Crowd-Teilnehmende auftreten. Der Crowdsourcing-Ansatz wird also einerseits genutzt, um gemeinsam Fragestellungen zu formulieren (Schritt 1) und über diese abzustimmen (Schritt 2). Dies erfolgt über eine Online-Plattform, die im Rahmen des Projekts JoinUs4Health erarbeitet wird. Die Schritte 1 und 2 sind so genannte Low-Level Interactions. In einem nächsten Schritt des Crowdsourcing-Prozesses werden im Rahmen von Arbeitsgruppen mögliche Lösungen erarbeitet (Schritt 3). Dabei kann der Forschungsprozess der Arbeitsgruppen ohne (Option 1) oder mit Daten aus den Kohortenstudien ablaufen. Am Ende werden die Ergebnisse in leicht verständlicher Sprache verfügbar gemacht (Schritt 4). Schritt 3 und 4 sind die so genannten High-Level Interactions, da die Aktivitäten standardisiert in Arbeitsgruppen und entsprechend den Regeln der Plattform stattfinden (siehe Abbildung).

 

 


Ein erster Schritt hin zum praktischen Crowdsourcing im Rahmen von SHIP und ein erster Anlauf für das Projekt JoinUs4Health war die Umfrage Bürgerwissenschaften, die im März 2020 mit allen bisherigen SHIP-Teilnehmer*innen durchgeführt wurde. Zur Umfrage Bürgerwissenschaften

Verantwortliche Wissenschaft und Innovation

Verantwortliche Wissenschaft und Innovation (Englisch: Responsible Research and Innovation / RRI) zielt darauf ab, Wissenschaft interaktiver zu gestalten und stärker an gesellschaftlichen Erwartungen und Bedenken auszurichten. Dadurch sollen dringende und komplexe gesellschaftliche Herausforderungen gemeinsam mit den Menschen bewältigt werden können.  Es geht darum, sich zu begegnen, öffentlich zu debattieren, interessierte Bürger*innen gezielt auszubilden und so den Zugang zu wissenschaftlichen Ergebnissen zu ermöglichen. So kann gemeinsames Lernen möglich werden und Wissenschaft an den Werten, Bedarfen und Erwartungen der Gesellschaft ausgerichtet arbeiten.

Aufgaben im Projekt

Um das Konzept umzusetzen, müssen folgende Aufgaben umgesetzt werden:

  1. Entwicklung einer Online-Plattform für die Umsetzung des Crowdsourcing und RRI‑Ansatzes
  2. Umsetzung institutioneller Änderungen auf unterschiedlichen Ebenen: Dazu gehören beispielsweise ein erleichterter Zugang zu Studienergebnissen, die Einführung eines Belohnungssystems für Bürger*innen, die sich in der Wissenschaft engagieren oder auch eine verbesserte Kommunikation von Forschungsergebnissen an die Gesellschaft
  3. Einführung von Weiterbildungsmöglichkeiten für Schüler*innen, Studierende und Erwachsene: z.B. dazu wie wissenschaftliche Methoden angewandt oder Forschungsdaten genutzt und interpretiert werden
  4. Kommunizieren, Informieren und Einbinden: Um alle Gesellschaftsmitglieder zu erreichen, wird eine Kommunikationsstrategie entworfen, die insbesondere darauf abzielt, wissenschaftliche Zusammenhänge leicht verständlich und ansprechend zu kommunizieren.

Ausblick

Im Jahr 2021 wird das Konzept mit einer Gruppe Freiwilliger getestet und überarbeitet. Zudem erfolgt die Entwicklung der Plattform. Weiterbildungsmaterialien werden erarbeitet und eine Kommunikations- und Verteilungsstrategie entsteht. Ab Dezember 2021 ist die Plattform voll einsatzfähig. Knapp 100 SHIP-Teilnehmer*innen haben bereits Interesse bekundet, bei der Testung und Überarbeitung des Konzepts mitzuwirken.

Falls Sie auch Lust haben, sich während der Testphase einzubringen, kontaktieren Sie bitte die Koordinatorinnen des Projekts:

Birgit Schauer (Projektleitung)
E-Mail: Birgit.Schauer@uni-greifswald.de

Juliane Steinberg (Projektkoordination)
E-Mail: Juliane.Steinberg@uni-greifswald.de


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