Teilprojekt im Rahmen von PePPP („Proteinfehlfaltung, ER-Stress und Proteindegradation – Entwicklung einer systematischen Pipeline für individualisierte Therapien bei erblichen Leber- und Pankreaserkrankungen“)
| JProf. Dr. Dr. Sabine Salloch Institut für Ethik und Geschichte der Medizin Universitätsmedizin Greifswald Ellernholzstr. 1-2 17487 Greifswald Tel.: 03834/86-5780, Fax: 03834/86-5782 E-Mail: sabine.salloch@med.uni-greifswald.de |
OA Dr. med. Peter Simon Klinik und Poliklinik für Innere Medizin A Universitätsmedizin Greifswald Ferdinand-Sauerbruch-Straße 17475 Greifswald Tel.: 03834 86-7230 E-Mail: peter.simon@med.uni-greifswald.de |
Europäische Union, Europäischer Sozialfonds, Exzellenzinitiative des Landes Mecklenburg-Vorpommern
Laufzeit: 01.03.2017-29.02.2020
In den letzten Jahren wurden, teils aufgrund besserer Diagnostik, immer mehr Patient*innen mit hereditärer Pankreatitis (erblich bedingter, chronischer Bauchspeicheldrüsenentzündung) diagnostiziert. Trotz dieser steigender Patientenzahl und einem verstärkten Interesse von Patient*innen, Angehörigen und Ärzt*innen an hereditären Erkrankungen des Pankreas sind soziale und normative Fragestellungen diesbezüglich nicht ausreichend erforscht.
Im PePPP-Teilprojekt „Ethische Aspekte der Patientenselbsthilfe“ werden in Zusammenarbeit mit der „Deutschen Pankreashilfe e.V.“ die Sichtweisen der Betroffenen (Patient*innen und deren Angehörige) untersucht. Über qualitative, leitfadengestützte Interviews werden die subjektiven Perspektiven der einzelnen Akteure exploriert, um das individuelle Krankheitserleben zu erheben, aber auch weitergehende Fragestellungen zum Beispiel Erfahrungen bezüglich der Interessenvertretung in einer Selbsthilfegruppe oder Fragen nach der Familienplanung. Normative Fragestellungen innerhalb des Projektes betreffen die Beteiligung von Patientenvertretungen in medizinischen Forschungsvorhaben, den Umgang mit Informationen bezüglich der Erblichkeit der Erkrankung, sowie politische und soziale Funktionen einer Patientenselbsthilfeorganisation.
Eine empirisch-ethische Analyse ist vor dem Hintergrund medizintheoretischer Ansätze zum Gesundheits- und Krankheitsbegriff sowie medizinethischer Konzepte zur Patientenautonomie/-selbstbestimmung relevant. Ziel des Projektes ist daher nicht nur die Handlungspraxis abzubilden und normativ zu bewerten, sondern darüber hinaus die theoretischen Ansätze mit Hilfe der empirischen Erkenntnisse weiterzuentwickeln.
